Det er nesten 20 år siden Rick Nash fikk vite at han hadde hepatitt C-infeksjon.
Disse to tiårene har inkludert mange legebesøk, tester, mislykkede antivirale behandlinger og år brukt på å vente på donorlisten for en levertransplantasjon.
De har også blitt fylt med tusenvis av dollar i helsekostnader. Rick og familien hans har fakturert mer enn 6 millioner dollar til helseforsikringsleverandørene sine, og brukt hundretusenvis av dollar på egen pleie.
Hvis han ikke hadde brukt de pengene, hadde han råd til å kjøpe et hus nå.
“Jeg mener bokstavelig talt et hus,” sa Rick til Healthline. “Beløpet som familien min og jeg har betalt i løpet av denne kollektive tidsperioden har vært rundt $190.000, $200.000, så det er et hus.”
Rick var bare 12 da han la merke til at urinen hans var uvanlig mørk. Han og familien dro til legen deres, som henviste dem til et lokalt sykehus. Etter å ha gjennomgått blodprøver og en leverbiopsi, ble Rick diagnostisert med hepatitt C-infeksjon.
“De testet for alt,” sa Rick, “og da de fant ut at jeg hadde Hep C, ble de virkelig forvirret, fordi en 12-åring med Hep C er rar.”
Hepatitt C er en virusinfeksjon som skader leveren. I noen tilfeller av akutt infeksjon, bekjemper kroppen viruset på egen hånd. Men ifølge Centers for Disease Control and Prevention (CDC),
Kronisk hepatitt C-infeksjon er sjelden hos barn, og påvirker anslagsvis 23 000 til 46 000 barn i USA. Flertallet av barn med hepatitt C har fått viruset fra sin mor under svangerskapet.
Etter å ha fått vite at Rick hadde hepatitt C-infeksjon, oppfordret legene hans hele familien til å bli testet. Dette førte til at de oppdaget at moren hans også hadde sykdommen.
Moren hans begynte å få antiviral behandling kort tid etter at hun fikk diagnosen.
Men for Rick var det lite legene hans kunne gjøre. På den tiden var det få behandlingstilbud tilgjengelig for barn med sykdommen, så de måtte bare se og vente.
“Jeg hadde omtrent 20 til 25 forskjellige møter med enten en GI [gastrointestinal specialist] eller en allmennlege, akkurat mellom den tiden jeg var 12 og 18,» husket Rick.
“Jeg dro dit av og til fordi de var interessert i saken min,” sa han, “men de kunne ikke gjøre noe. Alt du kan gjøre er å vente og se med et barn til de er 18.»
Flere behandlingsrunder
Rick begynte sin første runde med antiviral behandling i løpet av det siste året på college, tidlig i 2008.
Han fikk en injeksjon med interferon og ribavirin hver uke i seks måneder. Bivirkningene var forferdelige. “Det fikk deg til å føle deg som om du hadde den verste influensaen, omtrent 100 ganger,” sa Rick.
Da han var ferdig med sin første behandlingsrunde, var viruset fortsatt påviselig i blodet hans.
Legen hans skrev deretter ut en ny runde med de samme medisinene, men med høyere dose.
Også dette klarte ikke å fjerne viruset fra kroppen hans.
“Det var i utgangspunktet dobbel dose av den første
behandling, og det burde ikke vært gjort. Jeg ser faktisk tilbake på helheten
situasjonen, og jeg burde ikke engang ha akseptert det, men på den tiden var jeg det
desperat etter en kur.”
På slutten av 2012 gjennomgikk han en tredje runde med antiviral behandling – denne gangen, med en kombinasjon av interferon, ribavirin og et nytt medikament, telaprevir.
Bivirkningene av denne behandlingen tok nesten livet av ham, sa Rick.
Og det kurerte fortsatt ikke infeksjonen.
Tusenvis av dollar i omsorg
Ricks tre første runder med antiviral behandling kostet mer enn $80 000 hver.
I tillegg til disse antivirale behandlingene foreskrev legene hans en rekke andre medisiner for å håndtere symptomene og komplikasjonene av leversykdom.
Ved flere anledninger gjennomgikk han også en prosedyre kjent som banding. Denne prosedyren behandlet forstørrede årer i spiserøret hans, en komplikasjon av arrdannelse i leveren.
Rick hadde helseforsikring på den tiden, og uten å svikte fikk han egenandelen på $4000 hvert år.
