Din veiledning til ressurser for barn med utviklingshemming

Medisinske og rehabiliterende tjenester

En nøyaktig diagnose og effektiv, multimodal behandlingsplan er viktig for alle med en utviklingsforskjell eller funksjonshemming. Her er noen velprøvde måter å finne helsetjenester for et barn på.

Ta kontakt med nasjonale organisasjoner

En av de mest effektive måtene å finne tjenester på er gjennom organisasjoner dedikert til spesifikke forhold.

• American Speech-Language-Hearing Association. Denne nasjonale organisasjonen tilbyr en liste over profesjonelle organisasjoner for hørselstap, hvorav mange tilbyr leverandørkataloger.
• Autistic Self Advocacy Network. Denne fortalergruppen for offentlig politikk utvikler autistiske kulturelle aktiviteter; tilbyr ledertrening for autistiske selvforkjempere; og gir informasjon om autisme, funksjonshemmingsrettigheter og systemer.
• Stiftelsen for barnenevrologi. Organisasjonen opprettholder en oppdatert liste over kliniske studier rettet mot pediatriske nevrologiske tilstander.
• Barn og voksne med oppmerksomhetssvikt/hyperaktivitetsforstyrrelse (CHADD). Organisasjonen opprettholder en liste over spesialklinikker rundt om i landet.
• Children’s Tumor Foundation. Denne stiftelsen som fokuserer på forskning og bevissthet om nevrofibromatose opprettholder en katalog over leger samt en vevsbiobank.
• Cystisk fibrose Foundation. Organisasjonen finansierer 130 omsorgssentre for cystisk fibrose over hele landet, og tilbyr også en tjeneste for å finne kliniske forsøk.
• Family Connect. Family Connect betjener foreldre og omsorgspersoner til barn med synshemming. Den har en katalog over tjenester etter stat.
• Fragile X Foundation. Fragile X Clinical & Research Consortium tilbyr et interaktivt kart og lenker for å hjelpe deg med å finne klinikker nasjonalt og internasjonalt.
• Muskeldystrofiforeningen. Denne nasjonale organisasjonen lar deg søke etter sentre for muskeldystrofi og tilknyttede selskaper i nærheten av deg.
• National Down Syndrome Society. Samfunnet tilbyr en klinisk database med Downs syndrom.
• National Organization on Fetal Alcohol Syndrome (NOFAS). NOFAS tilbyr en stat-for-stat ressurskatalog.
• Nasjonal organisasjon for sjeldne lidelser. Denne organisasjonen tilbyr en katalog over pasientorganisasjoner som kanskje kan henvise deg til spesialister.
• Spina Bifida Association. Bruk det interaktive kartet eller se katalogen for å finne spesialistklinikker og leverandører.
• Tourette Association of America. Foreningen har en spesialistkatalog sammen med en liste over Centers of Excellence.

Søk etter spesialister

Hvis du trenger en helsepersonell som spesialiserer seg på å behandle en bestemt tilstand, prøv disse oppføringene:

• American Academy of Pediatric Dentistry og American Board of Pediatric Dentistry. Disse organisasjonene kan hjelpe deg med å finne en spesialist når en funksjonshemming påvirker barnets munnhelse.
• American Academy of Pediatrics (AAP). På AAPs forbrukernettsted kan du søke etter barneleger og barnespesialister.
• American Association for Pediatric Oftalmology and Strabismus. Denne organisasjonen har en henvisningsdatabase for leger som behandler øyesykdommer hos barn.
• American Physical Therapy Association (APTA). APTAs subspesialitetsgruppe, Academy of Pediatric Physical Therapy, er vert for verktøy for å hjelpe deg med å finne pediatriske fysioterapeuter og styresertifiserte kliniske spesialister.
• MedlinePlus. Dette nettstedet for amerikanske myndigheter tilbyr lenker til spesialistkataloger.
• Society for Developmental and Behavioral Pediatrics (SDBP). Skriv inn tilstanden din i søkeverktøyet for å finne klinikere i ditt område.

Utdanningstjenester

Under Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) kan barnet ditt være kvalifisert til å motta pedagogiske og terapeutiske tjenester gjennom skoledistriktet. Del B av IDEA regulerer tjenester for barn i skolealder, mens del C regulerer tjenester for tidlig intervensjon for babyer og småbarn fra fødsel til 36 måneder.

