I sykdom og helse: Å elske vare mens du lever med kronisk sykdom

I sykdom og helse: Å elske vare mens du lever med kronisk sykdom

I mitt arbeid som seksualitetspedagog har jeg hjulpet mennesker med å forbedre relasjonene sine ved å understreke at kommunikasjon er en av de viktigste komponentene i et varig, sunt forhold. Men viktigheten av kommunikasjon er enda større når kronisk sykdom slår inn, uansett hvilket stadium av forholdet du er i.

Jeg burde vite det, for jeg har vært kronisk syk i det meste av livet mitt, noe som betyr at hvert forhold jeg har hatt har blitt påvirket på en eller annen måte av sykdommene mine.

All denne visdommen kommer fra mye erfaring

Folk tror kanskje jeg er en fantastisk formidler på grunn av arbeidsfeltet mitt. Pokker, noen ganger forventer jeg at jeg også skal gjøre det bedre på grunn av yrket mitt. Men å avsløre skjulte og kroniske sykdommer er aldri lett. Personlig sett bestemte jeg meg tidlig for at det var best å avsløre sykdommene mine umiddelbart i forhold som jeg trodde hadde potensial. Det gjorde for vondt å feste seg bare for å få folk til å gå. Noen forsto det ikke, og andre trodde jeg fant på ting.

Når jeg ser tilbake på avsløringen min med min nåværende mann, visste jeg at vi hadde potensialet til å utvikle seg til et langsiktig forhold. På vår aller første date fortalte jeg ham at jeg hadde «litt leddgikt», og svaret hans var egentlig: «OK, jeg vil lære om det.» Å introdusere det på den måten gjorde det lettere for oss å håndtere og komme videre.

Men bare fordi han i utgangspunktet aksepterte sykdommene mine som en del av meg, betyr det ikke at alt har vært lett siden den gang. Det er en konstant læringsprosess med kronisk sykdom, både for partneren og for den som lever med den. Ha disse tipsene i bakhodet når du prøver å opprettholde et sunt forhold mens en eller begge av dere lever med kronisk sykdom.

Oppdag dine enkleste kommunikasjonsstiler

Ikke alle former for kommunikasjon fungerer for alle, så det er viktig å finne ut hva som fungerer best. Da jeg først begynte å forklare sykdommene mine til mannen min, kunne jeg egentlig bare snakke om alt dette via skriving. Noen av vennene mine beholder en delt fil på nettet eller sender e-post til hverandre eller tekst, selv om de sitter sammen.

For meg har den såkalte «skjeteorien» vært en effektiv metode for å snakke om mine uforutsigbare energinivåer på en måte som ikke får meg til å føle meg svak eller feil. Jeg har også kommet opp med språk som jeg bruker for å signalisere når jeg har nådd halvveis energien min. Hvis jeg treffer det punktet når mannen min og jeg er ute på truger eller går, sier jeg bare «bingodrivstoff» (vi er historienerder og bingodrivstoff er punktet der gamle piloter ville ha akkurat nok drivstoff til å komme tilbake til basen). Jeg bruker det fortsatt ikke så mye som jeg burde, men det er et hendig kommunikasjonsverktøy for oss.

Husk at du og partneren din kanskje ikke har de samme kommunikasjonsstilene heller, så dette kan bety at det er på sin plass å gå på akkord.

Prøv å bruke mer empati i dialogen

Empati ser ut til å være litt av et buzzword i disse dager, men det er et utrolig viktig verktøy. Empati er virkelig å støtte og forstå noen andre. Det er å ta det ekstra steget å gå en mil i andres sko. Lytt til partneren din dele sine erfaringer, og prøv å se for deg hvordan du ville oppleve visse ting hvis du hadde de samme utfordringene.

Det er vanskelig for mennesker som ikke har opplevd kronisk sykdom å forstå alt det omfatter. Mannen min var en av dem. Til å begynne med var fokuset mitt å kommunisere de store dårlige bitene, som forventede komplikasjoner, triggere osv. Det var lett nok å gjøre med forskningen og livserfaringene jeg hadde frem til det tidspunktet.

