Jeg kunne aldri ha forestilt meg hvor min diagnose med stadium 4 EGFR-positiv lungekreft ville føre. Å, tingene jeg har opplevd, stedene jeg har vært og menneskene jeg har møtt.
Siden jeg fikk diagnosen, har jeg opplevd noen av de tøffeste utfordringene i livet mitt.
Jeg har hatt en kollapset lunge og fem hjernemetastaser. Jeg har hatt en kraniotomi for å fjerne en hjernesvulst, flere strålebehandlinger, tumorablasjon (ryggkirurgi) og flere prosedyrer på lungene mine.
Jeg har deltatt i en klinisk studie og prøvd flere målrettede kreftterapier.
Jeg har også reist over hele USA til lungekreftkonferanser og pasientgrupper.
Og jeg har blitt venn med noen av de tøffeste og smarteste medisinske fagfolk og argeste kreftbekjempere jeg kjenner – som jeg kaller mine lungekreftbrødre og søstre – på min reise til å gå inn for oss alle.
Starten av tidlige symptomer
Sommeren 2016, etter å ha opplevd pustespasmer, tetthet og brystsmerter, visste jeg at noe var galt.
Jeg har vært astmasyk siden 1982 da jeg ble diagnostisert med anstrengelsesutløst astma, men denne sommeren hjalp ikke redningsinhalatoren min med den tunge pusten jeg opplevde.
Legen min informerte meg om at det sannsynligvis ikke var noe, men ba om å se meg 6 måneder senere. Jeg børstet det av og trodde det bare var et resultat av sommervarmen i South Carolina.
Noen uker senere våknet jeg brått midt på natten med sterke brystsmerter. Det var den klassiske smerten noen beskriver når du opplever et hjerteinfarkt – som en elefant som står på brystet ditt.
Smerten beveget seg gjennom ryggen og armene. Selv om det til slutt gikk over, visste jeg at jeg måtte oppsøke lege.
Min diagnose
Jeg bestemte meg for å bytte til en annen primærlege. Etter en grundig gjennomgang av sykehistorien min, bestilte min nye lege et enkelt røntgenbilde av thorax.
Ingenting kunne ha forberedt meg på det som kom neste gang. Skanningene viste en masse på høyre lunge. Selv om helseteamet ikke visste nøyaktig hva det var da, mistenkte de at det var lungekreft.
Jeg lærte også at lungekreft har en 5-års overlevelsesrate på ca
I september 2016 bekreftet en PET-skanning at jeg hadde stadium 4 EGFR-positiv lungekreft. Utsiktene mine var langt verre, siden stadium 4 lungekreft bare har en 5-års overlevelsesrate på ca.
Det vanskeligste min kone og jeg måtte gjøre var å fortelle barna våre om kreften. De forsto ikke nødvendigvis alle detaljene, men de gråt alle sammen.
Jeg visste at jeg måtte være der for dem, så den kvelden ba jeg alle ta puter og tepper, og vi sov på samme soverom.
Jeg ville vise barna at jeg hadde det bra og ville våkne om morgenen.
Min behandlingsreise så langt
Behandlingen startet med stråling på svulsten i T2-ryggvirvlene for å hjelpe med brystsmerter, hjernestråling og et målrettet oralt legemiddel kalt Gilotrif (afatinib).
Selv om jeg i utgangspunktet reagerte godt på behandlingsplanen min, utviklet jeg strålingslungebetennelse – en betennelse i lungene mine forårsaket av behandlingen. Flere måneder senere utviklet jeg hevelse i hjernen.
Hevelsen reagerte ikke på steroider, så i juli 2017 hadde jeg en kraniotomi, en operasjon der en del av skallen min ble fjernet. Jeg reagerte så godt på den prosedyren at jeg faktisk klippet gresset på plenen min helgen etter.
Jeg var ved ganske god helse frem til slutten av 2018, da jeg utviklet en kronisk hoste og hvesing. Undersøkelser av lungene mine, inkludert bronkoskopi og biopsi, bekreftet en kreftmutasjon. Jeg trengte da en ny behandlingsendring.
Jeg valgte å delta i en klinisk studie. Under rettssaken opplevde jeg en 20 til 25 prosent krymping i tumorstørrelse, noe som var utrolig. Jeg måtte imidlertid slutte å ta det kliniske stoffet da en MR-skanning avdekket fem nye hjernemetastaser.
Foreløpig går jeg på mitt tredje målrettede terapimedikament og har det bra!
Å lene seg inn i fellesskapet og gå inn for en bedre fremtid
Under reisen min oppsøkte jeg andre mennesker med lungekreft av mange grunner:
- å lære og forstå sykdommen
- å bli en del av lungekreftfellesskapet
- å veilede personer som nylig har fått diagnosen lungekreft
- å engasjere seg i advokatvirksomhet
Gjennom dette har jeg møtt mange dedikerte lungekreftoverlevere, pasientforkjempere og medisinske fagfolk – alle med det målrettede formålet å fremme innsatsen mot lungekreft.
Jeg lærte også tidlig at du må forsvare deg selv. Hvis du ikke gjør det, hvem skal forsvare deg? Lungekreft diskriminerer ikke. Folk av alle raser og bakgrunner, røykere og ikke-røykere, kan bli rammet.
Lungekreft, til tross for at den
Vi kan øke bevisstheten om lungekreft, vi kan gi penger til verdige formål, og vi kan delta i innsamlingsaktiviteter. Men det er ingen forskningskunnskap oppnådd med mindre personer med lungekreft deltar i kliniske studier for å hjelpe til med å vurdere nye behandlinger for å gi bedre alternativer i fremtiden.
Hvis du eller en du er glad i har lungekreft, vurder å bli involvert i pågående forskning. Denne forskningen, sammen med nye teknologier som oppdager lungekreft tidligere, vil bidra til å endre narrativet, og ta lungekreft fra å være en terminal sykdom til en dag en veldig helbredelig tilstand.
Mike Smith er en pasientforkjemper med stadium 4 lungekreft. Han bor i Fort Mill, South Carolina, med sin kone og tre barn. September 2021 vil markere 5-årsjubileet for Mikes lungekreftdiagnose. Mike er fortsatt i behandling, jobber fulltid og tar til orde for alle mennesker som lever med lungekreft gjennom frivillig arbeid med American Lung Association, Congressionally Directed Medical Research Program for Lung Cancer, International Association for the Study of Lung CancerLevine Cancer Center, LungevityLivestrong, Live Lung, EGFR Resisters, Wind River Cancer Retreats, Lung Cancer Initiative of North Carolina og South Carolina Cancer Alliance.
Discussion about this post