Snakk med dine kjære om HIV-diagnosen din

Guy Anthony

Alder

32

Å leve med HIV

Guy har levd med HIV i 13 år, og det har gått 11 år siden diagnosen hans.

Kjønnspronomen

Han/han/hans

Om å starte samtalen med kjære om å leve med HIV:

Jeg vil aldri glemme den dagen jeg endelig sa ordene «Jeg lever med HIV» til min mor. Tiden frøs, men på en eller annen måte fortsatte leppene mine å bevege seg. Vi holdt begge telefonen i stillhet, i noe som føltes som en evighet, men det hadde bare gått 30 sekunder. Hennes svar, gjennom tårer, var: «Du er fortsatt sønnen min, og jeg vil alltid elske deg.»

Jeg hadde skrevet min første bok om å leve levende med hiv, og jeg ville fortelle henne det først før boken ble sendt til trykkeriet. Jeg følte at hun fortjente å høre om hiv-diagnosen min fra meg, i motsetning til et familiemedlem eller en fremmed. Etter den dagen, og den samtalen, har jeg aldri veket unna for å ha autoritet over min fortelling.

Hvordan er samtalen om hiv i dag?

Overraskende nok snakker min mor og jeg sjelden om serostatusen min. Til å begynne med husker jeg at jeg var frustrert over det faktum at hun, eller noen andre i familien min, aldri spurte meg om hvordan livet mitt har vært å leve med hiv. Jeg er den enesteperson som lever åpent med hiv i familien vår. Jeg ønsket så desperat å snakke om mitt nye liv. Jeg følte meg som den usynlige sønnen.

Hva er endret?

Nå svetter jeg ikke så mye av samtalen. Jeg innså at den beste måten å utdanne noen om hvordan det virkelig føles som å leve med denne sykdommen, er å leve DRIFTIG og TRANSPARENT. Jeg er så trygg på meg selv og hvordan jeg lever livet mitt at jeg alltid er villig til å gå foran med et godt eksempel. Perfeksjon er fremgangens fiende, og jeg er ikke redd for å være ufullkommen.

Kahlib Barton-Garcon

Alder

27

Å leve med HIV

Kahlib har levd med HIV i 6 år.

Kjønnspronomen

Han/hun/de

Om å starte samtalen med kjære om å leve med HIV:

I utgangspunktet valgte jeg faktisk å ikke dele statusen min med familien min. Det gikk omtrent tre år før jeg fortalte det til noen. Jeg vokste opp i Texas, i et miljø som egentlig ikke fremmet deling av den typen informasjon, så jeg antok at det ville være best for meg å håndtere statusen min alene.

Etter å ha holdt statusen min veldig nær hjertet mitt i tre år, tok jeg beslutningen om å dele den offentlig via Facebook. Så første gang familien min lærte om statusen min var gjennom en video på det nøyaktige tidspunktet alle andre i livet mitt fant ut.

Hvordan er samtalen om hiv i dag?

Jeg føler at familien min tok valget om å akseptere meg og lot det være. De har aldri prikket eller spurt meg om hvordan det er å leve med hiv. På den ene siden setter jeg pris på at de fortsetter å behandle meg på samme måte. På den annen side skulle jeg ønske det var mer investering i livet mitt personlig, men familien min ser på meg som en «sterk person».

Jeg ser på statusen min som en mulighet og en trussel. Det er en mulighet fordi det har gitt meg et nytt formål i livet. Jeg har en forpliktelse til å se alle mennesker få tilgang til omsorg og omfattende utdanning. Statusen min kan være en trussel fordi jeg må ta vare på meg selv; måten jeg verdsetter livet mitt på i dag er utover det jeg noen gang hadde før jeg ble diagnostisert.

Hva er endret?

Jeg har blitt mer åpen etter hvert. På dette tidspunktet i livet mitt kunne jeg ikke brydd meg mindre om hvordan folk føler om meg eller statusen min. Jeg ønsker å være en motivator for at folk skal komme inn i omsorgen, og for meg betyr det at jeg må være åpen og ærlig.

Jennifer Vaughan

Alder

48

Å leve med HIV

Jennifer har levd med HIV i fem år. Hun fikk diagnosen i 2016, men oppdaget senere at hun hadde fått det i 2013.

Kjønnspronomen

Hun/henne/hennes

Om å starte samtalen med kjære om å leve med HIV:

Siden mange familiemedlemmer visste at jeg hadde vært syk i flere uker, ventet de alle på å høre hva det var når jeg fikk svar. Vi var bekymret for kreft, lupus, hjernehinnebetennelse og revmatoid artritt.

