Din guide til å håndtere den sosiale effekten av psoriasis

En autoimmun sykdom med ytre symptomer

Denne kroniske autoimmune sykdommen forårsaker en rask opphopning av hudceller som vises som tykke, skjellete flekker typisk på leddene, som albuer og knær, men også på hender, føtter, nakke, hodebunn, ansikt og kjønnsregion.

Det varierer fra mild til alvorlig, i henhold til plassering, kroppsoverflate og alvorlighetsgrad. Det kommer og går ofte i sykluser.

Psoriasis er forårsaket av et samspill mellom genetikk og immunsystemet. Symptomene varierer etter individ og type:

• Plakkpsoriasis er den vanligste typen. Røde, betente flekker, ofte dekket med hvitaktige sølvskjell eller plakk, dekker flekker som albuer, knær og hodebunn.
• Guttate psoriasismer vanlig hos barn, forårsaker små rosa flekker som vanligvis ikke er tykke eller hevet, vanligvis på overkropp, armer og ben.
• Pustuløs psoriasismer vanlig hos voksne, forårsaker hvite, pussfylte blemmer og store deler av rød, betent hud, men påvirker vanligvis mindre områder av kroppen, som hender eller føtter.
• Invers psoriasis vises vanligvis som flekker av rød, skinnende, betent hud, oftest rundt armhulene, brystene eller lysken.
• Erytrodermisk psoriasis kan påvirke store deler av kroppen og forårsake skjell som faller av i laken. Denne sjeldne og alvorlige typen psoriasis kan være livstruende og krever øyeblikkelig legehjelp.

Sammen med de fysiske effektene av tilstanden kan personer med psoriasis erfaring:

• tap av selvtillit
• selvstigma
• sosial angst
• nød
• tanker om selvskading
• endret seksuell funksjon

Psoriasis kan ha stor innvirkning på livskvaliteten din.

Å delta i aktiviteter og sosialt samvær er noe av det som gir deg et fullverdig og meningsfylt liv, sier Dr. Matthew Boland, en Nevada-basert klinisk psykolog som spesialiserer seg på kroniske lidelser. Så hvis skam eller stigma rundt en persons utseende forstyrrer deres daglige liv, kan byrden vokse.

Hans første skritt for noen i denne situasjonen er å «validere hvor stressende dette virkelig kan være.»

Den psykiske helseforbindelsen

Første gang Jassem «Jas» Ahmed, 30, ble sengebundet av en alvorlig oppblussing av plakkpsoriasis, husker han at han tenkte: «Livet mitt er over – jeg vil ikke leve slik lenger. Jeg kan bokstavelig talt ikke bevege meg. Dette er ikke noe liv å leve.»

Men når han ble frisk, lærte han at selv de verste utbruddene til syvende og sist er midlertidige.

«Stress skaper denne inflammatoriske responsen i kroppen og en aktivering av nervesystemet ditt for å bare bli friskt opp,» sier Boland. «Det kan faktisk aktivere perioder eller episoder med økt betennelse, så mye av det arbeidet mitt fokuserer på er å bryte det stressmønsteret.»

Sosialt stress kan forverre psoriasis. Men ledelsesstrategier kan hjelpe.

Finne sosial støtte

DaQuane Cherry, 23, opprinnelig fra North Carolina, ble diagnostisert med plakkpsoriasis i en alder av 12, og utviklet flekker på hodebunnen som var synlige gjennom hans korte hårklipp.

«Når du vokser opp, kan alt fremmed lett gjøre deg til et mål for mobbere,» sier Cherry. «Jeg var den eneste personen jeg kjente som hadde psoriasis, og det fikk meg til å føle meg som en utstøtt.» Han husker at han ble spurt om tilstanden hans var smittsom (det er det ikke) eller om det gjorde vondt. «Det svekket selvtilliten min,» sier han.

Så hvordan bekjemper du stigmaet, skammen og forlegenheten som kan følge med å ha synlige psoriasisflekker på huden?

For Ahmed, som er basert i London, lot en kjernegruppe av venner han har hatt siden han var 5 år aldri ham velte seg. «De tvang meg til å gå ut,» sier han. «De behandlet meg ikke som om jeg var syk.»