Han betalte også tusenvis av dollar for deler av omsorgen hans som ikke var dekket av forsikring.
For eksempel økte dagligvareregningene hans ved å leve med kronisk leversykdom. Han måtte spise 4000 til 5000 kalorier per dag fordi han ikke klarte å holde all maten nede. Han måtte også investere i lavnatrium-alternativer, som ofte er dyrere enn vanlige produkter.
Han kjøpte magnesium-, kalium- og kalsiumtilskudd for å dekke kroppens ernæringsbehov. Han betalte for tangotimer for å opprettholde muskelmassen og hukommelsen, som ble dårligere som følge av leverskade. Og han kjøpte luftrensere for å beskytte lungene hans, som også følte effekten av tilstanden hans.
Hver gang han startet et nytt kurs med antiviral behandling, erstattet han alle sine personlige pleieprodukter for å beskytte seg mot reinfeksjon.
“Jeg måtte bytte ut alle toalettsakene mine – min
tannbørstene, kammene mine, deodorantene mine, alt mulig, og negleklipperne mine
barberhøvel, alt jeg brukte.”
“Totalt var tilfeldighetene rundt tusen til to tusen dollar per år, i form av ekstra ting som jeg måtte gjøre eller kjøpe direkte på grunn av min Hep C,” husket han.
Vedlikeholde forsikringsdekning
For å ha råd til pleiekostnadene, strukturerte Rick store deler av livet sitt rundt å opprettholde helseforsikring.
Rick gikk på college under sin første runde med antiviral behandling. Som heltidsstudent under 25 år var han dekket under morens arbeidsgiversponsede forsikringsplan.
Da han ble uteksaminert, fikk Rick jobb for et lokalt skoledistrikt. Men den stillingen ga ikke fordelene eller jobbsikkerheten han trengte.
Så han kom tilbake til skolen og tok en hel mengde kurs om natten mens han jobbet opptil 39 timer i uken på dagtid. Dette tillot ham å opprettholde dekningen under morens forsikringsplan.
Da han aldret ut av morens forsikringsdekning, byttet han jobb for å få fordelene han trengte. Å gjøre det forsinket hans tredje behandlingsrunde med omtrent to år.
Han ble sagt opp fra jobben i slutten av 2013 etter å ha gått glipp av for mye arbeid. Selv om sjefen hans visste om tilstanden hans, fortsatte de å planlegge møter da Rick var borte på legebesøk.
På det tidspunktet hadde Rick utviklet leversykdom i sluttstadiet. Hepatitt C hadde skadet og arret leveren hans nok til å forårsake skrumplever. Ifølge CDC, ca
Rick måtte takle flere komplikasjoner av skrumplever, inkludert ascites – en opphopning av overflødig væske i magen. Bena hans var også hovne av væske og utsatt for kramper.
Giftstoffer begynte å bygge seg opp i blodet hans og fikk hjernefunksjonen til å avta, noe som gjorde det vanskelig å gjøre grunnleggende matematikk og andre daglige oppgaver.
Med disse svekkelsene visste han at det ville bli vanskelig å beholde en jobb. Så han søkte om funksjonshemming ved hjelp av flere funksjonshemmingsforkjempere som veiledet ham gjennom prosessen.
Midlertidig remisjon, etterfulgt av tilbakefall
Etter å ha søkt om funksjonshemming begynte Rick venteleken. I mellomtiden kjøpte han en subsidiert helseforsikringsplan gjennom Covered California, den statsbaserte børsen etablert under Affordable Care Act (“Obamacare”).
Familien hans “søkte og søkte” også på internett etter produsentens kuponger og andre hjelpeprogrammer for å hjelpe ham med å få råd til medisinene han trengte for å overleve.
“Vi brukte hver kupong vi kunne, hver rabatt vi
kunne. Foreldrene mine hjalp meg virkelig med det fordi når du har hjernetåke som
dårlig som jeg gjorde, er det vanskelig å konsekvent gjøre så mye du kan.»
Rick begynte sin fjerde runde med antiviral behandling i 2014, med simeprevir (Olysio) og sofosbuvir (Sovaldi). Denne kombinasjonen brakte virusmengden hans ned til null, noe som betydde at viruset ikke lenger var påviselig i blodet hans.
Men i løpet av et par måneder opplevde Rick et tilbakefall. Han pådro seg en bakteriell infeksjon, som gjorde at hepatitt C-viruset kom tilbake.
