Multippel sklerose (MS) er en sykdom som endrer livet ditt dramatisk. Til tross for at den påvirker rundt 2,3 millioner mennesker rundt om i verden, kan en MS-diagnose få deg til å føle deg alene. Tider som disse vil du kanskje henvende deg til folk som er der for å hjelpe deg.
Online støttegrupper og sosiale fellesskap er en stor ressurs for mennesker som lever med livslange sykdommer og sykdom. Når det gjelder MS, kan et nettsamfunn hjelpe deg med å forstå tilstanden din og symptomene dine, og muligens til og med finne måter å leve lettere og smertefritt på.
Vi har samlet noen av de beste og mest aktive nettgruppene for MS-pasienter:
1. MS-teamet mitt
Hvis du håper å sosialisere med andre mennesker som forstår kampene og triumfene til MS, kan My MS Team være riktig for deg. Det er et sosialt nettverk spesielt for de med MS. Du kan søke etter nye venner etter sted, legge ut bilder og oppdateringer og finne medisinske leverandører i ditt område.
2. DailyStrength multippel sklerose (MS) støttegruppe
Har du en klage på MS eller ønsker å vite om noen har opplevd et bestemt symptom? Oppslagstavlene på DailyStrength Multiple Sclerosis (MS) Support Group er en flott ressurs for å finne svar på spørsmålene dine og ha diskusjoner med folk som vet hvor du kommer fra. Denne plattformen er enkel og lett å hoppe inn på. Uten læringskurve kan du begynne å få kontakt med folk med en gang.
3. MS-tilkobling
Mer enn 25 000 mennesker tilhører MS Connection, et nettsamfunn der de deler tanker, svar og vennskap via diskusjonsforum, grupper og personlige blogger. Det er informative videoer og artikler sammen med personlige uttalelser og statusmeldinger. En unik funksjon ved MS Connection er Peer Connection-programmet, som vil koble deg sammen med en peer support-frivillig. Dette er en utdannet frivillig som vil gi et øre og støtte når du trenger det.
4. Dette er MS
Diskusjonsfora kan være en eldre plattform for nettkommunikasjon, men de er absolutt ikke utdaterte. De aktive styrene på This Is MS beviser det. Du vil finne fora for å diskutere nye medisiner, symptomer, diettproblemer, smerte og nesten alle andre MS-relaterte emner du kan tenke deg. Det er ikke uvanlig at et enkelt innlegg når over 100 svar i dette svært aktive og støttende fellesskapet.
5. Mitt MSAA-fellesskap
Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) er en ideell gruppe som har som mål å tilby gratis tjenester og støtte til de med MS. My MSAA Community er deres nettsamfunn, vert hos HealthUnlocked. Det er et flott sted å komme i kontakt med andre mennesker rundt om i USA som lever med MS. Fellesskapet er basert på oppslagstavler, der enkeltinnlegg er åpne for svar og «liker». Du kan stille spørsmål, dele erfaringer eller ganske enkelt introdusere deg selv for de varme og støttende medlemmene.
6. Kurmudgeons’ Korner
«MS er en elendig sykdom,» heter det på introsiden til Kurmudgeons’ Korner-samfunnet. Som sådan er denne gruppen forpliktet til å snakke rett ut uten tomme klisjeer. Det er ikke dermed sagt at gruppen ikke har sans for humor eller menneskelighet – disse er også tilstede – men det er mer sannsynlig at du finner tøff kjærlighet enn inspirerende memer her. Hva vi liker: Forumene er private, så med mindre du er medlem, har du ikke tilgang til samtalene innenfor.
7. Overvinne multippel sklerose
Overcoming Multiple Sclerosis er en australsk-basert organisasjon som fremmer dietttilnærminger til MS-håndtering. I tillegg til arbeidet med å behandle MS med kosthold og livsstil, tilbyr de oppslagstavler og et støttende fellesskap. Du finner emner som meditasjon, trening, kosthold og sinn-kropp-forbindelse på sidene til oppslagstavlene, hver med hundrevis av innlegg og svar.
8. Skift MS
Shift MS er et sosialt nettverk på et morsomt, moderne grensesnitt. Ifølge skaperne søker de å redusere isolasjon for personer med MS, hjelpe dem med å håndtere tilstanden deres og skape et fellesskap drevet av medlemmer. På siden kan du få kontakt med mer enn 11 000 medlemmer fra hele verden. Til tross for at nettstedet har sin opprinnelse i Storbritannia, vil du kunne finne andre med MS i ditt område. Du vil også finne måter å engasjere deg, frivillig på nettet eller i ditt lokale MS-samfunn.
9. HealingWell MS-fora
HealingWell-nettstedet er designet for å betjene mennesker med en rekke sykdommer og tilstander. Begravet på de folkrike sidene er en seksjon dedikert utelukkende til folk med MS. På MS-tavlene finner du medlemmer fra hele USA som diskuterer deres kamp og suksess med MS, inkludert medisinske spørsmål, nyheter og personlige erfaringer med nye behandlingsmetoder.
10. Multiple Sclerosis Foundation Facebook-gruppe
På Facebook kan du finne dusinvis av MS-støttegrupper. Denne, en offentlig gruppe, er vert for Multiple Sclerosis Foundation, og har nesten 16 000 medlemmer. Medlemmer og administratorer deler videoer, statuser og spørsmål i gruppen. Du vil bli oppløftet av budskap om håp og være i stand til å tilby trøst til andre med MS som lider.
11. ActiveMSers
Som navnet antyder, ble ActiveMSers opprettet for å inspirere og motivere mennesker som lever med MS til å holde seg aktive – fysisk og mentalt. Dette nettforumet tilbyr plass for medlemmer til å diskutere alt fra behandlinger til reisehacks med MS, dele tips for å holde seg i form, vurdere favorittutstyret deres for MS og koble til offline.
12. MSWorld
Tilbake i 1996 var MSWorld et lite chatterom med seks personer. I løpet av de siste to tiårene har det utviklet seg til et ekspansivt ressurssenter som tilbyr meldingstavler, velværeinformasjon, chatterom og sosiale nettverk både for personer som lever med MS og de som har omsorg for en kjær med MS. Plattformen lever opp til sin «pasienter som hjelper pasienter» misjonserklæringen, og drives utelukkende av frivillige, og har et medlemskap på over 150 000 mennesker som lever med MS over hele verden.
Discussion about this post