I november 2017 fikk jeg diagnosen metastatisk brystkreft (MBC).
I løpet av samme uke fylte sønnen min 2 år, og mannen min og jeg feiret vår femte bryllupsdag. I tillegg hadde vi nettopp kjøpt vårt første hus og flyttet fra det anstrengende New York City-livet til de bukoliske New York-forstedene.
Før diagnosen min jobbet jeg som en eldre advokat i New York City og var en idrettsutøver. Gjennom hele college var jeg medlem av universitetets svømmeteam, og flere år senere fullførte jeg New York City Marathon.
Jeg måtte raskt lære å tilpasse meg livet med MBC. I løpet av de siste to årene siden jeg ble diagnostisert, har jeg lært hva som hjelper, hva som ikke hjelper og hva som er viktigst for min omsorg.
Her er noen av tipsene jeg lagrer i mitt MBC-verktøysett.
Styrken til å be om hjelp
Jeg har alltid vært en utholdende person.
Selv om mannen min kan kalle det sta, har min utholdenhet, utholdenhet og vilje til å finne ut av ting selv alltid vært en fordel for meg. Enten jeg navigerer i en kompleks juridisk sak eller en atletisk bestrebelse, la jeg alltid hodet ned og presset gjennom.
Men etter min MBC-diagnose innså jeg snart hvor skadelig denne holdningen kunne være – for meg og for familien min.
Jeg var primært hjemmeværende forelder for min 2 år gamle sønn på den tiden, og vi hadde ikke familie i nærheten. Vi kjente heller ikke så mange i den nye byen vår. Vi slet med å etablere rutiner, fellesskap og hjelpemuligheter.
Til slutt fikk vi foreldrene våre til å bli hos oss i flere uker for å hjelpe oss på beina. Jeg tilbrakte flere dager i uken på sykehuset, gjennomgikk diagnostiske tester og møtte omsorgsteamet mitt. Jeg hadde lite båndbredde til overs.
Nå, nesten 2 år etter diagnosen min, vet jeg at hjelp kan komme fra mange forskjellige steder. Når noen tilbyr å sette opp et måltidstog, ta med sønnen min på ettermiddagen eller kjøre meg til en avtale, kan jeg enkelt takke ja til det uten å føle meg svak.
Jeg vet at sykdommen min krever et samfunn å navigere i, og ved å ta imot hjelp, gjør jeg en bedre jobb med å ta vare på meg selv og familien min.
Psykisk helsevern
I ukene etter diagnosen min slet jeg med å komme meg ut av sengen. Jeg så meg i speilet og lurte på hvem personen som stirret tilbake på meg var og hva som kom til å skje med henne.
I løpet av få dager etter diagnosen min tok jeg kontakt med fastlegen min for å diskutere min mentale helse på vei inn i dette nye livet med metastatisk kreft.
Jeg lever med en historie med depresjon og angst, så jeg visste at det å opprettholde min mentale helse ville være avgjørende for å følge behandlingen og finne en ny normal.
Legen min henviste meg til en psykiater som hjelper meg med å håndtere mine psykiatriske medisiner. Hun er også en ressurs for medisiner for å håndtere mine bivirkninger, spesielt tretthet og søvnløshet.
Min mann og jeg deltar også på støttegrupper. Og i løpet av det første året etter diagnosen min møtte vi en terapeut som et par for å snakke gjennom noen av de enorme utfordringene vi står overfor.
Et pålitelig omsorgsteam
Min primærlege og psykiater er veldig involvert i min omsorg, og jeg stoler fullstendig på dem begge. Det er viktig å ha et omsorgsteam som lytter til deg, støtter deg og anerkjenner hvem du er som person, ikke bare en pasient.
Min første onkolog og brystkirurg var ofte avvisende til spørsmålene mine og var lite fleksible eller likegyldige til mange av mine bekymringer. Etter flere uker med dette, søkte mannen min og jeg en second opinion på et annet sykehus.
Dette sykehuset gjennomgikk bildet mitt fra det første settet med leger og la merke til en rekke problemer som hadde blitt oversett. Denne andre oppfatningen diagnostiserte metastasene mine, som det første sykehuset hadde ignorert fullstendig.
Min nåværende onkolog er en fantastisk lege, og jeg har tro på behandlingsforløpene hennes. Jeg vet også og stoler på at hun, sammen med alle legene mine, ser på meg som en person, i stedet for bare et journalnummer.
Å ha et omsorgsteam som du vet vil forsvare deg og omsorgen de vil at du skal ha, bør være en avgjørende del av enhvers MBC-verktøysett.
Meg selv
Like viktig som det er å ha et omsorgsteam du stoler på, er det like viktig å anerkjenne rollen din som en talsmann for deg selv.
Ofte var jeg bekymret for at jeg var den «vanskelige» pasienten og at jeg ringte for mye eller at jeg hadde for mange spørsmål på timene mine. Men onkologen min forsikret meg om at jobben min var å stille spørsmål og fullt ut forstå behandlingen min, akkurat som jobben hennes var å svare på disse spørsmålene slik at vi alle var på samme side.
Det var da jeg innså hvor viktig det er å være min egen advokat. Det fikk meg til å innse viktigheten av at omsorgsteamet mitt fungerer som et team – ikke bare en helsepersonell som snakker til meg.
Denne anerkjennelsen styrket meg, og siden den gang har teamet mitt vært i stand til å behandle symptomene og bivirkningene mine på en mer hensiktsmessig måte, samt adressere problemer som oppstår på en raskere og mer effektiv måte.
Ettersom sykdomsbyrden min blir tyngre, blir MBC-verktøysettet også tyngre. Jeg føler meg heldig som fortsatt er i live nesten 2 år etter diagnosen min, til tross for betydelig progresjon det siste året.
Familien min og jeg ville druknet uten støtte fra samfunnet vårt og finne viljen til å be om og ta imot hjelp.
Omsorgsteamet mitt, spesielt mitt mentalhelseteam, er integrert i dette verktøysettet. Å vite at jeg har full tro på dem, letter byrden min og lar meg dyppe føttene tilbake til det normale livet når og hvor jeg kan.
Å utvikle mine talsmannsferdigheter i løpet av de siste 2 årene har vært avgjørende for kvaliteten på omsorgen min. Akkurat som jeg stoler på omsorgsteamet mitt, har jeg lært å stole på meg selv. Tross alt er jeg den største ressursen for min omsorg og det viktigste verktøyet i MBC-verktøysettet mitt.
Emily døde tidligere i år i 2020. Vi er en talsmann for MBC-samfunnet, og vi er takknemlige for å ha ordene hennes slik at andre kan hente styrke fra reisen hennes.
Discussion about this post