Hvem behandler muskeldystrofi?

Personer med MD kan ha et bredt spekter av helsebehov. For eksempel, så vel som musklene, kan MD påvirke mange andre områder av kroppen, inkludert:

• nervesystemet
• luftveiene
• sirkulasjonssystem

Leger som spesialiserer seg på spesifikke områder kan best håndtere disse ulike behovene. På grunn av dette bruker MD-behandling et tverrfaglig omsorgsteam.

Dette teamet ledes ofte av en nevrolog med bakgrunn i nevromuskulære tilstander. Nevromuskulære tilstander er de som påvirker musklene dine, nervene som kontrollerer dem, eller kommunikasjonen mellom de to.

Et MD-pleieteam består ofte av leger som er involvert i behandling av muskel- og skjelettsymptomer på MD, inkludert:

• Fysioterapeuter: Fysioterapeuter bidrar til å fremme styrke, fleksibilitet og bevegelsesområde, og de kan hjelpe personer med MD med å opprettholde muskelstyrke og forhindre komplikasjoner som kontrakturer.
• Ergoterapeuter: Ergoterapeuter kan hjelpe personer med MD å lære å håndtere sine egne daglige aktiviteter og hjelpe dem med å tilpasse seg eventuelle endringer i funksjon.
• Ortopeder: Ortopeder er involvert i bein- og leddpleie med MD, for eksempel for kontrakturer og ryggradskurvatur. De kan også hjelpe til med å håndtere osteoporose som kan utvikle seg på grunn av kortikosteroidbehandlinger.
• Ortotister: Ortopeder hjelper personer med MD med hjelpemidler som tannregulering og skinner.

Ytterligere spesialister som kan være involvert i omsorgen for noen med MD inkluderer:

• kardiologer, som behandler forhold relatert til hjertet, som kardiomyopati og arytmier

• lungeleger, som behandler pusteproblemer og tilstander som påvirker lungene

• endokrinologer, som tar for seg forhold knyttet til hormoner

• ernæringsfysiologer, som kan hjelpe personer med MD opprettholde en god ernæringsstatus

• logopeder, som hjelper med vansker med å snakke eller svelge

• gastroenterologer, som kan hjelpe med fordøyelsessymptomer, som forstoppelse eller problemer med å svelge

• genetikere eller genetiske rådgivere, som spesialiserer seg på genetiske forhold

• psykisk helsepersonell, som kan hjelpe mennesker med MD med å takle diagnosen og effekten av tilstanden deres

• kirurger, som kan behandle MD-komplikasjoner som kontrakturer eller ryggradskurvatur

I tillegg kan omsorgsteamet ha en omsorgskoordinator. Denne personen kommuniserer med deg og hjelper de forskjellige medlemmene av omsorgsteamet ditt med å kommunisere med hverandre.

Hvis du leter etter MD-spesialister, er ressurser tilgjengelige for deg. Noen nettressurser å sjekke ut inkluderer Muscular Dystrophy Association, som har en rekke tilknyttede omsorgssentre over hele USA, og Parent Project Muscular Dystrophy, som har fokus på Duchenne muskeldystrofi (DMD).

Din primærhelsepersonell er også en verdifull ressurs. De kan henvise deg til spesialister som fokuserer på omsorg for personer med MD og hjelper deg med å sette sammen et team.

Behandlingstypene som en lege kan foreslå for MD inkluderer:

• kortikosteroider og andre legemidler som kan bidra til å redusere hastigheten på muskelskade

• andre medisiner for å adressere tilleggseffekter av MD, for eksempel muskelspasmer, kardiomyopati eller arytmier
• fysio- og ergoterapi

• åndedrettsbehandling, for eksempel dype pusteøvelser, for å hjelpe med luftveisproblemer

• støttehjelpemidler – som skinner, seler eller rullestoler – for å hjelpe med stabilitet og mobilitet
• kirurgi for å korrigere kontrakturer eller ryggradskurvatur eller for å implantere en pacemaker for å forhindre hjerteproblemer
• tale-språkterapi
• psykoterapi
• assistert ventilasjon, som du kan trenge hvis MD påvirker pustemusklene

Hvert individ med MD er forskjellig. Som et resultat vil omsorgsteamet ditt skreddersy typen behandling du mottar for å møte dine spesifikke behov.

Det er foreløpig ingen kur for MD. Symptomene på MD vil gradvis fortsette å forverres over tid. Behandling kan hjelpe deg med å håndtere dine MD-symptomer og komplikasjoner, fremme din uavhengighet og øke livskvaliteten din.

Dine spesifikke utsikter kan avhenge av hvilken type MD du har. Noen mennesker med MD kan ha en relativt normal forventet levealder, mens hos andre kan forventet levealder være kortere.

For eksempel er DMD og Becker muskeldystrofi (BMD) to lignende typer MD. Imidlertid er DMD mer alvorlig og utvikler seg raskere enn BMD. På grunn av dette har personer med DMD nå en median forventet levealder på 28,1 årmens personer med BMD ofte kan leve seg inn i deres 40- og 50-tallet.

I mellomtiden kan mange mennesker med myotonisk MD ha en normal forventet levealder. Dette avhenger imidlertid av hvilken type myotonisk MD de har, samt deres alder ved debut.

MD er en gruppe tilstander som fører til progressiv muskelsvekkelse og sløsing. I tillegg til skjelettmuskulaturen kan det også påvirke andre områder av kroppen, som hjertet, lungene og nervesystemet.

På grunn av dette er et tverrfaglig omsorgsteam involvert i behandlingen av MD. Medlemmene av dette teamet og typen behandling du mottar vil avhenge av dine individuelle behov.

Utsiktene dine kan variere avhengig av hvilken type MD du har. Pleieteamet ditt kan gi deg en bedre ide om ditt individuelle syn, behandlingsalternativer og hva du kan forvente.