Noen ganger er den beste behandlingen en lege som lytter.
Hvordan vi ser verden former hvem vi velger å være – og deling av overbevisende erfaringer kan ramme måten vi behandler hverandre på, til det bedre. Dette er et kraftig perspektiv.
Som en med en kronisk sykdom burde jeg ikke trenge å forsvare meg selv når jeg er på mitt mest syke. Er det for mye å forvente at leger skal tro på ordene som jeg må tvinge ut, midt i smertetopper, etter at jeg har dratt meg til legevakten? Likevel har jeg så ofte oppdaget at leger bare ser på pasienthistorien min og aktivt ignorerer det meste av det jeg har sagt.
Jeg har fibromyalgi, en tilstand som forårsaker kroniske smerter og tretthet, sammen med en vaskeliste med tilhørende tilstander. En gang gikk jeg til en revmatolog – en spesialist i autoimmune og systemiske muskel- og skjelettsykdommer – for å prøve å bedre håndtere tilstanden min.
Han foreslo at jeg skulle prøve vannøvelser, siden trening med lav effekt har vist seg å forbedre fibromyalgisymptomer. Jeg prøvde å forklare de mange grunnene til at jeg ikke kan gå i bassenget: Det er for dyrt, det tar for mye energi bare å komme inn og ut av en badedrakt, jeg reagerer dårlig på kloren.
Han strøk hver innvending til side og lyttet ikke da jeg prøvde å beskrive tilgangsbarrierer for vanntrening. Min levde erfaring i kroppen min ble sett på som mindre verdifull enn hans medisinske grad. Jeg forlot kontoret gråtende av frustrasjon. Dessuten ga han faktisk ikke noen nyttige råd for å forbedre situasjonen min.
Noen ganger når leger ikke lytter, kan det være livstruende
Jeg har behandlingsresistent bipolar lidelse. Jeg tolererer ikke selektive serotoninreopptakshemmere (SSRI), førstelinjebehandlingen for depresjon. Som med mange med bipolar lidelse, gjør SSRI meg manisk og øker selvmordstanker. Likevel har leger gjentatte ganger ignorert advarslene mine og foreskrevet dem likevel, fordi jeg kanskje ikke har funnet den «riktige» SSRI ennå.
Hvis jeg nekter, merker de meg som ikke-kompatibel.
Så jeg ender opp enten i konflikt med leverandøren min eller tar en medisin som uunngåelig forverrer tilstanden min. På toppen av det har økningen i selvmordstanker ofte ført meg inn på sykehuset. Noen ganger må jeg også overbevise legene på sykehuset om at nei, jeg kan ikke ta noen SSRI. Det har havnet meg i et merkelig rom noen ganger – å kjempe for rettighetene mine når jeg heller ikke nødvendigvis bryr meg om jeg lever eller ikke.
«Uansett hvor mye arbeid jeg gjør med min egenverdi og at jeg er eksperten på det jeg føler, har det å være uhørt, ignorert og tvilt av en profesjonell som samfunnet anser som den ultimate arbiter for helsekunnskap en måte å destabilisere meg selv -verdt og stole på min egen erfaring.»
— Liz Droge-Young
I disse dager foretrekker jeg å bli stemplet som ikke-kompatibel i stedet for å risikere at livet mitt tar en medisin jeg vet er dårlig for meg. Likevel er det ikke lett å bare overbevise leger om at jeg vet hva jeg snakker om. Det antas at jeg har brukt Google for mye, eller at jeg «maler» og finner på symptomene mine.
Hvordan kan jeg overbevise leger om at jeg er en informert pasient som vet hva som skjer med kroppen min, og bare vil ha en partner i behandlingen i stedet for en diktator?
«Jeg har hatt utallige erfaringer med at leger ikke har lyttet til meg. Når jeg tenker på å være en svart kvinne av jødisk avstamning, er det mest utbredte problemet jeg har at leger ser bort fra sannsynligheten for at jeg har en sykdom som statistisk sett er mindre vanlig hos afroamerikanere.»
– Melanie
I årevis trodde jeg at problemet var meg. Jeg tenkte at hvis jeg bare kunne finne den rette kombinasjonen av ord, så ville legene forstå og gi meg den behandlingen jeg trengte. Men ved å bytte historier med andre kronisk syke mennesker, har jeg innsett at det også er et systemisk problem innen medisin: Leger lytter ofte ikke til pasientene sine.
