Hvem behandler NMO? Finne en spesialist og hva du bør spørre om

Hvem gir behandling for NMO?

NMO er en sjelden autoimmun lidelse som påvirker ryggmargen og synsnervene, som bærer signaler fra øynene til hjernen. Det kan føre til synstap, muskelsvakhet og lammelser. Behandlinger hjelper til med å håndtere symptomene og forhindre tilbakefall.

De viktigste legene som er involvert i diagnostisering og behandling av NMO inkluderer:

• nevrologer, som behandler tilstander som påvirker ryggmargen og hjernen
• øyeleger, som spesialiserer seg på tilstander som påvirker øynene
• fysioterapeuter,som kan anbefale øvelser for å forbedre din bevegelighet, fleksibilitet, koordinasjon og styrke
• ergoterapeuter, som kan anbefale øvelser, adaptivt utstyr, miljøendringer eller andre strategier for å hjelpe til med å håndtere endringer i din fysiske funksjon og evner

Behandlingsteamet ditt kan også inkludere andre spesialister, for eksempel:

• psykiatere, som gir smertebehandling og rehabiliteringspleie
• spesialister på psykisk helse, som kan gi adferdsrådgivning og annen støtte for å fremme god psykisk helse
• sosial arbeider, som kan hjelpe deg å lære om og få tilgang til uføretrygd, arbeidsplasser eller andre støttetjenester

Andre helsepersonell som sykepleiere og farmasøyter kan også gi omsorg og informasjon du trenger for å administrere NMO.

Din primærlege eller nevrolog kan hjelpe deg med å lære mer om helsepersonell som kan være involvert i behandlingen din.

Hvordan kan jeg finne en spesialist?

Hvis legen din tror du kan ha nytte av å oppsøke et annet helsepersonell, kan de henvise deg til en spesialist med erfaring med NMO.

Slik finner du en kvalifisert spesialist:

• Søk i Guthy Jackson Charitable Foundations Mapping NMO-database.
• Identifiser helsepersonell som for tiden gjennomfører kliniske studier eller har skrevet tidligere studier på NMO. Søk “neuromyelitis optica” i ClinicalTrials.gov og PubMed databaser.
• Be om anbefalinger fra andre personer med NMO, for eksempel medlemmer av pasientstøttegrupper.
• Ta kontakt med sykehus, universitetshelsesentre eller andre behandlingssentre i ditt område for å finne ut om de ansetter spesialister som har erfaring med NMO.

Hvilke spørsmål bør jeg stille spesialisten min?

Det er en god idé å møte en spesialist for å snakke om deres erfaring før du starter behandlingen. Vurder å spørre dem:

• Hva er dine kvalifikasjoner?
• Har du lisens til å praktisere i denne staten?
• Hvor mye erfaring har du med å behandle NMO?
• Har du publisert noen forskning på NMO?
• Er det ventetid på tjenestene dine? Når kan jeg se deg?
• Hvor mye koster tjenestene dine?
• Hvilke helseforsikringer godtar du?
• Må jeg få en henvisning fra legen min for å se deg?

Hvis du har helseforsikring, kan du også kontakte forsikringsleverandøren din for å finne ut om forsikringsplanen din vil dekke noen eller alle kostnadene ved pleie fra en spesialist.

Hvis du ikke har helseforsikring, kan en sosialarbeider kanskje hjelpe deg med å lære om og få tilgang til økonomiske støttetjenester for å kompensere for kostnadene ved spesialbehandling.

Hvis du mottar omsorg som en del av en klinisk studie, bør et medlem av forskerteamet snakke med deg om de potensielle fordelene, risikoene og kostnadene ved å delta i studien.

Hvordan kan jeg forberede meg på besøk hos spesialisten min?

For å få mest mulig ut av hvert besøk kan du finne det nyttig å:

• Forbered en liste over spørsmål, bekymringer eller mål før avtalen din som du ønsker å ta opp med spesialisten din.
• Ta notater under avtalen, eller spør spesialisten din om du kan bruke telefonen eller annen enhet til å ta opp samtalen.
• Spør spesialisten din om avklaring hvis de forteller eller viser deg noe du ikke forstår.
• Ta med deg en venn, et familiemedlem eller en profesjonell støtteperson for å oversette, ta notater eller gi annen hjelp.

Fortell spesialisten din om tilstanden din eller aspekter ved behandlingsplanen din har endret seg siden ditt siste besøk.

Spesialisten din bør lytte nøye til alle spørsmål og bekymringer du har. De bør også prøve å svare på spørsmålene dine og dele informasjon på en måte som du kan forstå.

Hvis du ikke føler deg støttet av spesialisten din, kan det være på tide å se etter noen andre som bedre kan møte dine behandlingsbehov.

Hvis du har blitt diagnostisert med NMO, kan flere helsepersonell være involvert i behandlingsplanen din. De kan inkludere nevrologer, øyeleger, psykiatere, fysioterapeuter og mer.

Din primærlege eller nevrolog kan hjelpe deg med å lære mer om rollen som ulike fagpersoner kan spille i din omsorg.

Gi beskjed til behandlingsteamets medlemmer hvis du har spørsmål eller bekymringer om tilstanden din eller behandlingsalternativer.