Hva du bør vite om de siste stadiene av multippel sklerose

Symptomer på MS i siste fase

Etter hvert som MS utvikler seg, kan du se symptomene øke i alvorlighetsgrad, eller du kan oppleve at du opplever flere symptomer samtidig. Symptomene kan vare lenger eller bli permanente.

Noen symptomer du kan oppleve i sluttfasen av MS inkluderer:

• problemer med balanse, koordinasjon og holdning
• begrenset mobilitet eller lammelser
• blodpropp og trykksår på grunn av manglende bevegelighet
• kramper, stivhet, muskelspasmer, skjelvinger
• smerter i muskler, nerver og ledd
• alvorlige blære- og tarmproblemer
• pusteproblemer på grunn av svake åndedrettsmuskler
• får lettere luftveisinfeksjoner som lungebetennelse
• problemer med å svelge, noe som kan føre til kvelning og problemer med å spise
• taleproblemer
• synstap
• kognitive vansker
• utmattelse
• depresjon

Alvorlige komplikasjoner

Det er også viktig å være på vakt for alvorlige komplikasjoner av MS, slik som:

• trykksår, eller liggesår

• aspirasjonspneumoni og andre luftveisinfeksjoner

• blære- og nyreinfeksjoner

• depresjon

Sameksisterende helsetilstander kan påvirke symptomene dine på MS, livskvalitet og levetid. Det er viktig å søke medisinsk behandling for alle helsemessige forhold.

Behandlinger for MS i siste stadium

I 2017 ble Food and Drug Administration (FDA) godkjent ocrelizumab (Ocrevus) som den første sykdomsmodifiserende behandlingen for personer med progressiv MS.

Som National MS Society forklarer, fungerer ikke sykdomsmodifiserende terapier like godt for progressiv MS som for tilbakevendende former for MS.

Det er derfor behandling for de siste stadiene av MS fokuserer på å håndtere individuelle symptomer. Dette kan innebære:

• mobilitetshjelpemidler
• fysioterapi
• smertelindring

Palliativ behandling

Palliativ behandling kan være nyttig for personer med MS i siste stadium. Palliativ omsorg setter fokus på livskvalitet. Dette inkluderer fysisk, følelsesmessig og åndelig velvære. Det kalles også støttende omsorg.

En studie publisert i 2018 så på trender i palliativ behandling for personer med MS. Resultatene viste at palliativ omsorg for personer innlagt på sykehus med MS økte dramatisk fra 2005 til 2014, muligens på grunn av Affordable Care Act.

Forskerne antydet at for personer innlagt på sykehus med MS, kan tidligere henvisning til palliativ behandling ha vært mer effektivt.

Omsorg ved livets slutt

MS er sjelden fatal. Derimot, undersøkelser antyder at forventet levealder for personer med MS kan være omtrent 7 år kortere enn for befolkningen generelt.

Når du blir eldre, kan MS ha større innvirkning på livskvaliteten din. I sluttfasen av MS kan du trenge mer hjelp med personlig pleie og utføre daglige rutineoppgaver.

Studier viser det 40 til 70 prosent av personer med MS utvikler kognitive vansker på et tidspunkt. Når kognitiv funksjon er sterkt påvirket, blir det vanskelig å ta viktige beslutninger. Dette kan påvirke daglig omsorg, medisinske behandlinger og behov ved livets slutt.

Hvis du har en progressiv form for MS, er det verdt å tenke på dine fremtidige behov før de er nødvendige. Noen ting å vurdere er:

• boligtilpasninger og hjelpemidler

• hjemmesykepleie
• hjelpetilbud
• sykehjemspleie
• følelsesmessige og åndelige behov
• omsorgspersonstøtte

Du vil kanskje også tenke på avanserte direktiver. Disse dokumentene kan hjelpe deg med å forklare behandlingsvalgene dine på forhånd i tilfelle du ikke kan snakke for deg selv senere. Du kan også navngi en fullmektig for helsevesenet til å handle på dine vegne.

Undersøkelser antyder at forhåndsplanlegging kan forbedre kvaliteten på resultatene for personer med noen kroniske helsetilstander.

Du kan snakke med en lege eller juridisk representant for å komme i gang. For mer informasjon om forhåndsdirektiver, besøk Dying Matters and the Nasjonalt institutt for aldring.

Det finnes ingen kur for MS, men det er vanligvis ikke dødelig. Progressiv MS kan føre til alvorlige funksjonshemninger og livstruende komplikasjoner. Aldring og sameksisterende forhold kan gjøre symptomene verre.

Etter hvert som MS utvikler seg, kan det hende du trenger mer hjelp med personlig pleie og utføre daglige gjøremål. Selvstendig liv er kanskje ikke lenger mulig.

Behandling i sluttfasen av MS kan innebære palliativ behandling. Det betyr at helseteamet ditt vil fokusere på å lindre symptomer og hjelpe deg med å opprettholde en god livskvalitet. Palliativ behandling kan også hjelpe med ditt emosjonelle og åndelige velvære.

Hvis du har progressiv MS, kan det hjelpe å diskutere disse temaene med legen din. Å utforske hjelpeteknologi og alternativer for personlig pleie nå kan hjelpe deg med å forberede deg bedre når behovet oppstår.