Fremskritt innen teknologi og behandlingsutstyr for spinal muskelatrofi

3-D trykte eksoskjeletter

Det aller første eksoskjelettet for barn med SMA ble tilgjengelig i 2016. Det er nå mulig å skrive ut en tredimensjonal prototype av enheten takket være fremskritt i 3D-utskriftsindustrien. Enheten kan hjelpe barn å gå for første gang. Den bruker justerbare, lange støttestenger som passer til barnets ben og overkropp. Det involverer også en rekke sensorer som kobles til en datamaskin.

Miljøkontroller

Personer med SMA er mindre mobile. Enkle oppgaver som å slå av lyset kan være vanskelig. Miljøkontrollteknologi lar personer med SMA ta fullstendig kontroll over verden. De kan trådløst kontrollere TVen, klimaanlegget, lysene, DVD-spillerne, høyttalerne og mer. Alt de trenger er et nettbrett eller en datamaskin.

Noen kontrollere kommer til og med med en USB-mikrofon. Talekommandoer kan aktivere tjenesten. Den kan også inkludere en nødalarm for å ringe etter hjelp ved å trykke på en knapp.

Rullestoler

Rullestolteknologi har kommet langt. Barnets ergoterapeut kan kanskje fortelle deg om alternativer for elektriske rullestoler som er tilgjengelige. Et eksempel er Wizzybug, en elektrisk rullestol for småbarn. Rullestolen er til både innendørs og utendørs bruk. Den betjenes med enkle kontroller.

Adaptive trehjulssykler er et annet alternativ. De gir barnet ditt muligheten til å samhandle med jevnaldrende og også få litt mosjon.

Nettbrett

Nettbrett er små og enklere å administrere enn bærbare eller stasjonære PC-er. De kan tilpasses for barnet ditt. De kan også inkludere stemmegjenkjenning, digitale assistenter (som Siri) og andre funksjoner. Disse kan settes opp med fester, brytere, pekepenner, tilgjengelige tastaturer og mobile armkontroller.

Tilbehør for rullestol lar deg montere en mobiltelefon eller nettbrett til rullestolen.

Nettbrett gir barnet ditt muligheten til å utforske, selv om det ikke kan bevege seg mye. For eldre barn kan et nettbrett bety å spille et instrument som trommer i et skolekorps. Apper for musikkinstrumenter kan til og med kobles til en forsterker slik at barnet ditt kan lære å spille.

Øyesporingsprogramvare

Øyesporingsprogramvare, som teknologien utviklet ved EyeTwig, tilbyr et annet alternativ for datamaskininteraksjon. Den identifiserer og sporer bevegelsen til barnets hode ved hjelp av kameraet på datamaskinen eller nettbrettet.

Hjelpetøy

Ortoser bygget rett inn i klær, som Playskin Lift, er mindre omfangsrike enn eksoskeletons. Mekaniske innlegg i klærne hjelper små barn med å løfte opp armene. Forskere fant teknologien billig, enkel å bruke, funksjonell og komfortabel. Nye og forbedrede versjoner av teknologien vil sannsynligvis komme snart.

Takeawayen

Enheter og nye medisiner som disse forbedrer ikke bare livskvaliteten til de med SMA. De gir dem også større fleksibilitet til å ta del i alle aspekter av det folk kan anse som et «normalt» liv.

Eksoskjelettdesign, tilgjengelighetsprogramvare og nye medisiner er bare begynnelsen på nye teknologiske fremskritt. Alle disse forbedringene kan hjelpe med behandling for SMA og andre muskelsykdommer.

Kontakt ditt lokale SMA-omsorgsteam for informasjon om forsikringsdekning, utleie og en liste over ideelle organisasjoner som kan være i stand til å hjelpe. Du kan også kontakte selskapet direkte for å se om de tilbyr utleie, finansiering eller rabatter.