Enda verre, noen ganger tror de bare ikke på våre levde erfaringer.
Briar Thorn, en funksjonshemmet aktivist, beskriver hvordan deres erfaringer med leger påvirket deres evne til å få medisinsk behandling. «Jeg var livredd for å gå til leger etter å ha brukt 15 år på å få skylden for symptomene mine ved å være feit eller bli fortalt at jeg innbilte meg det. Jeg dro bare til akuttmottaket for akutte situasjoner og så ikke noen andre leger igjen før jeg ble for syk til å fungere noen måneder før jeg fylte 26. Dette viste seg å være myalgisk encefalomyelitt.
Når leger rutinemessig tviler på dine levde erfaringer, kan det påvirke hvordan du ser på deg selv. Liz Droge-Young, en funksjonshemmet forfatter, forklarer: «Uansett hvor mye arbeid jeg gjør med min egenverdi og at jeg er ekspert på det jeg føler, blir uhørt, ignorert og tvilt av en profesjonell som samfunnet anser som den ultimate arbiter of health knowledge har en måte å destabilisere min egenverdi og tillit til min egen erfaring.»
Melanie, en funksjonshemmet aktivist og skaperen av musikkfestivalen for kroniske sykdommer #Chrillfest, snakker om de praktiske implikasjonene av skjevhet i medisin. «Jeg har hatt utallige erfaringer med at leger ikke har lyttet til meg. Når jeg tenker på å være en svart kvinne av jødisk avstamning, er det mest utbredte problemet jeg har at leger ser bort fra sannsynligheten for at jeg har en sykdom som statistisk sett er mindre vanlig hos afroamerikanere.»
De systemiske problemene Melanie opplever har også blitt beskrevet av andre marginaliserte mennesker. Mennesker av størrelse og kvinner har snakket om vanskelighetene deres med å motta medisinsk behandling. Det er foreslått gjeldende lovgivning for å tillate leger å nekte å behandle transpersoner.
Forskere har også lagt merke til skjevhet i medisin
Nyere studier har vist det
Serena Williams nylige opprivende erfaring med fødsel viser ytterligere den altfor vanlige skjevheten svarte kvinner møter i medisinske situasjoner: kvinnehat, eller de kombinerte effektene av rasisme og sexisme overfor svarte kvinner. Hun måtte spørre gjentatte ganger om ultralyd etter fødsel. Først børstet leger Williams bekymringer, men til slutt viste en ultralyd livstruende blodpropp. Hvis Williams ikke hadde klart å overbevise leger om å lytte til henne, kan hun ha dødd.
Selv om det har tatt meg over et tiår å endelig utvikle et medfølende omsorgsteam, er det fortsatt spesialiteter der jeg ikke har en lege jeg kan henvende meg til.
Likevel er jeg heldig ved at jeg endelig har funnet leger som ønsker å være partnere i omsorgen. Legene på teamet mitt blir ikke truet når jeg uttrykker mine behov og meninger. De erkjenner at selv om de er ekspertene på medisin, er jeg eksperten på min egen kropp.
For eksempel tok jeg nylig opp forskning om en off-label ikke-opioid smertestillende medisin til fastlegen min. I motsetning til andre leger som nekter å lytte til pasientforslag, vurderte fastlegen min idé i stedet for å føle seg angrepet. Hun leste forskningen og var enig i at det var et lovende behandlingsforløp. Medisinen har forbedret livskvaliteten min betydelig.
Dette burde være grunnlinjen for all medisinsk behandling, men det er så utrolig sjeldent.
Det er noe råttent i medisintilstanden, og løsningen er rett foran oss: Leger må lytte mer til pasientene – og tro oss. La oss være aktive bidragsytere til vår medisinske behandling, og vi vil alle få et bedre resultat.
Liz Moore er en kronisk syk og nevrodivergent rettighetsaktivist og forfatter. De bor på sofaen sin på stjålet Piscataway-Conoy-land i DC metroområdet. Du kan finne dem på Twitter, eller lese mer om arbeidet deres på liminalnest.wordpress.com.
Discussion about this post