Det hele startet med neglene mine. En stund la jeg merke til at de virket… feil. Det hvite på neglene mine strakte seg for langt inn i neglesengene. Det var en merkelig rødaktig taggete linje og rygger som gikk gjennom noen av dem.
Tåneglene mine var tykke og noen av dem smuldret da jeg klippet dem. Jeg viste legen min under en vanlig kontroll, og han sa: «Neglesopp. Du bør prøve en lakk først. Det fungerer ikke i de fleste tilfeller som dette, men det er verdt et forsøk, fordi den indre soppmedisinen er hard for leveren.»
Så jeg tok hans råd og påførte flittig en reseptbelagt soppdrepende neglelakk kalt Penlac på neglene mine og huden rundt dem i 6 måneder. Det oppnådde ingenting.
Vi gikk videre til den orale medisinen Lamisil, som krevde at jeg først skulle ta blodprøver for å finne ut om leveren min var frisk nok til det. Tåneglene mine ble bedre, men neglene mine gjorde det ikke.
«Det er rart. Vanligvis er det lettere å fjerne neglene,” sa legen min. Vi var imidlertid tom for alternativer, så han fortalte meg at jeg bare kunne fortsette å prøve Penlac, som kan ta opptil et år å fungere.
Det var ikke et alvorlig nok problem til å påvirke livet mitt mye; Jeg brukte bare ikke neglelakk fordi jeg leste at det kunne gjøre neglesopp verre. Jeg holdt neglene korte, og jeg gikk videre med livet.
Feildiagnostiseringen fortsetter
År senere våknet jeg en morgen med forferdelig kløe og rødhet under og mellom brystene. Jeg regnet med at det ville gå over av seg selv, men etter mer enn en uke holdt det seg like ille og var et sterkt irritasjonsmoment.
«Jeg sovnet i en sports-BH,» sa jeg til en annen primærlege (min opprinnelige hadde pensjonert seg). «Jeg tror jeg bare ble svett og fikk denne… irritasjonen? Jeg vet ikke hva jeg skal kalle det, men det forsvinner ikke nå. Er det en hudsopp?»
«Ser ut som det,» sa hun enig, og foreskrevet en soppdrepende krem. Det tok litt tid, men etter hvert avtok rødmen og kløen. Jeg regnet med at kremen hadde gjort jobben sin, og jeg sluttet å bruke den. Men irritasjonen kom tilbake noen uker senere.
Det ble syklisk. Det ville klarne opp og komme tilbake igjen og igjen, spesielt når jeg hadde på meg tettsittende klær eller ble overopphetet. Jeg lærte å bare bruke løse topper og prøvde å underdresse til sengs.
Legen min ringte inn flere påfyll. Jeg kunne ikke si om det faktisk gjorde noe eller om de røde flekkene bare forsvant av seg selv med tiden. Men jeg var for redd for å slutte med kremen og finne ut om det ville bli verre.
Kløen ble irriterende noen ganger. Jeg prøvde isposer. Jeg prøvde eksponering for sollys. Jeg kastet fotsopppulver inn i BH-en min. Jeg var desperat etter lettelse.
Da jeg gikk til en rutinemessig mammografi, nektet teknikeren å se meg før legen min skrev et notat som sa at jeg hadde en soppinfeksjon i huden og at det var trygt for meg å få tatt bildediagnostikk.
Orale symptomer begynner
Så kom den rare tungen.
En dag mens jeg pusset tennene, så jeg meg i speilet og ble forferdet – tungen min var flekkete med røde flekker, som så ut som om noen hadde fjernet deler av overflaten. Jeg sendte et bilde til legen min.
«Geografisk tunge,» sa hun. «Det er ufarlig. Det er ingen behandling for det, men ikke bekymre deg. Ingen vet egentlig hva som forårsaker det, men det forårsaker ingen helseproblemer.»
Ja, men… jeg hatet det virkelig! Jeg var flau over å åpne munnen i tilfelle noen så den. Jeg gikk for en second opinion og ble fortalt det samme. Ingenting kunne gjøre. Den kom og gikk som den ville, og skapte nye og urovekkende mønstre.
Nye hudsymptomer oppstår
Så kom armhulene.
Jeg begynte å få røde, betente områder på armhulene. Jeg kalket den opp til en for hard ny deodorant, eller barbering for hardt med en ny barberhøvel, eller bare sensitiv hud.
