De beste støttegruppene for pediatrisk MS

Typer støtte

Et raskt nettsøk vil trekke opp flere støttegrupper for MS, men bare noen få er spesifikke for pediatrisk MS. Den gode nyheten er at mange av disse bredere MS-gruppene har undergrupper dedikert til foreldre og omsorgspersoner.

Typer støtte inkluderer:

• online støttegrupper
• Facebook-fellesskapssider
• personlige grupper
• psykisk helseveiledning
• hjelpetelefoner (via telefon)

For å finne ut hvilken type støtte barnet ditt kan trenge, snakk med dem for å finne ut hva de bekymrer seg om og hva de kan ha nytte av å snakke med andre om.

Disse fagene kan variere fra å leve med sine fysiske begrensninger, bivirkninger eller symptomer til hvilke aktiviteter de kan delta i eller hvordan man diskret kan få lengre tidsrom for ting som skoleprøver (f.eks. SAT).

Det er viktig å huske på at mange av de følgende gruppene ikke overvåkes av en lege. Barn kan oppsøke ressurser, men de bør ikke koble seg til eller samhandle med noen med mindre de er under tilsyn av en forelder.

På grunn av COVID-19-restriksjoner tilbyr mange organisasjoner kun støttegrupper på nettet. Når det er sagt, administrerer flere grupper fortsatt nettbaserte verktøy for å hjelpe deg med å finne personlige møter og annen støtte i ditt område.

Pasientorganisasjoner og støttegrupper

MS Navigator

Hvis du trenger informasjon og støtte om å navigere i MS-utfordringene, kan du kontakte National MS Societys MS Navigator. Dyktige, medfølende fagfolk kan koble deg til emosjonelle støtteressurser som er spesifikke for familie og omsorgspersoner.

Ring 800-344-4867 eller koble til online.

NMSS finne leger og ressurser verktøy

The National MS Society (NMSS) tilbyr et verktøy for å finne leger og ressurser som kan hjelpe deg med å finne leger og andre ressurser i ditt område.

Bare velg «emosjonell støtte» (kategori), «omsorgsperson og familiestøtte» (støttetype), postnummeret ditt og avstanden du er villig til å reise.

NMSS støttegruppesøkeverktøy

NMSS sitt støttegruppesøkeverktøy tilbyr en omfattende ressurs for å navigere i MS-utfordringene. På denne siden finner du en lenke dedikert til emosjonelle støtteressurser, inkludert personlige støttegrupper.

Når du klikker på «støttegrupper»-koblingen, finner du informasjon om lokale og nasjonale støttegrupper. Herfra lar verktøyet deg søke etter stat og postnummer.

Når du er på det angitte stedet, vil du se møtedatoer og tider, sammen med typen støttegruppe og by eller by.

For eksempel møtes Parenting Chronic Illness Community-Based Support Group i Seattle en gang i måneden og beskrives som en støttegruppe for foreldre til barn som lever med helseutfordringer fra MS.

Oscar MS Monkey

Oscar the MS Monkey er en ideell organisasjon opprettet av Emily Blosberg for å gi barn med MS et sted å få kontakt med andre barn. Nettstedet har også en side for omsorgspersoner og foreldre med informasjon og støtte.

Sosiale medier

Healthline: Å leve med multippel sklerose

Healthlines Living with Multiple Sclerosis Facebook-side tilbyr lenker til artikler, støtte og annet innhold for å hjelpe deg med å navigere i livet og støtte en du er glad i med MS.

Multippel sklerose discord

Multiple Sclerosis Discord er et frivillig-ledet nettbasert støttefellesskap som tilbyr:

• 24/7 live chatting
• en-til-en samtaler med en frivillig for ytterligere støtte
• fellesskapsarrangementer som Vent Chat, hvor du kan dele ting som skjer i livet ditt

Gruppen tilbyr likemanns- og gruppestøtte for personer med MS, samt en egen støttekanal for familie eller personer som lever med MS.

Gruppen bruker Discord, en nettbasert kommunikasjonsplattform, for å møtes.

Mitt MSAA-fellesskap

Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) driver en fellesskapsside, My MSAA Community, dedikert til alt som har med MS å gjøre.

Selv om det ikke er eksklusivt for pediatrisk MS, dekker det emner relatert til oppdragelse av barn med MS.