De vanskeligere tingene å uttrykke, som tretthet, hvor utmattende smerte er, og svingende begrensninger, er den typen ting jeg fortsatt jobber med et tiår senere, som kan føre til frustrasjon. Som minner meg…

Bruk ‘jeg’-språket under argumenter

«Jeg»-språket er veldig nyttig under en krangel med partneren din. Når vi er frustrerte, pleier mange av oss å si hvorfor den andre personen opprørte oss eller hva de gjorde galt. Prøv heller å fokusere på å forklare hvorfor du føler deg opprørt uten å angripe den andre personen. Du kommer tross alt fra forskjellige steder, så det er bedre å dele hvor du kommer fra i stedet for å angripe hvor du tror de kommer fra.

Dette kan gi enklere løsninger på argumenter før de blir for opphetede.

Vær sårbar og fryktløs

Det er veldig skummelt, jeg vet. Likevel er det den beste måten å være vårt sanneste jeg med partnerne våre. Alle involverte fortjener det nivået av intimitet og tilknytning, spesielt når du lever med en kronisk sykdom.

Mange mennesker innser ikke nødvendigvis hvor virkningsfull kronisk sykdom kan være, og det var like sant for meg som det var for mannen min. Jeg tenkte at jeg kunne skjule de verste delene av sykdommene mine for ham, at jeg på en eller annen måte kunne bli sterkere ved å virke dyktigere enn ved å akseptere noen av mine begrensninger.

Jeg tok feil.

Det er vanskelig å kommunisere smerten jeg har, energien jeg ikke har, og andre detaljer om sykdommene mine. Det finnes ikke ord for å uttrykke noe av dette, men det er også bare vanskelig å snakke om. Så mye av livet mitt har blitt brukt på å være sterkere enn jeg egentlig er og bare presse gjennom det jeg står overfor. For å dele disse tingene med mannen min, må jeg innrømme at dette er virkeligheten – at jeg virkelig har det vondt og er redd og ikke vet hva jeg skal gjøre. Å avsløre disse fryktene og frustrasjonene kan være utrolig kraftig for deg som individ og som partner.

Husk: Det er en kontinuerlig prosess

Mitt siste store tips å huske på er at læringen aldri stopper.

Eksempel: Mannen min og jeg har vært sammen i nesten et tiår og har endelig hatt vår første ekte slåss. Ingen av oss liker konflikt, og det er mest grunnen til at det har tatt så lang tid. Ironisk nok handlet alt om sykdommene mine og hva som har skjedd i livene våre på grunn av alt dette.

Jeg bygde et nytt pantry alene og kom med en snerten kommentar om at han ikke hjalp når jeg var ferdig. Han svarte med å spørre meg hvordan luren min var den morgenen – den luren som faktisk var min eneste søvn på nesten to dager på grunn av smerte.

Jeg skal være ærlig, jeg ble virkelig såret av den kommentaren. Det er jeg fortsatt. Men jeg forstår også hvor det kom fra. Bare fordi jeg vet at jeg har det vondt eller har problemer, betyr ikke det at mannen min vet det. Jeg kan ikke bare si at jeg har det vondt og forvente at han skal forstå hvor ille.

Dette betyr at jeg kommer til å jobbe med enda flere kommunikasjonsevner og finne ut hvordan jeg kan kvantifisere smerte og frustrasjoner på riktig måte. Som jeg sa, læringen stopper aldri.

Les mer: Finn ut mer om parrådgivning »


Kirsten Schultz er en genderqueer-forfatter fra Wisconsin. Gjennom arbeidet som aktivist for kronisk sykdom og funksjonshemming, har hun et rykte på seg for å rive ned barrierer samtidig som hun skaper konstruktive problemer. Kirsten grunnla nylig Chronic Sex, som åpent diskuterer hvordan sykdom og funksjonshemming påvirker vårt forhold til oss selv og andre, inkludert – du gjettet riktig – sex! Du kan lære mer om Kirsten og kronisk sex på chronicsex.org.

Vite mer

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss