Slik ser MS ut

Kristen Pfiefer, 46
Diagnostisert 2009

«Jeg vil ikke at folk skal se på meg og si,» Å, det er hun med MS. Vi burde ikke gi henne den jobben fordi hun kan bli syk. Jeg vil ikke at folk skal dømme meg. Jeg vet hva jeg kan og hva jeg ikke kan. Det trenger ikke være svakhet. Og jeg tror det er det mange som får diagnosen ser det som. Og det trenger det ikke være. … jeg velger å få det til å gjøre meg sterk. … Du har makt hvis du velger å ta den. Det er litt som en krig. I en krig kan du velge å gjemme deg og be om at det ikke kommer til deg, eller du kan velge å kjempe. Jeg velger å kjempe. Jeg tror ikke jeg er maktesløs i denne situasjonen. Jeg tror ikke en rullestol er i fremtiden min. Jeg tror jeg kan jobbe mot det, og det gjør jeg hver dag.»

Jackie Morris, 30
Diagnostisert: 2011

«Bare fordi du ikke ser syk ut, betyr det ikke at du ikke er syk. Jeg antar at jeg har blitt ganske god på å ikke vise at noe er galt, selv om det på innsiden hver dag er vanskelig bare å gjøre hverdagslige ting. Jeg tror det er den vanskeligste delen, med mindre du har ytre symptomer som om folk er forkjølet eller om de har noe fysisk som du kan se galt med dem. Hvis de ikke ser det, innbiller de seg ikke at du faktisk har noe galt med deg. … Jeg lar det være noe for å presse meg til å gjøre endringer i livet mitt og være positiv og gjøre ting jeg sannsynligvis ikke ville ha gjort før. For selv om jeg har RRMS og jeg tar medisiner og det virker ganske under kontroll, vet man bare aldri. Jeg vil ikke angre på at jeg ikke gjorde ting fordi jeg ikke kunne gjøre dem mens jeg kunne.»

Angela Reinhardt-Mullins, 40
Diagnostisert: 2001

«Jeg tror jeg ble en «ja»-person i det øyeblikket jeg fant det ut. Jeg begynner endelig å si nei. … Jeg må bevise at det ikke er noe galt med meg fordi folk behandler meg som om det ikke er noe galt med meg. … Det er noe galt, men du kan ikke se det, og det er det vanskeligste.»

Mike Menon, 34
Diagnostisert: 1995

«For meg er det noen der ute som er verre enn meg som gjør mer enn meg. Så jeg kan egentlig ikke klage på det jeg gjør nå fordi jeg vet at det er noen andre der ute med MS som er verre, men de gjør fortsatt de tingene de må gjøre. Og det er den beste måten å se det på for meg. Det kunne vært verre. Folk har sett meg på mitt verste og folk har sett meg på en måte nær mitt beste. For to år siden satt jeg i rullestol og gikk ikke, og jeg hadde en veldig dårlig episode. Og 20 piller senere ser folk meg og de sier: ‘Det er ingenting galt med deg’… Jeg har vondt hele dagen, hver dag. Jeg er litt vant til det. … Det er dager jeg noen ganger ikke vil stå opp og bare vil ligge der, men jeg har ting å gjøre. Du må liksom presse deg selv litt, og ha drivkraften litt. Hvis jeg sitter her, kommer det bare til å bli verre og jeg blir bare verre.»

Sharon Alden, 53
Diagnostisert: 1996

«MS ser ut som alt. Det ser ut som meg. Det ser ut som venninnen til min søster som begynte å løpe maraton etter diagnosen hennes. Og etter å ha måttet slutte å jobbe på grunn av MS, trente hun senere for et maraton. Det er også folk som ikke kan gå rett eller ikke kan gå. Jeg har venner i rullestol og de har vært sånn en stund, så det ser ut som alt.»

Jeanne Collins, 63
Diagnostisert: 1999

«Jeg synes MS ser ut som alle andre. Alle du møter har sannsynligvis noe på gang i livet, og du vet bare ikke om det. Og jeg tror MS i stor grad er en usynlig sykdom helt til man kommer inn i de senere stadiene. Derfor synes jeg ikke MS egentlig ser ut som noe. Du ser kanskje en stokk. Du kan se en rullestol. Men for det meste ser du ut som alle andre. Du kan ha mye smerte og ingen rundt deg vet det. … Det er viktig å la andre se at du ikke trenger å gi opp. Du trenger ikke å velte deg i medlidenhet og ikke komme deg ut og ikke nyte det du liker å gjøre.»

Nicole Connelly, 36
Diagnostisert: 2010

«Noen ganger føles det som å være en fange i sin egen kropp. Det er å ikke kunne gjøre ting jeg har lyst til å gjøre og føle at det er ting jeg ikke burde gjøre. Jeg må minne meg selv på å ikke presse meg selv for langt, ikke overdrive fordi jeg da betaler prisen. Jeg er selvbevisst når jeg tenker at folk tenker «jeg er dum» eller folk tror at «jeg er full» fordi det er noen ganger jeg ikke har det like bra som andre. Jeg vil heller at folk skal vite hva som er galt, men jeg tror det er det vanskeligste for meg er at folk ikke forstår.»

Katie Meier, 35
Diagnostisert: 2015

«Folk har mye feilinformasjon om hva MS er. De tror umiddelbart at du er forutbestemt til å sitte i rullestol og alt den slags, men det er egentlig ikke tilfelle. [Sometimes] det kan se ut som om du er helt frisk og lever et normalt liv, men du sliter med alle slags symptomer.»

Sabina Diestl, 41, og mannen hennes, Danny McCauley, 53
Diagnostisert: 1988

«Jeg kan ikke bevege meg i det hele tatt. Jeg er ikke smittsom. Det er ikke dødelig. … Du kan fortsatt være fornøyd med MS.» – Sabina

«Jeg møtte henne da hun var 23 og på den tiden gikk hun ikke, men vi ble forelsket likevel. I begynnelsen prøvde jeg å jobbe og være omsorgsperson, men det ble en fulltidsjobb. Å være støtte for noen med en progressiv sykdom er livsendrende.» – Danny