Det falt meg aldri å spørre noen om dette. Jeg prøvde bare å barbere meg mer delikat og bruke deodorant laget for sensitiv hud.
Endelig en diagnose
Femten år etter den første hendelsen med neglene mine – som vokste og avtok litt, men som aldri forsvant helt – gikk jeg til en rutinemessig dermatologisk screening. Hudlegen min spurte meg om jeg hadde noen hudproblemer.
«Vel, jeg har et par fødselsmerker å sjekke ut … å, og jeg har en soppinfeksjon under brystene mine som fortsetter å blusse opp. Det ser ut til å forsvinne, men det kommer alltid tilbake.»
«La meg se,» sa han med rynket øyenbryn. Så ristet han på hodet. «Du har invers psoriasis.»
«Jeg hva?»
«Du har også flass,» sa han – som bare virket slem på det tidspunktet. Takk for at du la merke til det, doktor!
«Har du rødhet noe annet sted, som armhulene eller ved halebeinet?»
«Ja!»
«Invers psoriasis,» gjentok han. «Hvor lenge har du behandlet det med soppdrepende krem?»
«År.»
«Og du har aldri vært hos en hudlege?»
«Jeg trodde ikke jeg trengte det. Min primærlege foreslo det aldri.»
Etter noen spørsmål koblet han sammen alle punktene for meg.
Mine rare neglesenger var fra psoriasis, noe som også gjør dem mer mottakelige for neglesopp (tåneglene mine hadde egentlig neglesopp, men neglene mine gjorde det ikke – og det er derfor de ikke ryddet opp med Lamisil).
Min geografiske tunge var ofte assosiert med psoriasis.
Flasset var mild psoriasis i hodebunnen min. Rødheten, kløen … alt kom fra psoriasis, og ingen hadde satt det sammen for meg før.
Hva er invers psoriasis?
Invers psoriasis påvirker kun
I motsetning til plakkpsoriasis, som produserer hudflekker som vanligvis er røde og hevet og dekket av sølvfargede «skjell», er omvendt psoriasis vanligvis glatt og skinnende.
Det kan være smertefullt eller kløende. Det forekommer hovedsakelig i hudfolder. Det kan dukke opp i forbindelse med andre typer psoriasis, eller av seg selv.
Håndtering av invers psoriasis
Jeg forlot hudlegen med nye instruksjoner: Ha maisstivelse på de irriterte områdene om dagen og vaselin om natten. Når kløen var moderat, brukte jeg sinksalve. Når det var dårlig, brukte jeg hydrokortisonkrem.
«Ikke overdriv det, for steroider kan gjøre huden din tynnere,» forklarte han. «Bare bruk det når du virkelig trenger det.»
Tilstanden min var ikke sterk nok til å kreve biologiske legemidler (injiserte eller IV-administrerte legemidler for å blokkere proteiner som forårsaker betennelse), som anbefales for mer alvorlige tilfeller. Men biologiske midler kan også brukes til å behandle invers psoriasis, sammen med UVB-lysterapi.
Jeg bruker kun løstsittende bomullspysjamas og holder sengetøyet lett. Jeg dusjer hver dag (fuktighet fra svette forverrer psoriasis). Jeg bruker aldri samme BH i mer enn en dag.
Stress er en annen trigger, så jeg praktiserer stressavlastende teknikker som pusteøvelser, yoga, meditasjon, veiledet avslapning eller andre metoder som hjelper til med å slippe ut dampen.
Takeawayen
Det er vanlig at personer med psoriasis blir feildiagnostisert med eksem eller andre hudsykdommer. Sørg for å se en hudlege og ikke bare en primærlege hvis du mistenker at du har det.
Mens jeg fortsatt får bluss, har det å få svar om hva som skjedde med kroppen min og å forstå hvordan psoriasis fungerer, bidratt til å gi meg ro og en plan for å holde den godt kontrollert.
Jenna Glatzer, som har invers psoriasis, er en kjendis ghostwriter og forfatter med mer enn 30 publiserte bøker. Bøkene hennes dekker et bredt spekter av emner, som søvnforstyrrelser, fruktbarhet, mobbing, forretningsledelse, fedme hos barn og ekte kriminalitet. Hun har også skrevet for The Washington Post, Parents, Mic, HuffPost, Writer’s Digest og mange andre. Hun bor sammen med datteren sin og en vagt ekkel leopardgekko i New York.
Discussion about this post