Da resultatene kom tilbake positive for HIV, selv om jeg var i fullstendig sjokk, tenkte jeg aldri to ganger på å fortelle alle hva det var. Det var en viss lettelse ved å ha et svar og gå videre med behandlingen, sammenlignet med å ikke ha noen anelse om hva som forårsaket symptomene mine.

Ærlig talt, ordene kom ut før jeg satte meg tilbake og tenkte på det. Når jeg ser tilbake, er jeg glad jeg ikke holdt det hemmelig. Det ville ha spist på meg 24/7.

Hvordan er samtalen om hiv i dag?

Jeg er veldig komfortabel med å bruke ordet HIV når jeg tar det opp rundt familien min. Jeg sier det ikke i rolige toner, selv ikke offentlig.

Jeg vil at folk skal høre meg og lytte, men jeg passer også på å ikke sjenere familiemedlemmene mine heller. Oftest vil dette være mine barn. Jeg respekterer deres anonymitet med min tilstand. Jeg vet at de ikke skammer seg over meg, men stigmaet skal aldri være deres byrde.

HIV er nå oppdratt mer i forhold til mitt påvirkningsarbeid enn om å leve med tilstanden selv. Fra tid til annen vil jeg se eks-svigerforeldrene mine, og de vil si: «Du ser veldig bra ut,» med vekt på «bra.» Og jeg kan umiddelbart fortelle at de fortsatt ikke forstår hva det er.

Under de omstendighetene styrer jeg nok unna å korrigere dem i frykt for å gjøre dem ukomfortable. Jeg føler meg vanligvis fornøyd nok til at de hele tiden ser at jeg har det bra. Jeg tror det har en viss vekt i seg selv.

Hva er endret?

Jeg vet at noen av mine eldre familiemedlemmer ikke spør meg om det. Jeg er aldri sikker på om dette er fordi de føler seg ukomfortable med å snakke om hiv eller om det er fordi de egentlig ikke tenker på det når de ser meg. Jeg vil tro at min evne til å snakke offentlig om det ville ta imot alle spørsmål de måtte ha, så noen ganger lurer jeg på om de bare ikke tenker så mye på det lenger. Det er også greit.

Jeg er ganske sikker på at barna mine, kjæresten og jeg refererer til HIV på daglig basis på grunn av mitt fortalerarbeid – igjen, ikke fordi det er i meg. Vi snakker om det som vi snakker om hva vi ønsker å få i butikken.

Det er bare en del av livene våre nå. Vi har normalisert det så mye at ordet frykt ikke lenger er med i ligningen.

Daniel G. Garza

Alder

47

Å leve med HIV

Daniel har levd med hiv i 18 år.

Kjønnspronomen

Han/han/hans

Om å starte samtalen med kjære om å leve med HIV:

I september 2000 ble jeg innlagt på sykehus for flere symptomer: bronkitt, mageinfeksjon og tuberkulose, blant andre problemer. Familien min var på sykehuset med meg da legen kom inn på rommet for å gi meg hiv-diagnosen min.

T-cellene mine på den tiden var 108, så diagnosen min var AIDS. Familien min visste ikke så mye om det, og for den saks skyld, ikke jeg heller.

De trodde jeg skulle dø. Jeg trodde ikke jeg var klar. Mine store bekymringer var, kommer håret mitt til å vokse ut igjen og vil jeg kunne gå? Håret mitt falt av. Jeg er virkelig forfengelig med håret mitt.

Over tid lærte jeg mer om HIV og AIDS, og jeg var i stand til å undervise familien min. Her er vi i dag.

Hvordan er samtalen om hiv i dag?

Omtrent 6 måneder etter diagnosen min begynte jeg å jobbe frivillig ved et lokalt byrå. Jeg ville gått og fylt kondompakker. Vi fikk en forespørsel fra folkehøgskolen om å være en del av helsemessen deres. Vi skulle dekke opp et bord og dele ut kondomer og informasjon.

Byrået er i Sør-Texas, en liten by som heter McAllen. Samtaler om sex, seksualitet og spesielt hiv er tabu. Ingen av de ansatte var tilgjengelig for å delta, men vi ønsket å være tilstede. Direktøren spurte om jeg var interessert i å være med. Dette ville være første gang jeg snakket offentlig om HIV.