Han setter pris på at de ertet ham, fant på et superheltnavn for ham, «Joriasis», og sa at superkraften hans etterlot hud på gulvet. «Jeg liker at de ikke lot psoriasis definere meg,» sier han. «Det tillot meg å bli mer meg.»

«Å koble seg til ressurser som støttegrupper kan gi en følelse av aksept eller akseptert evne,» sier Boland.

Noen støttegrupper du kan prøve er:

• MyPsoriasis Team, et nettsamfunn drevet av National Psoriasis Foundation

• Healthline’s Living With Psoriasis Facebook-gruppe

Forstå negativ selvsnakk

Lex Beckman, en tekstforfatter og inkluderingsadvokat i California, ble diagnostisert for bare 6 måneder siden. Med psoriasis, forklarer hun, må du forvitre toppene og dalene som følger med det, i tillegg til å håndtere en kronisk hudtilstand.

«Det krever en positiv tankegang og mye motstandskraft for å snakke deg selv gjennom de øyeblikkene med tvil, når du føler deg veldig lav, til hvor du til slutt kan komme tilbake til toppen,» sier Beckman.

Når du opplever angst eller depresjon, «er det så mange negative ting du forteller deg selv gjennom disse øyeblikkene,» sier Boland.

Han bruker kognitiv atferdsterapi for å lede folk gjennom disse øyeblikkene og forstå tankene og troene på jobben, og hjelpe dem å se ting mer objektivt.

Målet er å «snakke deg gjennom disse øyeblikkene for å redusere stress og redusere betennelse.»

Å ha mot med dating

Etter diagnosen hennes, photoshoppet Lee profilbildet hennes på sosiale medier fordi hun ikke var klar til å avsløre psoriasisen sin for verden. Da hun endelig la ut et bilde, var det på en egen side, som om hun delte den delen av seg selv.

Ahmed tok motsatt tilnærming. «Mitt nettdatingspill ble prøvet av brann,» forklarer han. Etter å ha snakket med noen på en dating-app, tilbød han seg å sende bilder – og han sendte bilder av psoriasisen på sitt verste.

«En av to ting ville skje: Enten sa de ingenting, blokkerte meg eller slettet meg,» sier han, «eller, de ville si: ‘Å, det er virkelig ille, kan jeg hjelpe?’ Og så ville vi fortsette samtalen som om det ikke var noe, og på den måten ville jeg vite: ‘OK, det er noe her.’»

Cherry har lært at når det kommer til intimitet, kommer han på sin egen måte. «Det er mer meg som er problemet når det kommer til dating og sexliv, kontra partnere som jeg har hatt tidligere,» forklarer han.

«Jeg er en overtenker, jeg har mye angst, så det førte til at jeg følte meg selvbevisst, spesielt når jeg ville ha oppbluss der nede.»

Følelsen hans har vært: «Før de kunne dømme meg, skal jeg dømme for dem.»

Sex under bluss

Det er ingen tvil om at det å ha psoriasis på kroppen – spesielt genital psoriasis, med kløe og smerte – kan påvirke din tilnærming til å bli intim.

«Selv i et forhold, selv når du er så nær noen og du bor sammen med dem, og du ser dem hver dag, kan det være vanskelig å ha de vanskelige samtalene,» sier Beckman, som først vek unna sex etter henne diagnose.

«Til syvende og sist,» legger hun til, «elsker partneren min meg uansett hva, og han har vært ekstremt støttende, og det har bidratt til å skape tillit til meg.»

Lindsey Bliss, en fødselspedagog i Queens, New York, som har vært gift i over to tiår, sier at psoriasisen hennes noen ganger forstyrrer sexlivet hennes.

«Jeg har hatt plakk over hele vulvaen og i rumpesprekken. Jeg har ikke vært fysisk intim i lengre perioder fordi det gjorde vondt – jeg blødde,» sier hun og legger til, «det påvirket ekteskapet mitt.»

EN 2018 anmeldelse fant at forekomsten av lesjoner i kjønnsområdet var lavere enn rapporterte endringer i seksuell funksjon hos personer med psoriasis. Forfatterne fant at angst, depresjon, selvstigma og behandlinger for psoriasis kunne bidra til seksuell plager.