Disse organisasjonene kan hjelpe deg å forstå ditt barns rettigheter og dine rettigheter, pluss hvordan du kan gå inn for barnet ditt i møter med skolen:

• Senter for foreldreinformasjon og -ressurser. Landsdekkende foreldreopplærings- og informasjonssentre tilbyr workshops, webinarer og assistanse til foreldre og omsorgspersoner om hvordan man kan gå inn for barn i skolen, inkludert i IEP og 504-møter.
• US Department of Education. Statens del B- og del C-koordinatorer og deres kontaktinformasjon er tilgjengelig på utdanningsdepartementets nettsted.
• Wrightslaw. Denne juridiske advokatgruppen tilbyr en gule sider for barn-katalog som lar deg søke etter utdannede talsmenn som kan veilede deg gjennom spesialundervisningsprosessen og til og med delta på foreldremøter med deg.

Juridisk bistand

Barn med utviklingsforskjeller er beskyttet av loven. I tillegg til IDEA, ble Americans with Disabilities Act (ADA), Affordable Care Act (ACA) og mange andre statlige og lokale lover vedtatt for å sikre at barn har tilgang til trygge, rimelige og rettferdige helsetjenester og utdanningstjenester.

Hvis du trenger å vite mer om dine rettigheter og dine barns rettigheter, kan det være lurt å kontakte en av organisasjonene nedenfor.

• Råd for foreldres advokater og advokater. Denne advokatorganisasjonen driver rettssaker for å beskytte funksjonshemmedes rettigheter og tilbyr et søkeverktøy for å finne advokater som spesialiserer seg på funksjonshemmingslover.
• Legal Center for funksjonshemmede rettigheter. Denne organisasjonen gir gratis juridisk hjelp til personer som opplever diskriminering på grunn av funksjonshemming.
• Senter for læringsrettigheter. Dette firmaet gir råd og representerer familier med autistiske barn.
• Nasjonalt autismerettssenter (NALC). NALC rettsliggjør saker som støtter de juridiske rettighetene til autister.
• National Disability Rights Network (NDRN). Med byråer i alle stater og territorier er NDRN den største juridiske advokatorganisasjonen som betjener mennesker med nedsatt funksjonsevne i USA
• Special Needs Alliance. Disse advokatene spesialiserer seg på planlegging for fremtiden for barn med spesielle behov.
• Wrightslaw. Advokater, advokater og forfattere Pam og Pete Wright tilbyr videoer, bøker og opplæringswebinarer for å hjelpe foreldre og omsorgspersoner å forstå funksjonshemmedes rettigheter.

Dekker kostnader

Familier og omsorgspersoner kan bruke tusenvis hvert år på å ta vare på barn med utviklingshemming og forskjeller. Nedenfor finner du noen ressurser for å dekke utgifter.

Private stiftelser

Disse organisasjonene tilbyr stipend og tilskudd i varierende beløp. Noen kan være begrenset til innbyggere i visse geografiske områder.

• Autism Care Today (ACT!). Du kan søke om SOS-stipend på opptil $5 000 for å betale for autismepleie.
• Cerner Charitable Foundation. Stiftelsen finansierer tilskudd til medisinske prosedyrer, hjelpemidler, kjøretøymodifikasjoner og behandlingsrelaterte reiseutgifter for barn med nedsatt funksjonsevne.
• Venner av funksjonshemmede voksne og barn (FODAC). Denne organisasjonen leverer slitesterkt medisinsk utstyr og rullestoler til folk som trenger det.
• Giving Angels Foundation. Denne organisasjonen tildeler engangsstipend på $500 for å hjelpe barn med fysiske funksjonshemninger og sykdommer med å få omsorg.
• Autism Community in Action (TACA). I noen regioner tilbyr organisasjonen stipend for å hjelpe familier med å betale for biomedisinsk behandling og immunitetsstøtte.
• United Healthcare Children’s Foundation. United Healthcare tilbyr tilskudd på opptil $5 000 for å betale for medisinsk behandling som ikke er fullt dekket av en forsikringsplan.
• Rullestoler 4 Barn. Hvis barnet ditt trenger en rullestol, eller hvis du trenger å endre hjemmet eller kjøretøyet ditt for å gjøre det tilgjengelig for rullestolbrukere,denne organisasjonen kan hjelpe.
• Wheel to Walk Foundation. Organisasjonen leverer mobilitetshjelpemidler til barn med nedsatt funksjonsevne.

Regjeringsprogrammer

Den amerikanske regjeringen tilbyr økonomisk bistand og helsedekning til kvalifiserte familier gjennom flere byråer. Mange statlige og lokale myndigheter har også økonomiske hjelpeprogrammer og helsefordeler.