Jeg gikk, snakket om trygg sex, forebygging og testing. Det var ikke så lett som jeg forventet, men i løpet av dagen ble det mindre stressende å snakke om. Jeg var i stand til å dele historien min og det startet min helbredelsesprosess.

I dag går jeg på videregående skoler, høyskoler og universiteter i Orange County, California. Når vi snakker med studenter, har historien vokst med årene. Det inkluderer kreft, stomier, depresjon og andre utfordringer. Igjen, her er vi i dag.

Hva er endret?

Familien min er ikke bekymret for HIV lenger. De vet at jeg vet hvordan jeg skal håndtere det. Jeg har hatt en kjæreste de siste 7 årene, og han er veldig kunnskapsrik om emnet.

Kreften kom i mai 2015, og min kolostomi i april 2016. Etter flere år med antidepressiva blir jeg avventet fra dem.

Jeg har blitt en nasjonal talsmann og talsperson for HIV og AIDS rettet mot utdanning og forebygging for unge mennesker. Jeg har vært en del av flere komiteer, råd og styrer. Jeg er mer trygg på meg selv enn da jeg fikk diagnosen første gang.

Jeg har mistet håret to ganger, under HIV og kreft. Jeg er en SAG-skuespiller, Reiki Master og stand-up tegneserie. Og igjen, her er vi i dag.

Davina Conner

Alder

48

Å leve med HIV

Davina har levd med HIV i 21 år.

Kjønnspronomen

Hun/henne/hennes

Om å starte samtalen med kjære om å leve med HIV:

Jeg nølte ikke i det hele tatt med å fortelle det til mine kjære. Jeg var redd og jeg trengte å gi beskjed til noen, så jeg kjørte til huset til en av søstrene mine. Jeg kalte henne inn på rommet hennes og fortalte det. Så ringte vi begge moren min og de to andre søstrene mine for å fortelle dem.

Mine tanter, onkler og alle søskenbarnene mine vet statusen min. Jeg har aldri hatt en følelse av at noen følte seg ukomfortable med meg etter å ha visst det.

Hvordan er samtalen om hiv i dag?

Jeg snakker om hiv hver dag når jeg kan. Jeg har vært advokat i fire år nå, og jeg føler det er et must å snakke om det. Jeg snakker om det på sosiale medier daglig. Jeg bruker podcasten min til å snakke om det. Jeg snakker også med folk i samfunnet om hiv.

Det er viktig å la andre få vite at HIV fortsatt eksisterer. Hvis mange av oss sier at vi er talsmenn, er det vår plikt å la folk vite at de må bruke beskyttelse, bli testet og se på alle som om de er diagnostisert til de vet noe annet.

Hva er endret?

Ting har endret seg mye med tiden. For det første har medisinen – antiretroviral terapi – kommet langt fra for 21 år siden. Jeg trenger ikke å ta 12 til 14 piller lenger. Nå tar jeg en. Og jeg føler meg ikke kvalm av medisinene lenger.

Kvinner er nå i stand til å få babyer som ikke er født med HIV. Bevegelsen UequalsU, eller U=U, er en game-changer. Det har hjulpet så mange mennesker som er diagnostisert å vite at de ikke er smittsomme, noe som har frigjort dem mentalt.

Jeg har blitt så vokal om å leve med hiv. Og jeg vet at ved å gjøre dette, har det hjulpet andre å vite at de også kan leve med HIV.

Guy Anthony er en godt respektert HIV/AIDS-aktivist, samfunnsleder og forfatter. Guy ble diagnostisert med HIV som tenåring, og har viet sitt voksne liv til jakten på å nøytralisere lokal og global HIV/AIDS-relatert stigmatisering. Han ga ut Pos(+)tively Beautiful: Affirmations, Advocacy & Advice på Verdens AIDS-dag i 2012. Denne samlingen av inspirerende fortellinger, rå bilder og bekreftende anekdoter har gitt Guy mye anerkjennelse, inkludert å bli kåret til en av de 100 beste hiv-forebyggende lederne under 30 av POZ Magazine, en av de 100 beste Black LGBTQ/SGL Emerging Leaders to Watch av National Black Justice Coalition, og en av DBQ Magazines LOUD 100 som tilfeldigvis er den eneste LHBTQ-listen over 100 innflytelsesrike farger. Nylig ble Guy kåret til en av de 35 beste tusenårspåvirkerne av Next Big Thing Inc. og som en av seks «svarte selskaper du bør kjenne» av Ebony Magazine.