Din ITP-reise: Hvordan takle

Undersøk tilstanden din

Legen din er din vei til profesjonelle for diagnose og behandling. Men å forstå tilstanden din kan være styrkende. Be legen din om å anbefale ressurser slik at du kan lære mer om utsiktene, testingen og behandlingen for personer med ITP.

Du bør også lære mer om symptomene på ITP, spesielt hvis du går i remisjon. Det er viktig å vite når du trenger å se legen din eller gå til en legevakt.

Invester i egenomsorg

Egenomsorg går langt i å redusere stress og depresjon når du har en kronisk tilstand. Og slike metoder for egenomsorg trenger ikke å kreve en stor pengeinvestering. Nøkkelen er å investere i å ta tid for deg selv slik at du kan slappe av og lade opp.

Vurder følgende metoder for egenomsorg:

• Ta et langt bad.
• Les en bok.
• Meditere.
• Ta en skånsom yogatime.
• Gå en tur utendørs.
• Få en massasje, du må kanskje unngå dypt vev
  massasje.
• Gå i dvale når du trenger det (selv om du må gjøre
  listen er ikke helt ferdig).

Gjør helsen din til en prioritet

Når du har en kronisk sykdom som ITP, er det lett å sette behandlingsplanen på baksiden. Dette er spesielt tilfelle hvis du er i remisjon, eller hvis du ikke opplever noen merkbare symptomer. Livet kan komme i veien, og du kan begynne å hoppe over kontroller hos legen din. Enda mer alvorlig, du kan hoppe over blodprøver eller behandlinger.

Å administrere ITP krever arbeid, men du vil bli lykkeligere i det lange løp hvis du prioriterer helsen din. Sykdommen din er ikke dødelig, men den kan vare resten av livet. Det er bedre å holde tritt med behandlingsplanen din og gjøre endringer som anbefalt av legen din. ITP kan føre til komplikasjoner, for eksempel indre blødninger i hjernen eller andre organer hvis den ikke behandles.

Finn måter å forhindre tretthet

Både det å ha en kronisk sykdom og overdreven blødning kan gjøre deg mer sliten enn normalt. Du kan føle deg trøtt hele tiden, til tross for lur og en god natts søvn. Over tid kan trettheten ta igjen deg og påvirke dine daglige aktiviteter. Dette kan føre til at du blir for trøtt til å holde deg aktiv, men mangel på aktivitet kan redusere energinivået.

Noen ganger er det ikke mulig å unngå tretthet med ITP, spesielt hvis tilstanden din er aktiv. Det er viktig å prøve å bekjempe trettheten før den innhenter deg. Yoga, lett gange og plantebasert mat kan alle hjelpe deg med å øke energien uten å bruke for mye av det. Slike livsstilsendringer kan til og med bidra til å styrke immunforsvaret ditt.

Unngå overdreven blødning

Et mindre kutt eller riper kan være bekymringsfullt. Men hvis du har ITP, kan selv et lite sår være alvorlig fordi det er en sjanse for at blødningen ikke stopper. Ekstern blødning er en av årsakene til sykehusinnleggelse med ITP.

En annen blødningsfare oppstår internt. Du kan ha flere tilfeller av indre blødninger hvis du ikke behandler ITP. Overdreven blåmerker er bare ett symptom på indre blødninger med ITP.

Bekymringer om overdreven blødning betyr ikke at du må unngå all fysisk aktivitet. Du bør prøve å begrense aktiviteter som kan utgjøre skaderisiko, for eksempel:

• hesteridning
• Fotball
• sykler uten hjelm
• fotball
• ski eller snowboard

Det er viktig å erkjenne at det vil skje ulykker som du ikke kan være forberedt på. Hvis du plutselig merker utbredte blåmerker, eller hvis du har et kutt som ikke slutter å blø, bør du oppsøke legevakt. Legen din kan også anbefale å ha en nødmedisin for hånden for å stoppe blødninger, for eksempel aminokapronsyre (Amicar).

Snakk med familie og venner

ITP kan være isolerende, spesielt hvis du er den eneste i din familie eller vennekrets som er på denne reisen. Det er lett å bli frustrert når det virker som om dine kjære ikke forstår hva du går gjennom. Sørg for å snakke med familiemedlemmer og nære venner slik at de kan lære om tilstanden din. Enda viktigere, la dem få vite hvordan de kan hjelpe deg. Sjansen er stor for at de vil hjelpe, men kanskje ikke vet hvordan. Selv å delegere små oppgaver i husholdningen kan utgjøre en forskjell.

Finn en ITP-støttegruppe

Til tross for støtte fra familie og venner, kan det også hjelpe å få kontakt med andre voksne som har ITP. Spør legen din om ITP-støttegrupper i ditt område. Du kan også finne nettfora hvis du ikke kan komme til et personlig møte. Å bygge disse forbindelsene kan bidra til å redusere følelsen av isolasjon.

Takeawayen

I sin kroniske form kan ITP være en livslang tilstand. Tilfellet ditt kan være mildt uten å trenge behandling avhengig av alder og antall blodplater. Uavhengig av behandlingsplanen din, må du fortsatt se etter symptomer på overdreven blødning. Kronisk ITP kan gå mellom stadier av aktiv ITP og remisjon.

Uansett hvilket stadium du er på i din ITP-reise, vet at legen din vil hjelpe deg gjennom behandlinger. Og når du administrerer din ITP, trenger det ikke å forstyrre livskvaliteten din.