Trygdeytelser

Barn med en utviklingsforskjell som er invalidiserende kan kvalifisere for månedlige utbetalinger fra Social Security Administration. For å kvalifisere må barnet ditt tjene mindre enn $1304 hver måned i 2021. Den månedlige grensen for et barn som er blind er $2190 i 2021.

Noen av forholdene som vanligvis kvalifiserer for SSI-fordeler (Supplementary Security Income) inkluderer:

• total blindhet eller døvhet
• muskeldystrofi
• cerebral parese
• Downs syndrom
• symptomatisk HIV
• alvorlig intellektuell funksjonshemming hos et barn 4 år eller eldre
• fødselsvekt under 2 pounds 10 unser

For å søke om SSI-fordeler for barnet ditt, kan du ringe 1-800-772-1213 eller besøke trygdekontoret i området der du bor.

Medicaid

Hvis barnet ditt er kvalifisert for SSI-fordeler, kan de bli registrert i Medicaid automatisk. Selv om inntekten din ikke er innenfor statens Medicaid-grenser, er det andre veier til Medicaid-dekning, inkludert fritaksprogrammer som senker eller eliminerer kvalifiserende inntektsgrenser. For å søke om dekning, kontakt statens Medicaid-kontor.

DeMedicaid fordelspakke dekker et bredt spekter av tjenester og støtte for å gjøre det lettere for barn å bo hjemme med familiene sine. Mange av disse tjenestene er ikke fullt ut dekket av private helseforsikringsplaner. Her er en kort oversikt over tjenestene som vanligvis dekkes:

• legebesøk
• sykehusinnleggelser
• Røntgenstråler
• laboratorietester
• medisiner
• regelmessige syn, hørsel og tannundersøkelser
• fysioterapi
• ergoterapi
• snakketerapi
• atferdshelsetjenester
• medisinsk utstyr

Avhengig av alvorlighetsgraden av tilstanden, kan Medicaid også tilby langsiktige støttetjenester som sykepleie, hjelpemidler og saksbehandling av en sosialarbeider for å hjelpe til med å koordinere omsorgen.

Medicare

Barn under 18 år kan kvalifisere for Medicare del A, del B og del D hvis de har nyresykdom i sluttstadiet. Unge voksne mellom 20 og 22 med utviklingshemming kan kvalifisere for Medicare hvis de har mottatt SSDI-fordeler i 24 måneder.

Hvis barnet ditt utviklet en funksjonshemming før fylte 18 år, ikke er gift og har minst én forelder som trekker pensjonsytelser fra trygd, kan de kvalifisere for Medicare selv om de ikke har noen arbeidshistorie.

Medicares kvalifikasjonskrav kan være kompliserte. For å finne ut om barnet ditt kvalifiserer for dekning, søk på nettet eller ring trygdekontoret der du bor.

Child Health Insurance Program (CHIP)

CHIP-programmet tilbyr rimeligere helseforsikring for personer hvis inntekt er for høy til å kvalifisere for Medicaid-dekning, men ikke høy nok til å ha råd til privat helseforsikring. I likhet med Medicaid er CHIP et program som drives av både føderale og statlige myndigheter.

Ressursknutepunkter å vite

Disse nasjonale organisasjonene tilbyr et bredt spekter av tjenester. De er et godt utgangspunkt når du leter etter leverandører, tjenester og assistanse.

• Informasjonsport for barnevern. Dette knutepunktet gir mange ressurser til familier, inkludert en liste over atferds- og velværebyrået i hver stat.
• National Association of Free & Charitable Clinics. Skriv inn posisjonen din i søkemotoren for å finne klinikker i ditt område.
• Landsforeningen av råd for statlig utviklingshemming. Hver stat har en avdeling, et råd, en kommisjon eller et byrå som gir ressurser til familier og barn med utviklingshemming.
• Opplærings- og informasjonssentre for foreldre og ressurssentre for foreldre i fellesskap. Disse sentrene, som ligger i alle stater og territorier, tilbyr utdanning, støttenettverk og mange andre tjenester.

Hvis du er forelder eller omsorgsperson som tar vare på helsen og velværet til et barn med utviklingshemming, er du ikke alene. Du kan finne støtte, tjenester og evidensbaserte behandlinger for å hjelpe barnet ditt til å trives.

Selv om tjenester kan være kostbare, kan hjelpeprogrammer, tilskudd og stipender som tilbys av offentlige og private organisasjoner gjøre det lettere å tilby tjenestene barnet ditt trenger.