Mine barn vil sannsynligvis bli deaktivert – og jeg er OK med det

Selv om jeg var den første personen som ble offisielt diagnostisert med Ehlers-Danlos syndrom i familien min, kan du spore avstamningen gjennom bilder, gjennom skrekkhistorier rundt leirbål.

Hyperekstendede albuer, bena over hodene, håndleddene hviler i skinner. Dette er vanlige bilder i stuealbumene våre. Moren min og brødrene hennes snakker om å gå rundt bestemoren min, som ofte fant en dørkarm for å miste bevisstheten et øyeblikk, fange seg selv og for så å bevege seg rundt dagen.

«Å, ikke bry deg om det,» sa barna til vennene sine og bøyde seg ned for å hjelpe moren sin opp fra gulvet. «Dette skjer hele tiden.» Og det neste minuttet hadde bestemoren min kaker klar og enda en porsjon i ovnen, all svimmelhet skjøvet til side foreløpig.

Da jeg ble diagnostisert, klikket det hele for familiemedlemmene på min mors side også. Min oldemors blodtrykkstaver, min bestemors kroniske smerter, mammas dårlige knær, alle tanter og søskenbarn med konstant magesmerter eller andre merkelige medisinske mysterier.

Bindevevsforstyrrelsen min (og alle komplikasjoner og samtidige lidelser som følger med) er genetisk. Jeg fikk det av mamma, som fikk det av moren hennes, og så videre. Gis videre som groper eller nøttebrune øyne.

Denne linjen vil mer enn sannsynlig fortsette når jeg får barn. Dette betyr at barna mine mer enn sannsynlig vil være funksjonshemmede. Og partneren min og jeg er OK med det.

Her er hva som går inn i beslutningen om å få barn når du har en genetisk lidelse.

Har du en genetisk lidelse? Vil du ha barn? Dette er de eneste to spørsmålene du trenger å svare på. De trenger ikke koble til.

Nå vil jeg si at det er et enkelt valg (fordi jeg føler at det burde være det), men det er det ikke. Jeg opplever smerte hver eneste dag. Jeg har hatt operasjoner og medisinske traumer, og øyeblikk hvor jeg ikke var sikker på om jeg ville overleve. Hvordan kan jeg risikere å gi det videre til mine fremtidige barn?

Da jeg først fikk diagnosen, lovet jeg at jeg aldri skulle få biologiske barn, selv om dette er noe jeg personlig alltid har ønsket meg. Moren min ba meg om unnskyldning om og om igjen for å ha gitt meg dette – for at hun ikke visste det, for at hun «forårsaket» smerten.

Det tok oss en stund å finne ut at selv om dette er genetisk, satte ikke moren min seg ned med en oversikt over gener og sa: «Hm, jeg tror vi skal blande noen gastrointestinale problemer med dysautonomi og bare løsne disse bindene. vev litt mer…»

Jeg tror alle av oss som ønsker barn åpenbart ønsker at de skal ha fantastiske, smertefrie, sunne liv. Vi ønsker at de skal kunne gi dem ressursene de trenger for å trives. Vi vil at de skal være lykkelige.

Spørsmålet mitt er: hvorfor fornekter funksjonshemming alle disse målene? Og hvorfor betyr funksjonshemming eller helseproblemer «mindre enn»?

Vi må undersøke vår lange historie med evner og eugenikk.

Som en ansvarsfraskrivelse skal vi dykke ned i en generell oversikt over eugenikkbevegelsen, som utforsker dyktige, rasistiske og andre diskriminerende ideologier og praksiser. Dette snakker også om tvangssterilisering av funksjonshemmede i Amerika. Fortsett etter eget skjønn.

Grunnlaget til eugenikk er bygget gjennom en undersøkelse av «overlegne» mennesker – mennesker som (i henhold til disse problematiske idealene) generelt sett er sterkere, sunnere, vakrere, mer intelligente og mer tradisjonelt vellykkede i samfunnet enn andre mennesker.

Med «annet» betyr dette nevrodiverse, kronisk syke, funksjonshemmede. I tillegg har praktisering av eugenikk forsøkte å diskriminere et stort flertall av marginaliserte samfunn. Fargede mennesker, urbefolkningssamfunn og innvandrere ble også spesifikt målrettet.

Ved å implementere vitenskapen om eugenikk som involverer helse alene, ville man i hovedsak velge å «avle ut» spesifikke gener som forårsaker funksjonshemming, sykdom og andre «uønskede» egenskaper.

Som et resultat ble funksjonshemmede i Amerika (og over hele verden) tvunget til å gjennomgå medisinske utprøvinger, behandlinger og prosedyrer for å biologisk hindre dem fra å få barn.

Denne bevegelsen i Amerika påvirket Nazistiske praksiser med å drepe funksjonshemmede for å «utrydde» svakhet – for å skape det «overlegne» mennesket (les: hvit, funksjonsfri, nevrotypisk).