For å bli med, klikk på den hvite «Bli med»-fanen på nettstedet til My MSAA Community.

National MS Society Community

National MS Society Community Facebook-siden er en privat gruppe som tilbyr støtte og måter å få kontakt med andre som er berørt av MS.

Siden det er privat, må du be om å bli med. Det er over 4500 medlemmer.

Pediatrisk multippel sklerose-allianse

Når det gjelder støtte til foreldre og omsorgspersoner, er fellesskapet på Facebook-gruppen Pediatric Multiple Sclerosis Alliance (PMSA) full av innspill, informasjon om henvisninger, råd, erfaring og, selvfølgelig, komfort.

Familiene i denne støttegruppen spenner over hele verden, fra USA til Storbritannia, India, Tyskland, Island og mange andre områder.

Selv om denne gruppen er en av de mest omfattende ressursene for pediatrisk MS, er det også et sted for familier og omsorgspersoner å dele utfordringer, seire, prøvelser og triumfer.

Denne gruppen er privat. For å bli med, klikk på den oransje «Bli med i gruppe»-fanen på Facebook-siden.

Peer hotlines

MSFriends: En-til-en-tilkoblinger

MSFriends: One-on-One Connections hjelpelinje kobler deg via telefon med trente frivillige som lever med MS. Det sammenkoblede programmet lar deg snakke med en støtteperson som vet førstehånds hvordan det er å ha MS.

Du kan ringe 866-673-7436 (866-MSFRIEND) alle dager i uken fra 07.00 til 22.00 MT.

Rådgivere og spesialister på psykisk helse

Rådgivere og spesialister på psykisk helse tilbyr individuell rådgivning, par- og familierådgivning. Noen legger også til rette for gruppeveiledning.

Følgende nettsøkere kan hjelpe deg med å finne en rådgiver, psykolog, psykiater eller annen psykisk helseekspert i ditt område:

• Den amerikanske psykologiforeningen
• Anxiety & Depression Association of America
• God terapi
• NMSS
• Nasjonalt register for helsetjenestepsykologer
• Psykologi i dag

Andre ressurser

Multiple Sclerosis Foundations MS-fokus

Støtte for pediatrisk MS er ikke alltid lett å finne. Selv om det finnes noen grupper for foreldre og omsorgspersoner, er det behov for mer omfattende støtte.

Hvis du er interessert i å starte en støttegruppe for familier som har et barn med MS, kontakt MS Focus.

De har en støttegruppeavdeling som kan hjelpe deg med å starte en gruppe. De tilbyr også et nettbasert verktøy for å søke etter generelle MS-støttegrupper etter stat.

Behandlingsspesifikk støtte

Enten du har spørsmål om spesifikke behandlingsalternativer, for eksempel sykdomsmodifiserende terapier (DMT), eller du bare ønsker å komme i kontakt med andre foreldre, kan støttegrupper og organisasjoner dedikert til pediatrisk MS-behandling hjelpe.

Selv om de ikke er en erstatning for medisinske anbefalinger, er disse gruppene og organisasjonene en verdifull ressurs for foreldre og omsorgspersoner som ønsker å finne informasjon om:

• behandlingsprotokoller
• medisiner
• andre inngrep

For behandlingsspesifikk informasjon og støtte, vurder å kontakte følgende grupper og organisasjoner:

• ditt barns behandlingsteam
• ditt lokale sykehus
• International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group
• NMSS
• PMSA
• USAs nettverk av pediatriske multippel sklerosesentre

En merknad om godkjente behandlinger: I 2018 godkjente FDA oral MS-terapi Gilenya (fingolimod) for å behandle residiverende MS hos barn og ungdom 10 år og eldre.

Dette er den eneste FDA-godkjente behandlingen for denne aldersgruppen.

Takeawayen

Pediatrisk MS byr på utfordringer for både deg og barnet ditt.

De gode nyhetene? Flere ressurser er tilgjengelige, både online og personlig, som gir informasjon, støtte og veiledning gjennom denne reisen.

Å nå ut til andre familier gjennom en pasientorganisasjon eller bli med i en foreldrestøttegruppe kan hjelpe deg å føle deg mindre alene og mer håpefull om å forbedre livet for deg og barnet ditt.