Mellom tilbakefall kan det hende at personer som har relapsende-remitterende multippel sklerose (RRMS) ikke har noen synlige symptomer eller til og med blir bedre. Noen føler seg godt nok til å gå av medisiner.
Men å ta en pause fra behandlingen kan ha en effekt på langsiktig resultat.
MS er en autoimmun lidelse der kroppens immunsystem angriper sitt eget myelin. Dette beskyttende skjoldet isolerer slimhinnen til nervefibrene. Myelin er avgjørende for at nervesystemet skal fungere skikkelig.
MS-medisiner virker ved å undertrykke noe av aktiviteten til kroppens immunsystem. Dette beskytter myelin og forhindrer ytterligere ødeleggelse av myelinskjeden.
Når du slutter å ta MS-medisiner, kan immunsystemet ditt bli overaktivt og angripe myelinet igjen. Du har kanskje ikke noen tegn på at dette skjer sakte før det er for sent, og du får tilbakefall.
Hva skjer når du hopper over medisinene dine
Medisinene dine vil ikke kurere MS, men de bør redusere frekvensen og alvorlighetsgraden av angrep og forhindre utviklingen av nye hjernelesjoner. Noen medisiner kan også bremse utviklingen av MS og redusere fremtidig funksjonshemming.
«Kliniske studier viser at pasienter som hadde hull i behandlingen som varte i 90 dager eller mer hadde nesten dobbelt så stor sannsynlighet for å oppleve et alvorlig tilbakefall,» sier Dr. Gabriel Pardo, direktør for Oklahoma Medical Research Foundation Multiple Sclerosis Center of Excellence.
«Det er viktig for pasienter å finne en rutine som fungerer for dem og som de kan følge,» sier han.
«Pasienter kan føle seg godt mellom tilbakefall, men faktisk utvikler sykdommen seg, og de kan ikke komme seg etter neste tilbakefall. Sykdommen utvikler seg fortsatt, selv om pasienten ikke vet det. Hjernen har en stor evne til å reparere seg selv og finne nye veier. Men hvis du oppretter en veisperring, kan hjernen komme rundt det noen ganger, men ikke hele tiden.»
Hvordan forbedre forholdet mellom lege og pasient
God kommunikasjon med legen din er avgjørende for å håndtere MS-en på riktig måte.
«Et primært problem for MS-pasienter er å sikre at det er åpen kommunikasjon mellom pasient og lege,» hevder Dr. Karen Blitz ved Holy Name Medical Center i Teaneck, New Jersey.
«Problemet er at folk ønsker å være gode pasienter og glede legen og kanskje ikke tar opp problemer som må utforskes mer direkte.»
«For eksempel kan en pasient være ikke-kompatibel fordi hun har injeksjonstrøtthet eller hudproblemer fra gjentatte injeksjoner og bytte til orale medisiner kan være et godt alternativ,» legger Dr. Blitz til.
«Leger må stille de riktige spørsmålene og undersøke pasientens funksjon, ikke bare gjøre rutinetester eller måle muskelstyrke.»
«Legen din bør spørre deg hva dine mål er,» sier Dr. Saud Sadiq, direktør og forskningssjef ved Tisch MS Center i New York City. Deretter kan du lage en behandlingsplan som du begge kan være enige om med veldefinerte mål.
«Når pasienter klager eller ikke følger en behandlingsplan, er det vanligvis fordi disse målene er uklare og de ikke forstår hva som skjer,» sier Dr. Sadiq.
«De går hjem ikke sikre på hvordan den siste forskrevne medisinen vil virke; det er ingen oppfølging.
«Hvis du kommer til meg med smerte, vil jeg spørre deg hvor det er på smerteskalaen. Hvis det er en 8, så vil målet være å få den til en 2. Jeg skal prøve noen medisinske tilnærminger og be deg ringe meg tilbake om 2 uker. Hvis det ikke er bedre, øker jeg dosen eller bytter medisin.»
For å forbedre forholdet til legen din og kommunisere mer effektivt, følg disse tipsene:
-
Hold en journal over symptomene dine og
spørsmål. Ta den med deg til hver avtale, så har du en guide
for samtale med legen din, og du vil ikke glemme noe viktig. -
Prøv å være så åpen som mulig med din
doktor. Selv om noen emner kan være pinlige å diskutere, har legen din det
sannsynligvis hørt dem alle før og er der for å hjelpe deg. -
Stille spørsmål. Når legen din
foreslår en ny test eller behandling, spør hvordan det vil hjelpe deg og hvilken side
effekter det kan forårsake. -
Sørg for at du forstår. Hvis noen av dine
legens anbefalinger er ikke klare, be dem forklare dem på nytt.
Søk behandling for depresjon
Depresjon er langt mer vanlig hos personer med MS enn hos personer med andre sykdommer, til og med kreft.
«Vi vet ikke hvorfor,» sier Dr. Pardo. «Omtrent 50 prosent av MS-pasientene vil bli deprimerte på et eller annet tidspunkt.»
Ikke vær skamfull eller flau for å snakke med legen din om humørproblemer. Antidepressiva som Prozac og andre SSRI-er kan hjelpe deg å føle deg bedre. Samtaleterapi eller kognitiv atferdsterapi (CBT) kan også være til stor hjelp.
Bli med i en MS-støttegruppe. Å dele tips, informasjon og følelser om å mestre MS vil hindre deg i å føle deg isolert. Kapittelet ditt i National MS Society kan hjelpe deg med å finne en lokal gruppe eller et forum på nettet.
«Det er viktig for pasientene å finne en rutine som fungerer for dem, og som de kan følge.»
– Dr. Gabriel Pardo
«Når pasienter klager eller unnlater å følge en behandlingsplan, er det vanligvis fordi disse målene er uklare og de ikke forstår hva som skjer.»
– Dr. Saud Sadiq
Discussion about this post