Jenny Parker gikk sammen med oss for å snakke om hennes personlige reise og om Healthlines nye app for de som lever med psoriasisartritt.
Jenny Parker, en turner og ivrig løper i det meste av livet, trente 6 dager i uken med målet om å klokke på 5 minutter og 30 sekunder.
Hun var nærme – og kom inn etter 5 minutter og 42 sekunder – da kroppen sluttet å bevege seg i sin vanlige hastighet i juli 2019.
«Høftene mine ville bare ikke bevege seg slik jeg ville. Det føltes nesten som om jeg var rusten, og det var smertefullt, sier Parker.
Likevel sviktet ikke hennes indre atlet.
Parker fortsatte å trene i noen måneder til, og tok deretter litt fri for å gi kroppen en pause. Da symptomene ikke avtok, oppsøkte hun primærlegen.
«Jeg har hatt psoriasis i hodebunnen, albuene og knærne siden jeg var 12, og jeg hadde blitt advart om at hvis noe føltes morsomt med leddene mine, burde jeg oppsøke lege med en gang, så det gjorde jeg til slutt,» sier hun.
Etter å ha utført noen tester som analyserte betennelse og leddgikt, kom ingenting positivt tilbake, og legen anbefalte at Parker oppsøkte en fysioterapeut.
«Det hjalp heller ikke, og på det tidspunktet begynte symptomene mine å se ut som klassisk leddgikt. Jeg var stiv om morgenen og det tok litt tid å komme meg i bevegelse, sier hun.
Tilstanden hennes begynte også å påvirke henne på sykepleierjobben hennes.
«Jeg jobber 12-timers skift, og de første 4 timene av morgenen min haltet jeg på jobb. Jeg var redd jeg ikke ville være i stand til å løpe til en annen del av sykehuset hvis det var en nødsituasjon. Det var da jeg visste at jeg trengte å se en spesialist, sier Parker.
I november 2019 ble hun henvist til en revmatolog, som diagnostiserte henne med psoriasisartritt (PsA).
Hun var 26 år gammel.
Å komme tilbake på veien
Til å begynne med var Parker en utholdenhetsutøver uten utløp. Selv øvelser som hoppeknekter gjør vondt.
Hun erkjente imidlertid behovet for å få opp hjertefrekvensen, siden både psoriasis og PsA har økt risiko for hjertesykdom.
Hun prøvde å sykle på en stillestående sykkel en stund, men savnet å løpe.
Når hun fant en kombinasjon av medisiner som virket for henne, ble tilstanden hennes bedre. Det betydde at det var på tide å snøre på seg de pålitelige joggeskoene igjen.
«På medisiner kan jeg ikke løpe hver dag, men jeg kan jogge,» sier hun. «Det raskeste jeg kan gjøre på en veldig god dag er en 9-minutters, 30-sekunders mil, og jeg kan løpe så mye som 4 miles.»
«Å gå fra å være redd for å løpe over gaten i tide før en bil kom, til dette, gjør meg så glad,» sier hun.
Sprer håp til andre
Parker ønsket å komme i kontakt med andre på hennes alder som også lever med psoriasisartritt, og opprettet en Instagram-konto, @_cute_n_chronic, som var atskilt fra hennes mer filtrerte personlige konto.
«På min personlige konto postet jeg til tomrommet, der folk ikke virkelig forsto meg eller engasjerte seg med meg,» sier hun.
Mens hun fant mange beretninger om mennesker med andre former for leddgikt, fant hun ikke mye som var spesifikt for PsA.
«Jeg ønsket å kunne legge ut erfaringen min, slik at andre som var på stedet jeg var kunne ha en mindre humpete vei med å gå på medisiner og ikke kunne trene,» sier hun.
«Jeg ville vise folk at det ikke trenger å være så skummelt som hjernen vår gjør det noen ganger.»
Hun begynte å holde ukentlige morgenkaffechatter på Instagram Live for å dele sine kamper og suksesser, og fikk raskt nesten 2000 følgere.
«Det er stort engasjement, og jeg får meldinger fra folk som sier at de var på samme sted som jeg var, og at jeg fikk dem til å føle seg bedre,» sier Parker.
Koble til via PsA Healthline-appen
Parkers siste måte å få kontakt med de som lever med psoriasisartritt er i rollen hennes som fellesskapsguide for den gratis PsA Healthline-appen.
Appen forbinder de som er diagnostisert med psoriasisartritt basert på deres livsstilsinteresser. Ved å bla gjennom medlemsprofiler kan brukere be om å få snakke med andre medlemmer i fellesskapet.
Medlemmer kan også dele hva de tenker på og lære av andre i en rekke grupper, inkludert:
- medisiner og behandlinger
- symptomer
- mental og emosjonell helse
- psoriasis
- diagnose
- komplikasjoner
- bluss og remisjon
- forhold
- dagligliv og alternative behandlinger
- arbeid
Det er også en live diskusjonsgruppe, der brukere kan chatte i sanntid med Parker eller en annen PsA-advokat om et daglig tema.
Denne funksjonen er Parkers favorittdel av appen.
«Jeg elsker at det er forskjellige grupper for forskjellige emner fordi jeg tror det hjelper å holde ting organisert og enkelt for folk å finne ut av,» sier hun.
Som fellesskapsguide er hun spesielt glad for å hjelpe brukere til å føle seg mer knyttet til folk som går gjennom det samme.
«Jeg hadde en så vanskelig start med diagnosen min, ikke bare navigering av medisiner, men også følelsen alene, og den mentale helsekomponenten av å sørge over det jeg måtte gi opp og ikke kunne gjøre lenger,» sier Parker.
«Jeg vil gjerne hjelpe folk å vite at de har noen her som bryr seg og som er her for å lytte.»
Som sykepleier kommer det naturlig for henne å være en medfølende lytter.
«Jeg er empatisøren, og det blør inn i resten av livet mitt,» sier hun.
For de som vurderer å ta del i appens funksjoner, påpeker Parker at det er en innbydende plass fylt med andre mennesker som virkelig får det.
«Det er ment å være morsomt. Det viktigste er at det er ment å tilføre en positiv ting til livet ditt når PsA noen ganger kan tilføre mye negativt, sier Parker.
«Medlemmer kan komme akkurat som de er med alle kamper og triumfer de møter,» legger hun til. «Dette fellesskapet er et bevis på at du aldri er alene.»
Cathy Cassata er en frilansskribent som spesialiserer seg på historier rundt helse, mental helse, medisinske nyheter og inspirerende mennesker. Hun skriver med innlevelse og nøyaktighet og har en evne til å knytte kontakt med leserne på en innsiktsfull og engasjerende måte. Les mer om hennes arbeid her.
Discussion about this post