Dette var massesterilisering og massemord på globalt nivå.

I Tyskland under denne bevegelsen ble omtrent 275 000 funksjonshemmede myrdet. Forskning ved University of Vermont viser at amerikanske leger og andre som trodde på eugenikkbevegelsen fysisk tvang sterilisering av minst 60 000 funksjonshemmede fra rundt tiåret av 1930-tallet og inn på 1970-tallet. Noen eksperter mener at eugenisk sterilisering (for ikke å snakke om kjernetroen bak denne bevegelsen) aldri virkelig har stoppet.

Den antatte «logikken» bak denne tankegangen er at funksjonshemmede er i konstant lidelse. Alle helsekomplikasjonene, smertene. Hvordan skal de ellers utrydde funksjonshemmedes kamper enn å stoppe flere funksjonshemmede fra å bli født?

Kjernetroen bak eugenikk er de som gir næring til vår egen skyldfølelse når det gjelder å overføre arvelige funksjonshemminger eller sykdommer. Ikke la barnet ditt lide. Ikke gi dem et liv i smerte.

Gjennom denne skadelige retorikken fremmer vi bare ideen om at funksjonshemmede er mindreverdige, svakere, mindre menneskelige.

Vit dette: våre liv og våre kamper er verdt å leve.

Som funksjonshemmet kan jeg bekrefte at smerte ikke er behagelig. Holder oversikt over daglige medisiner og avtaler. Å være immunkompromittert under en pandemi. Ikke nødvendigvis de morsomste delene av min ukentlige rutine.

Men å beskrive livene våre som funksjonshemmede som om vi lider hele tiden, undervurderer de andre levende, komplekse delene av livene våre. Ja, helsen vår, funksjonshemmingene våre er en stor del av hvem vi er, og det vil vi ikke nekte for.

Forskjellen er at funksjonshemming blir behandlet som slutten på noe: vår helse, vår lykke. Funksjonshemming er en brikke. Den virkelige utfordringen er at vår verden er laget for å presse ut funksjonshemmede fordi av dyktige ideer og «velmenende» mikroaggresjoner som stammer fra eugenikk – fra ideen om at standardisert evne (fysisk, emosjonell, kognitiv, etc.) er alt.

Men det er også de andre skitne, skitne aspektene ved livet – som våte sokker og morgenpendler og regninger.

Ta for eksempel å gå tom for bensin på motorveien. Mange av oss har vært der, vanligvis når vi kommer for sent til noe viktig. Hva skal vi gjøre? Vel, vi finner en måte å få gass på. Vi skraper sammen kroner under bilsetene. Vi ringer etter hjelp. Få et slep. Be naboene våre finne milemerket 523.

Tenk deg å fortelle noen som har gått tom for bensin på motorveien at de ikke bør få barn.

«Så barna dine og deres barn kommer til å gå tom for bensin på motorveien – disse egenskapene blir gitt videre, vet du!

Lytte. Barna mine kommer til å gå tom for bensin på motorveien fordi jeg har gått tom for bensin på motorveien. Vi vil fortelle historier rundt bål om hvordan vi hadde det bare så nærme til den gassutgangen, og hvis bare vi kunne ha klart det. De vil gjøre det igjen selv etter at de har sverget at de alltid vil fylle seg på et kvarter for å tømme. Og jeg skal sørge for at de har ressursene de trenger for å navigere i den situasjonen.

Mine fremtidige barn kommer sannsynligvis til å ha episoder med kroniske smerter. De kommer til å slite med utmattelse. De skal ha skraper og blåmerker fra lekeplassen og fra de svingende metallbeina til rullestoler.

Jeg vil ikke at de skal bekymre seg for å vente på veihjelp under solnedgangen i en ukjent gate. Jeg vil ikke at de skal plassere isposer til beinet og ønske at de bare kunne få bankende til å stoppe et minutt eller to.

Men jeg skal sørge for at de har det de trenger for å navigere uansett situasjon de havner i. Jeg skal ha den ekstra gassbeholderen til dem, det reservehjulet. Jeg vil gå inn for at de skal ha hver eneste innkvartering de trenger.

Jeg legger varme filler på skinnene deres om natten, slik som mamma gjorde for meg og moren hennes gjorde for henne, og sier: «Jeg beklager at du har det vondt. La oss gjøre det vi kan for å hjelpe.»

Mine fremtidige barn vil sannsynligvis være funksjonshemmede. Jeg håper de er det.

Aryanna Falkner er en funksjonshemmet forfatter fra Buffalo, New York. Hun er en MFA-kandidat i skjønnlitteratur ved Bowling Green State University i Ohio, hvor hun bor sammen med forloveden og deres myke svarte katt. Forfatteren hennes har dukket opp eller kommer i Blanket Sea og Tule Review. Finn henne og bilder av katten hennes på Twitter.