Berøring er viktig for velvære, bemerker Dr. Susan Bard, styresertifisert voksen- og pediatrisk hudlege i privat praksis i New York City og klinisk instruktør ved Mt. Sinai og Cornell. «Når du behandler noens fysiske manifestasjoner, kan de psykologiske manifestasjonene av sykdommen deres forbedres dramatisk også,» sier hun.

Stemning under oppblussing

Å akseptere følelsene som følger med oppblussing har vært nyttig for Cherry. «Jeg vet at mange mennesker prøver å ignorere depresjonen eller ignorere de triste følelsene, men jeg omfavner dem,» sier han.

«Jeg er en stor tro på å erkjenne når jeg er trist eller sint fordi jeg vet at det er midlertidig – dette er ikke min følelse for resten av livet.»

Tilknytning til andre med psoriasis kan være bekreftende. Da Lee først Google psoriasis, fikserte hun på ideen om at det ville vare for alltid.

«Jeg var på et mørkt, mørkt sted,» sier hun. Men å bli med i psoriasis-fellesskapet på Instagram hjalp henne «innse at det er så mange andre mennesker som lever gjennom det,» sier Lee, «og å høre og se reisene deres er det som til slutt fikk meg ut [of that dark place].»

Når angst eller depresjon blir overveldende, kan medisiner hjelpe.

En studie fra 2020 i Journal of Affective Disorders fant at antidepressiva så ut til å ha en beskyttende effekt mot psoriasis hos personer med depresjon, og faktisk senke betennelse, som igjen lindrer både depresjon og autoimmune problemer, ifølge funnene.

Etter diagnosen hennes i løpet av sommeren med sivil uro etter George Floyds død, tok Beckman en online selvevaluering og bestemte seg for å være proaktiv når det gjaldt å søke behandling for hennes angst og depresjon. «Når jeg begynte, så jeg en enorm endring i tankesettet mitt – og deretter en enorm endring i psoriasisen min og huden min.»

Oppnå egenkjærlighet og aksept

Ahmeds beste råd til den nydiagnostiserte: «Lær å akseptere det,» sier han. «Når du gjør det, kan du begynne å lære å nyte livet ditt igjen og slutte å besette.»

Selvaksept er nøkkelen til å få andres aksept for mennesker med psoriasis, ifølge funnene fra 2020 i tidsskriftet Experimental and Therapeutic Medicine.

En nøkkel til aksept for Ahmed har vært å sette ting i perspektiv. Da han var sengeliggende og lengtet etter å kunne bruke en t-skjorte igjen uten å føle smerte, lærte han hvor trivielle mange av problemene hans var. «Nå når jeg har et problem med jobben, bryr jeg meg ikke så mye fordi jeg kan bruke en t-skjorte!» han sier.

Det måtte gå videre fra en offer-tankegang for Bliss, som også har psoriasisartritt, for å få fred med tilstanden hennes. «Jeg flyttet fortellingen til «dette er bare en ting jeg må leve med – det er ikke noe som definerer meg,» sier hun. «Det har sannsynligvis tatt meg hele livet å komme til dette stedet og innse at helbredelse ikke er et mål.»

For Beckman kommer selvkjærlighet fra fjellklatring, yoga, meditasjon og havregrynbad. «Jeg tar av tid for meg selv, lever med takknemlighet og senker farten,» sier hun.

Cherrys vei til egenkjærlighet innebar å vise huden sin til verden og være mer oppmerksom på hans negative selvsnakk. Han vil si: «Jeg vet at jeg har denne typen følelse – men det kommer ikke til å definere meg.» Det har gjort en forskjell. «Du kommer fortsatt til å ha psoriasis, men det vil påvirke deg på en annen måte,» sier han.

Lee utfordrer også hennes kritiske indre stemme. «Psoriasis lærte meg å snakke til meg selv,» sier hun. «Nå når jeg tenker: ‘Å, er du dum, eller å, hvorfor ser du slik ut, vet jeg hvordan jeg skal stoppe meg selv. Jeg sier: ‘Nei, kroppen din er fartøyet ditt, du har det bra. Du ser vakker ut.’ Det høres så dumt og cheesy ut,» legger hun til, «men det å snakke til meg selv på en vakker måte forandret så mye for meg.»