Å leve med en «usynlig sykdom» som psoriasisartritt (PsA) er tøft. Til tross for verdens beste innsats for å være snillere og mildere, noen ganger kritiserer og dømmer folk hverandre fortsatt, selv om intensjonene deres er på rett sted.
Jeg innser at det kan være vanskelig som venn, familiemedlem, omsorgsperson, arbeidsgiver eller medarbeider å forstå og håndtere en autoimmun pasient i livet ditt. Jeg ser det fra din side – det gjør jeg virkelig. Jeg var en gang frisk og kjente en som meg selv. Jeg var også fordømmende (selv om det bare var i stillhet). Nå som jeg er kronisk syk, ser jeg begge sider.
Her er det jeg vil at du skal vite om livet mitt med en autoimmun sykdom. Dette er min kunngjøring for offentlig tjeneste på PsA.
- Jeg
liker ikke å skuffe deg. Jeg liker ikke en vask full av skitten servise
enten. Jeg liker ikke å avlyse kvelden vår i siste øyeblikk fordi jeg gjør det
har for mye smerte. Jeg føler meg ofte skuffet over meg selv på grunn av min PsA. Jeg
trenger du ikke å gni salt inn i såret. - Hvis
Jeg ber om at du forlater funksjonshemmede setet på offentlig transport, vennligst gjør det
så uten å håne eller himle med øynene. Uttrykket i ansiktet ditt gjør meg vondt,
men det er ingenting sammenlignet med ledd- og bindevevsbetennelse. - Jeg
jeg gjør alt jeg kan for å håndtere tilstanden min. Noen ganger er ikke dette nok. Autoimmun
sykdommer er uforutsigbare. Jeg kommer alltid til å ha gode dager og dårlige dager. - Til og med
Selv om jeg har gode dager, har jeg fysiske smerter hver dag. Jeg ser ikke syk ut
og er evig glad, men dette betyr ikke alltid at jeg har det bra. Noen ganger,
det eneste jeg forfalsker er å ha det bra. - Nesten
daglig lærer jeg at jeg ikke lenger er i stand til å gjøre noe jeg pleide. jeg skulle ønske jeg hadde
danset mer mens jeg var flink til det. - Jeg
kan ikke forutsi når jeg blir for syk til å tilbringe tid med deg eller for syk til
arbeid. Som en person som planlegger nesten alt, er dette frustrerende for meg,
også. Og nei, det er ikke «hyggelig» å ligge hjemme i senga hele dagen. Trettheten er
fryktelig og får meg til å føle meg verdiløs. - Hva
du sier gjør meg vondt. Det du sier nonverbalt med uttrykket ditt gjør meg vondt. Dette
stress gir vanligvis flere symptomer. Mange ganger skulle jeg ønske jeg kunne ta på deg
kne og få deg til å føle hvordan det egentlig er. - Jeg
vil helst ha mitt «gamle liv» tilbake, men dette er livet jeg har fått. Der
er bare ingen vei utenom det. I stedet for å prøve å forstå sykdommen min, hvordan
om bare å holde seg til aksept? Dette vil være bra for oss begge. - Millioner
av amerikanere har min sykdom. Millioner flere vil utvikle det. Derfor er jeg det
din bestemor, din tante, din mor og din datter. Vennligst behandle meg som
du ville ha andre til å behandle dem.
Til slutt, jeg tilgir deg.
Lori-Ann Holbrook bor sammen med mannen sin i Dallas, Texas. Hun skriver en blogg om «en dag i livet til en byjente som lever med psoriasisartritt» kl www.CityGirlFlare.com.
Discussion about this post