Å ha multippel sklerose (MS) kan noen ganger få de av oss som lever med det til å føle seg maktesløse. Tross alt er tilstanden progressiv og uforutsigbar, ikke sant?
Og hvis sykdommen går videre til sekundær progressiv MS (SPMS), kan det eksistere et helt nytt nivå av usikkerhet.
Vi forstår det. Vi har begge levd med sykdommen de siste to tiårene. Jennifer lever med SPMS og Dan lever med residiverende-remitterende MS. Uansett, det er ikke noe å si hva MS vil gjøre med oss eller hvordan vi kommer til å føle oss fra den ene dagen til den andre.
Disse realitetene – usikkerheten, mangelen på kontroll – gjør det så mye viktigere for de av oss som lever med SPMS å sette mål for oss selv. Når vi setter oss mål, tar vi et stort skritt mot å ikke la sykdommen hindre oss i å oppnå det vi ønsker.
Så hvordan setter og holder du deg til målene dine når du lever med SPMS? Eller noen kronisk sykdom for den saks skyld? Her er noen av nøkkelstrategiene som har hjulpet oss med å sette mål og holde oss på mål for å nå dem.
Sett rimelige og oppnåelige mål
Mål er viktige for oss begge, spesielt siden Jennifers MS har utviklet seg de siste 10 årene. Mål har fokusert våre behov, oppdrag og hva vi prøver å oppnå. Mål har også hjulpet oss til å kommunisere bedre som et omsorgspar.
Jennifer fikk noen nyttige veiledninger fra årene hennes i WW, velvære- og livsstilsprogrammet formelt kjent som Weight Watchers. Her er noen av tipsene som festet seg med henne:
- Et mål uten en plan er bare et ønske.
- Du må navngi det for å kreve det.
Slike råd er ikke begrenset til Jennifers søken etter å håndtere vekten og helsen hennes. De har brukt mange av målene hun har satt for seg selv og målene vi har satt sammen som et par.
Når du går videre, lag deg solide, detaljerte og beskrivende handlingsplaner for målene du ønsker å oppnå. Sikt høyt, men vær realistisk med hensyn til dine energier, interesser og evner.
Mens Jennifer ikke lenger kan gå, og ikke vet om hun noen gang vil gjøre det igjen, fortsetter hun å trene musklene og jobbe for å holde seg så sterk hun kan. For med SPMS vet du aldri når et gjennombrudd vil skje. Og hun vil være frisk når man gjør det!
Hold deg bestemt, men gjør justeringer etter behov
Når du har navngitt og erklært målet ditt, er det viktig å holde fokus og holde fast ved det så lenge du kan. Det er lett å bli frustrert, men ikke la den første fartshumpen ta deg helt ut av kurs.
Vær tålmodig og forstå at veien til målet ditt kanskje ikke er en rett linje.
Det er også OK å revurdere målene dine etter hvert som situasjonene endrer seg. Husk at du lever med en kronisk sykdom.
For eksempel, kort tid etter at Jennifer ble frisk etter MS-diagnosen sin, satset hun på å ta en mastergrad fra alma mater, University of Michigan-Flint. Det var et oppnåelig mål – men ikke i de første årene med tilpasning til de stadig skiftende nye normalene til en progressiv sykdom. Hun hadde nok på tallerkenen, men mistet aldri ønsket grad av syne.
Da Jennifers helse til slutt stabiliserte seg, og etter mye hardt arbeid og besluttsomhet, mottok hun sin Master of Arts in Humanities fra Central Michigan University. Nesten 15 år etter å ha satt utdannelsen på pause, fullførte hun sitt livslange mål mens hun levde med SPMS.
Be om hjelp og støtte
MS kan være en isolerende sykdom. Vår erfaring er at det ofte er utfordrende å finne den støtten du trenger på daglig basis. Det er noen ganger vanskelig for familie og venner å gi denne typen emosjonell, åndelig og fysisk støtte fordi de – og til og med de av oss som lever med MS! — forstår ikke helt hva som trengs fra dag til dag.
Men alt dette kan endre seg når vi setter og presiserer målene vi håper å oppnå. Dette gjør det lettere for folk å forstå og pakke hjernen rundt det vi ønsker å gjøre. Og det gjør det mindre skremmende for de av oss som lever med en kronisk tilstand fordi vi innser at vi ikke har å gjøre med det alene.
Vi hadde begge et mål om å skrive en bok om livet vårt med MS og hvordan vi hever oss over utfordringene det gir. Som om det ikke var nok å skrive og samle alle kopiene, trengte vi å gjøre arkene med skrevne ord om til en attraktiv, omhyggelig redigert publikasjon.
Alt dette alene? Ja, et ganske høyt mål.
Heldigvis har vi noen utrolige venner som er profesjonelle forfattere og designere og var helhjertet med på å dele sine talenter for å hjelpe oss med å nå dette målet. Deres støtte gjorde boken Despite MS to Spite MS mindre om bare oss og mer om en felles visjon om venner og familie.
Feir hvert vellykket øyeblikk
De fleste mål kan virke skremmende i starten. Det er derfor det er viktig å skrive det ut, utvikle en plan og dele det endelige målet inn i mindre segmenter.
Hver prestasjon du gjør, bringer deg så mye nærmere å realisere målet ditt, så feir alt! For eksempel, for hver klasse Jennifer fullførte, var hun så mye nærmere å oppnå mastergraden sin.
Å feire de små øyeblikkene bygger momentum og holder deg energisk og beveger deg fremover. Og noen ganger mener vi det bokstavelig!
Vi kjører til Iowa hver sommer for å tilbringe tid med Dans familie. Det er en nesten 10-timers kjøretur i vår handikappede varebil, som Dan må kjøre hele tiden. Det er en lang kjøretur for alle – enn si når du lever med MS.
Det er alltid en viss spenning ved å se familie vi ikke har sett på et år som tar betalt for turen til Hawkeye-staten. Men turen tilbake til Michigan kan være ganske utmattende.
Vi har imidlertid funnet en måte å holde alt i perspektiv. Vi har små feiringer for å oppmuntre oss på vår 10-timers tur. For hvert minutt vi er på veien vet vi at vi er så mye nærmere å være trygt hjemme igjen.
Takeawayen
Å leve med SPMS er utfordrende, men det bør ikke stoppe deg fra å ha og oppnå personlige mål. Det er mye sykdommen har tatt fra oss, men vi tror det er viktig å holde blikket rettet mot alt vi ennå ikke har oppnådd.
Selv når det blir frustrerende, er det avgjørende å aldri gi opp å gå etter målene dine. MS er her for lang tid, men enda viktigere, det er du også!
Discussion about this post