Livet mitt endret seg en krone i 1986 da nevrologen fortalte meg at jeg hadde noe som heter multippel sklerose (MS). Jeg ante ikke hva det var.
Jeg visste at bena og armene mine var nummen. Å gå var vanskelig fordi jeg ikke kjente høyre fot. Jeg var ung og litt cocky, men dette var foruroligende.
Hvilken rart klingende sykdom invaderte kroppen min?
Det var mørke dager for de med en MS-diagnose. Det var før internett. Sosiale medier fantes ikke. FDA-godkjente MS-medisiner var år unna.
Jeg følte meg redd og alene. Jeg kjente ingen andre som lever med sykdommen. Hva skulle skje med meg? Kunne jeg fortsatt leve hele livet jeg alltid har drømt om? Hvordan ville kjæresten min reagere på denne livsendrende nyheten?
Det var så mange spørsmål og ikke et eneste svar.
Når vi står overfor motgang, har vi to valg: Vi kan enten ikke gjøre noe og synes synd på oss selv eller finne måter å leve et lykkelig liv innenfor våre evner. Jeg valgte det siste. Som Dorothy klikket på hælene hennes, hadde jeg det jeg trengte hele tiden – evnen til å ikke bare overleve, men trives.
Til ære for MS Awareness Month, ønsket jeg å dele noen ting jeg aldri trodde jeg ville trenge å gjøre, eller tenke på, før etter at jeg ble diagnostisert. Jeg håper de vil styrke, utdanne og inspirere deg til å finne din egen liste.
I dag har jeg lært å ta vare på meg selv på en måte jeg aldri gjorde før diagnosen min. Jeg er takknemlig for arbeidet jeg gjorde for å lage min nye egenomsorgsplan fordi livet mitt ikke lenger er skummelt, men rikt og fullt. Livet er fortsatt deilig.
Ta daglige lur
Tretthet er min nemesis. Det svikter aldri å besøke daglig. Det er ikke til å ignorere de åpenbare signalene om svakhet, nummenhet og manglende evne til å tenke klart.
Jeg våkner om morgenen og føler meg halvt uthvilt (fordi selv med 8 timers søvn føler jeg meg aldri helt uthvilt), men ved middagstid er jeg en zombie. Leger pleide å foreskrive medisiner for å dempe trettheten, men de hjalp aldri.
I stedet lærte jeg å ta hensyn til kroppens signaler, sette grenser med andre ved å kommunisere mitt ikke-omsettelige behov for å sove. Jeg føler meg sjelden helt uthvilt etter en lur, men det gir meg i det minste noen flere timer til å avslutte dagen med mindre tretthet.
Planlegg ting for mine beste timer
Før jeg fikk diagnosen jobbet jeg 12-timers dager og likte et aktivt sosialt liv. Jeg har aldri tenkt på hvor mye energi det tok å komme seg gjennom en dag. Etter at jeg ble diagnostisert, innså jeg at mine produktive timer var mer begrenset.
Mine beste timer er mellom 07.00 og 14.00. Etter det begynner jeg å dra. Jeg ble smartere ved å planlegge morgenene mine klokt, utføre gjøremål, arbeidsoppgaver, sosialt samvær, trening, legebesøk eller annet som trenger oppmerksomhet i de tidligere timene av dagen.
Mitt råd er å lytte til kroppen din og lære når dine beste energitimer er.
Pleie relasjoner
Viktigheten av å dyrke sterke bånd kan ikke overvurderes når du lever med MS. Vi trenger folk som er betingelsesløst i vårt hjørne på både gode og dårlige dager. Ingen bør gå alene. Vi trenger den følelsesmessige og fysiske støtten fra andre for å gjøre livet vårt komplett.
Gjør det til en prioritet å holde kontakten med de du bryr deg mest om, og som bryr seg om deg også.
Gjør helse til en prioritet
Begrepet egenomsorg er overbrukt i disse dager, men MS-samfunnet bør aldri ta lett på det.
Å trene, spise et sunt kosthold, få nok søvn og ha en positiv tankegang er alle måter å holde deg så sunn som mulig, så lenge som mulig. Det er ikke noe egoistisk ved å investere i deg selv som din første prioritet.
Bygg en pålitelig medisinsk team
Det er avgjørende å finne kunnskapsrikt helsepersonell du føler du kan stole på. Du må føle deg trygg med deres kunnskap, deres tålmodighet og deres evne til å forholde seg til dine behov.
Du skal føle at din krets av leger er ditt lag! Hvis en lege ikke er medfølende eller ikke er en god lytter eller rett og slett ikke er tilgjengelig når det er nødvendig, bør du finne en som passer best for deg. Du fortjener best mulig omsorg.
Fokuser på takknemlighet
Lær å fokusere på tingene du kan være takknemlig for, i stedet for negativitet. Å være takknemlig opprettholder selvtilliten din og reduserer angsten. Det minner deg om alle velsignelsene som finnes i livet ditt. Å føre en takknemlighetsdagbok er et nyttig verktøy for å nå dette viktige målet.
Kort sagt, MSere må tilpasse seg og fortsette å kjempe for livskvaliteten vi fortjener. Når livet kaster en kurveball, har du bare ett valg: Lær å slå en kurve.
Cathy Chester er en prisvinnende helseadvokat og frilansskribent hvis blomstrende blogg fokuserer på å holde seg positiv til tross for en MS-diagnose. Cathy ble diagnostisert med RRMS i 1986 (før noen godkjente medisiner eller internett), og vet hvor skremmende denne uforutsigbare sykdommen kan være.
I dag hjelper hun andre med å håndtere MS-reisen deres ved å bruke hennes unike ferdigheter som forfatter, pasient og sertifisert helseadvokat. Arbeidet hennes har blitt omtalt i National Multiple Sclerosis Societys Momentum magazine, NARCOMS NOW, Multiple Sclerosis Association of America, og mange nettpublikasjoner, inkludert Katie Courics nyhetsbrev om å leve med MS, Reader’s Digest, Woman’s Day, The Mighty, BlogHer, SheSpeaks , Erma Bombeck Writers’ Workshop og The Huffington Post. Cathy bor i New Jersey med sin kjære ektemann og sønn, pluss to søte katter.
Discussion about this post