Finne støtte med mantelcellelymfom: Ressurser som kan hjelpe

Lymfomspesialister

Hvis du har blitt diagnostisert med MCL, er det viktig å avtale en spesialist som kan hjelpe deg med å forstå behandlingsalternativene dine og få den omsorgen du trenger. MCL er relativt sjelden, så noen leger er kanskje ikke kjent med de nyeste behandlingsalternativene. Ideelt sett er det best å møte en lymfomspesialist.

Vurder å spørre primærlegen eller kreftsenteret om de kan henvise deg til en lymfomspesialist.

American Society of Clinical Oncology driver en online database du kan bruke til å finne lymfomspesialister over hele USA. American Society of Hematology har også en søkbar database, som inkluderer hematologer med lymfomekspertise.

Hvis det ikke er noen lymfomspesialister i ditt område, må du kanskje reise for å besøke en. Hvis det ikke er et alternativ, kan den lokale legen din kanskje konsultere en spesialist via e-post, telefon eller videokonferanser.

Pasientnettsteder og hotlines

Det er mange ressurser tilgjengelig for å hjelpe deg med å lære om behandlingsalternativer og strategier for å holde deg frisk med MCL. Men noen ganger kan det være utfordrende å vite hvilke ressurser som er troverdige og nøyaktige.

For pålitelig informasjon:

• Spør legen din eller kreftsenteret for mer informasjon om MCL.
• Bla gjennom MCL-delen av Lymphoma Research Foundations nettsted eller kontakt hjelpelinjen på 800-500-9976 eller helpline@lymphoma.org.
• Kontakt en informasjonsspesialist gjennom Leukemia & Lymphoma Society ved å ringe 800-955-4572, e-post infocenter@LLS.org eller bruke organisasjonens nettprattjeneste.

Økonomiske hjelpeprogrammer

Kostnaden for behandling varierer mye, avhengig av behandlingsplanen din, hvor du mottar behandling og eventuell helseforsikring du måtte ha.

For å administrere kostnadene for omsorgen din, kan det hjelpe å:

• Spør legen din eller kreftsenteret om de godtar helseforsikringen din. Hvis du ikke har forsikring eller ikke har råd til behandling, spør dem om de kan foreskrive rimeligere behandling eller koble deg til økonomiske støttetjenester.
• Kontakt helseforsikringsleverandøren din for å finne ut om dine medisinske avtaler, tester og behandlinger er dekket. De kan hjelpe deg med å finne ut hvor mye du må betale i månedlige premier, årlige egenandeler og samforsikrings- eller copay-kostnader.
• Kontakt produsenten av medisiner du tar for å finne ut om de tilbyr pasientrabatt eller subsidieprogrammer. Du kan være kvalifisert for rabatt.
• Vurder å søke om en klinisk utprøving for å motta eksperimentelle behandlinger gratis. Legen din kan hjelpe deg å lære om de potensielle fordelene og risikoene ved å delta i en prøveperiode.

Du kan finne mer informasjon og økonomiske støtteressurser gjennom følgende organisasjoner:

• American Cancer Society
• American Society of Clinical Oncology
• Kreftomsorg
• Cancer Financial Assistance Coalition
• Leukemi- og lymfomforeningen
• Lymfomforskningsstiftelsen

Rådgivningstjenester og støttegrupper

Å administrere MCL kan være stressende. Hvis du opplever at du sliter med hyppige følelser av stress, angst, sinne, tristhet eller håpløshet, snakk med legen din. De kan henvise deg til en spesialist i psykisk helsevern for støtte.

Noen pasientorganisasjoner tilbyr også rådgivningstjenester. Ring for eksempel 800-813-4673 eller e-post info@cancercare.org for å snakke med en utdannet rådgiver gjennom Cancer Care’s Hopeline.

Du kan også synes det er trøstende å få kontakt med andre mennesker som har opplevd lignende opplevelser. Det kan for eksempel hjelpe å:

• Spør legen din eller kreftsenteret om det finnes lokale støttegrupper for personer som lever med lymfom.
• Bruk American Cancer Society’s online database for å finne lokale støtteprogrammer.
• Besøk nettsiden til Leukemia & Lymphoma Society for å registrere deg for en nettprat, finne en lokal støttegruppe eller få tilgang til en-til-én-kollegastøtte.
• Bli med i Lymfomstøttenettverket for å få kontakt med en kollega på nettet eller via telefon.
• Registrer deg for en online støttegruppe gjennom Cancer Care.

Palliativ behandling og planlegging av livets slutt

Nye behandlinger har bidratt til å forlenge livet for mange mennesker med MCL. Men til slutt har sykdommen en tendens til å utvikle seg eller komme tilbake. Leukemia & Lymphoma Society rapporterer at median total overlevelse for personer diagnostisert med MCL er fem til syv år.

Mange velger å planlegge fremover for palliativ behandling, beslutninger om livets slutt og eiendomssaker. Det er viktig å huske at planlegging fremover ikke betyr at du gir opp behandlingen. I stedet er det en av mange måter du kan sikre at du har en aktiv rolle i beslutningstaking om alle aspekter av omsorgen og livet ditt.

Du kan velge å:

• Spør legen din eller kreftomsorgssenteret om mer informasjon om planlegging og omsorgstjenester ved livets slutt.
• Besøk National Hospice and Palliative Care Organizations CaringInfo-nettsted for å lære om hospice-programmer og andre palliative omsorgstjenester.
• Møt en advokat eller annen advokat for å sette opp en forhåndsdirektiv for helsetjenester. Dette dokumentet vil kommunisere dine behandlingsønsker til legen din hvis du når et punkt hvor du ikke lenger kan forsvare deg selv.
• Møt en advokat for å etablere et testamente eller tillit. Disse eiendomsplanleggingsverktøyene bestemmer hva som vil skje med eiendommen din.
• Snakk med familien din om dine ønsker om livets slutt og etterlivet, inkludert eventuelle preferanser du har for hvordan kroppen din administreres. Noen velger også å skrive brev til sine kjære og ta seg tid til viktige samtaler de har ønsket å ha.

Takeawayen

Hvis du har blitt diagnostisert med MCL, kan du få tilgang til ressurser for å hjelpe deg med å dekke støttebehovene dine. Snakk med legen din eller kreftsenteret, eller kontakt en troverdig kreftorganisasjon for å finne ressurser som kan hjelpe deg.