“Dessverre ga det viruset mitt en mulighet til å komme tilbake – og gjorde det noen gang,” sa Rick. Viralmengden hans “skjøt opp til omtrent 10 millioner” viruspartikler per milliliter blod. Alt over 800 000 regnes som høyt.
I en femte runde med antiviral behandling som startet senere samme år, fikk han en kombinasjon av ledipasvir og sofosbuvir (Harvoni). Dette brakte virusmengden hans tilbake til null. Men igjen tok viruset seg tilbake.
“Jeg var så deprimert etter det,” husket Rick. “Det neste året kunne jeg bare ikke finne ut hva jeg skulle gjøre.”
Den siste strekningen
I 2016, tre år etter at han søkte, ble Rick endelig registrert i Disability Medicare.
Dette var kjærkomne nyheter, ettersom han trengte en levertransplantasjon og kostnadene for omsorgen hans økte. Medicare ville bidra til å ta kanten av. Kostnadene og egenandelen hans var mye lavere under Medicare sammenlignet med hans forrige plan.
Etter å ha tilbrakt år på donorlisten, mottok Rick en levertransplantasjon i desember 2016.
De totale kostnadene for sykehusoppholdet, operasjonen og de to første månedene med utvinning etter transplantasjonen kostet nesten 1 million dollar. Heldigvis, med Medicare, måtte han bare betale 300 dollar av egen lomme.
Et par måneder senere begynte Rick sin sjette runde med antiviral behandling. Den besto av en off-label kombinasjon av ribavirin, sofosbuvir (Sovaldi), og elbasvir og grazoprevir (Zepatier).
Det var litt utfordrende å gi Medicare denne behandlingen. Det var svært få datapunkter om levertransplanterte mottakere som hadde gjennomgått så mange runder med mislykket antiviral behandling som Rick hadde. Etter en innledende avslag, godkjente Medicare 12 uker med behandlingen.
Halvveis i behandlingen hadde Rick fortsatt påviselige nivåer av viruset i blodet. Han mistenkte at han kunne trenge mer enn 12 ukers behandling totalt for å fjerne det. Så han søkte Medicare om forlengelse.
De avslo søknaden hans, så vel som hans påfølgende appeller til Medicare og Medicaid. Han hadde lite annet valg enn å vente og se om 12 ukers behandling ville gjøre susen.
Ved slutten av de 12 ukene hadde Rick nådd en viral belastning på null. Viruset var fortsatt uoppdagelig i blodet hans fire uker etter hans siste dose med medisin.
Og 24 uker etter hans siste dose var testene hans fortsatt klare.
Rick hadde oppnådd noe kjent som en vedvarende virologisk respons (SVR). Ifølge US Department of Veteran Affairs forblir 99 prosent av personer som oppnår SVR fri for hepatitt C-viruset resten av livet.
Etter nesten 20 år, seks runder med antiviral behandling og en levertransplantasjon, ble Rick endelig kurert for hepatitt C-infeksjon.
Tar til orde for endring
I september feiret Rick ettårsjubileet for å leve uten hepatitt C.
Ikke bare har sykdommen tatt en toll på Rick og familiens bankkontoer, men den har også påvirket deres sosiale og følelsesmessige velvære.
“De
stigma av hepatitt C-infeksjon er massiv, bare fordi alle slags
assosierer det med narkotikabruk eller en slags ondsinnet hensikt, og det suger
fordi de behandler folk som om de ikke er mennesker.”
Mange mennesker er redde for å berøre eller tilbringe tid med noen som har hepatitt C-infeksjon, selv om viruset bare overføres fra en person til en annen gjennom blod-til-blod-kontakt. Noen kan ikke overføre det gjennom tilfeldig kontakt alene.
For å hjelpe til med å takle stigmaet og misoppfatningene som omgir sykdommen, har Rick jobbet som en talsmann for samfunnet i flere år. Han vedlikeholder nettstedet HCVME.org, skriver for HepatitisC.net, er kollegarådgiver for Help-4-Hep, og jobber med flere andre organisasjoner om problemer knyttet til hepatitt C.
“Etter å ha gått gjennom det jeg gikk gjennom, og etter å ha opplevd det slik jeg gjorde, prøver jeg bare å være vokal,” sa han, “og jeg prøver å oppmuntre andre som har hepatitt C til å være vokale også.”
“Til folk som ikke har hepatitt C,” la han til, “ikke vær redd for det. Det er blod til blod. Det er ikke noe du trenger å være redd for.”
Discussion about this post