Primær progressiv multippel sklerose (PPMS) er en kompleks sykdom som varierer mellom individer. Med andre ord, ikke alle vil ha de samme symptomene eller opplevelsene. Progresjonshastighetene varierer også.
Mysteriene rundt PPMS har generert mange myter om denne tilstanden. Dette kan skape mye forvirring når du prøver å forske på multippel sklerose (MS) og dens primære former. Lær om noen av de vanligste mytene om PPMS her, så vel som de virkelige faktaene.
Myte: Det vil aldri være en kur for PPMS
Fakta: Det pågår forskning på medisiner
Fra og med 2017 kan MS ikke kureres. Visse medisiner er godkjent av US Food and Drug Administration (FDA) for tilbakefallende-remitterende former for MS, men de fleste av disse ser ikke ut til å virke i PPMS. Nylig har ett nytt medikament, Ocrevus (ocrelizumab), blitt godkjent for PPMS.
Dette betyr ikke at det aldri vil være en kur. Det pågår faktisk forskning når det gjelder medisiner for PPMS, samt mulige kurer for alle former for MS. Fordi genetikk og miljø antas å bidra til MS-utvikling, ser forskning på hvordan man kan forhindre at noen av disse variablene påvirker voksne senere i livet.
Myte: PPMS forekommer først og fremst hos kvinner
Fakta: PPMS påvirker kvinner og menn i samme hastighet
Noen former for MS har en tendens til å forekomme oftere hos kvinner enn menn – noen ganger tre ganger så mye. Likevel, ifølge National MS Society, ser det ut til at PPMS påvirker både kvinner og menn like mange.
Diagnostisering av PPMS kan være vanskelig, men du bør ikke anta at du har en bestemt form for MS bare på grunn av kjønnet ditt.
Myte: PPMS er en eldres sykdom
Fakta: Tilstanden kan oppstå før middelalder
Utbruddet av PPMS har en tendens til å oppstå senere enn andre former for MS. Det ser imidlertid ut til å være en misforståelse om at det er en eldre persons sykdom. Dette kan delvis skyldes at utbruddet av funksjonshemming er assosiert med alder. I følge University of Rochester Medical Center er gjennomsnittsalderen for debut for PPMS mellom 30 og 39 år.
Myte: En PPMS-diagnose betyr at du blir deaktivert
Fakta: Uføretall varierer i PPMS
Fysisk funksjonshemming er en risiko med PPMS – kanskje mer enn andre former for MS. Dette skyldes at PPMS forårsaker flere lesjoner på ryggraden, som igjen kan skape gangproblemer. Noen personer med PPMS kan trenge hjelpemidler for å gå, for eksempel stokker eller rullestoler. The National MS Society anslår at rundt 25 prosent av personer med MS trenger denne typen hjelp.
Dette betyr likevel ikke at du bør forvente funksjonshemming etter å ha blitt diagnostisert med PPMS. Hyppighetene varierer, omtrent på samme måte som symptomene gjør. Du kan bidra til å forhindre utbruddet av gangproblemer ved å trene regelmessig som en del av en aktiv livsstil. Snakk med legen din om andre alternativer for å opprettholde din uavhengighet, for eksempel fysio- og ergoterapi.
Myte: Å ha PPMS betyr at du må slutte i jobben
Fakta: Å jobbe vil ikke gjøre PPMS verre
Det er en myte at du må slutte å jobbe bare fordi du har PPMS. Noen symptomer kan gjøre det vanskelig å jobbe, som tretthet, kognitiv svikt og gangproblemer. Men de fleste med PPMS kan i det minste jobbe deltid uten noen vesentlige problemer. Det er sant at PPMS kan resultere i flere arbeidsrelaterte utfordringer sammenlignet med andre former for MS. Men det betyr ikke at alle med tilstanden må slutte å jobbe.
Hvis du har sikkerhetsproblemer knyttet til jobben din, kan du vurdere å snakke med arbeidsgiveren din om mulige tilrettelegginger. Legen din kan også gi anbefalinger for å gjøre arbeidet enklere med PPMS.
Myte: Ingen medisiner hjelper PPMS, så du bør undersøke naturlige rettsmidler
Fakta: Det er en ny medisin godkjent for PPMS og naturlige MS-behandlinger er ikke nødvendigvis trygge
Inntil nylig var ingen FDA-godkjente medisiner tilgjengelige for PPMS. Imidlertid ble et nytt legemiddel kalt Ocrevus (orelizumab) 28. mars 2017 godkjent for tilbakefall og PPMS. I en studie med 732 deltakere behandlet med Ocrevus, gikk det lengre tid før funksjonshemmingen ble verre, sammenlignet med deltakere som fikk placebo.
I tillegg kan legen din foreskrive andre typer medisiner som kan bidra til å lindre symptomene. For eksempel kan et antidepressivum lindre depresjon og angst, mens muskelavslappende midler kan hjelpe med sporadiske spasmer.
Noen henvender seg til naturlige rettsmidler i håp om å finne en som kan hjelpe til med å behandle symptomene deres. Det pågår forskning på noen av disse metodene, som cannabis, urtebehandlinger og akupunktur. For øyeblikket er det imidlertid ingen bevis for at disse er trygge eller effektive for noen form for MS.
Hvis du bestemmer deg for å prøve ut naturlige rettsmidler, spør legen din først. Dette er spesielt viktig hvis du allerede tar reseptbelagte medisiner.
Myte: PPMS er til syvende og sist en isolerende sykdom – ingen vil forstå hva du går gjennom
Fakta: Du er ikke alene
National MS Society anslår at rundt 400 000 amerikanere «erkjenner at de har MS.» Nesten en fjerdedel har progressive former for sykdommen. Takket være økt diskusjon om MS, er det flere støttegrupper enn noen gang. Disse er tilgjengelige personlig og online.
Hvis du ikke vil diskutere dine erfaringer med andre, er det greit. Du kan i stedet vurdere å snakke med en rådgiver eller en du er glad i. Dette kan bidra til å forhindre følelsen av isolasjon som mange mennesker med PPMS møter.
Myte: PPMS er dødelig
Fakta: PPMS er en progressiv sykdom, men ikke nødvendigvis dødelig
Kognitive problemer og mobilitetsproblemer, kombinert med mangel på kur for PPMS, har gitt plass til myten om at denne tilstanden er dødelig. Faktum er at mens PPMS utvikler seg over tid, er det sjelden dødelig. National MS Society rapporterer at flertallet av de med MS når gjennomsnittlig levetid.
Livsstilsendringer kan forbedre din generelle livskvalitet betydelig, samt bidra til å forhindre komplikasjoner fra PPMS.
Discussion about this post