Hvordan det er å leve med en usynlig sykdom som PsA

Opplever stigmaet til PsA

Jeg begynte å føle symptomer på leddgikt før jeg noen gang fikk psoriasis. Begge sykdommene har forårsaket meg skam tidligere, men av forskjellige grunner.

Andre kan se psoriasis. På grunn av en generell mangel på forståelse, antar publikum at fordi psoriasis kan være stygt, er det smittsomt. De resulterende blikkene, blikkene av medlidenhet eller avsky og frykt for å berøre oss er ganske vanlig i vår daglige verden.

Tro det eller ei, men stigmaet til PsA er enda større enn som så.

Selv om jeg er 48 år og bestemor, ser jeg mye yngre ut. Se for deg reaksjonene når jeg har problemer med å stå og gå offentlig. Det er fortsatt blikk og blikk av medlidenhet – ikke på grunn av det folk ser, men på grunn av det de innbiller seg at de ser: en pen, overvektig, lat jente hvis kjærlighetsforhold til mat har kostet henne utseende og evne til å nyte livet.

Min fantastiske mann må ofte låne en arm for å hjelpe meg eller ordne med en motorisert handlevogn eller rullestol på visse utflukter. Det allmennheten ser i ham er ikke en omsorgsfull sjel, bestevenn og kjæreste, men en muliggjører som heller aldri har sett innsiden av et treningsstudio.

Stygg? Du vedder på at det er det. Holder jeg det mot folk? Aldri. Før jeg ble syk, var jeg en av dem.

Øke bevisstheten om PsA

I tillegg til å skrive om min erfaring med min PsA på City Girl Flare Blog, er jeg en tålmodig talsmann, og øker bevisstheten på sosiale medier og blant allmennheten om hvordan det er å leve med en usynlig sykdom.

Hver gang jeg med rimelighet kan åpne en samtale om min PsA, deler jeg med andre hva som skjer med meg. Jeg har vært kjent for å si ting som «Beklager, jeg er så treg. Jeg har leddgikt.» Eller når jeg blir spurt om stokken min, «Jeg har leddgikt hver dag, men på veldig spesielle dager bruker jeg stokken min.» Dette fører vanligvis til et uttrykk for overraskelse over alderen min. Jeg har da muligheten til å forklare: «Begynnelsen av PsA er 30 til 50 år gammel.»

Disse små utvekslingene er alt som skal til for at andre skal endre tankegang, lære litt om PsA og utvikle empati for de av oss som lever med en usynlig sykdom.

Jeg har til og med opplevd fordommer når jeg søkte funksjonshemmede sete på offentlig transport. På dager uten blus beveger jeg meg mer normalt, men ingen kan se hvor utmattet og smertefull den turen til museet kan ha vært. Jeg fortsetter å smile mens de skuler, og så takker jeg dem mens de gir fra seg setet.

En ung mann spurte meg til og med: «Er du i det hele tatt handikappet?» Ja, det gjorde han! Jeg forklarte ham at selv om leddgikt er usynlig, er det den viktigste årsaken til funksjonshemming i USA. Jeg antok at han ikke var fornøyd da jeg så han klaget til styrmannen på fergen den dagen. Jeg kan ikke vinne dem alle sammen.

Synes jeg synd på meg selv når disse tingene skjer? Aldri. Som talsmann er jeg knyttet til mennesker med PsA, så vel som andre som lever dette «kroniske livet», for eksempel de med Crohns sykdom, HIV og kreft. Stol på meg, noen i dette samfunnet har sikkert en verre dag enn meg!

Hvis du lever med PsA og du leser dette, håper jeg du føler deg bekreftet. Hvis du ikke er det, håper jeg at jeg har åpnet døren til verden av usynlige sykdommer for deg.

Lori-Ann ble diagnostisert med psoriasis og psoriasisartritt i 2012. Selv om hun har innsett at det kan være tøft å holde seg aktiv og nyte livet under en utbrudd, eller en hvilken som helst annen dag, mener hun at bylivet er det beste miljøet for henne. Selv om hun ikke er så dyktig som hun var da hun var yngre eller før sykdommen hennes kom ut av kontroll, gjør hun fortsatt de tingene hun liker i byen: shopping, gå på museer og show og mye tur! Bloggen hennes, City Girl Flare Blog, deler historien sin og hjelper andre som lever med psoriasis og PsA.