Sosialt med SMA: 7 bloggere og fellesskap å sjekke ut

Spinal muskelatrofi (SMA) er noen ganger beskrevet som en «vanlig» sjelden sykdom. Dette betyr at selv om det er sjeldent, er det nok mennesker som lever med SMA til å inspirere til forskning og behandlingsutvikling, samt opprettelsen av SMA-organisasjoner over hele verden.

Det betyr også at hvis du har denne tilstanden, kan det hende du ennå ikke har møtt noen andre som har det personlig. Å utveksle ideer og erfaringer med andre som har SMA kan hjelpe deg til å føle deg mindre isolert og ha mer kontroll over reisen din. Det er et blomstrende online SMA-fellesskap som venter på din ankomst.

Fora og sosiale fellesskap

Kom i gang med å utforske nettfora og sosiale fellesskap som fokuserer på SMA:

SMA News Today diskusjonsforum

Bla gjennom eller bli med i SMA News Today-diskusjonsforumene for å dele med og lære av andre hvis liv er påvirket av SMA. Diskusjonstråder er kategorisert i forskjellige emneområder, for eksempel terapinyheter, å gå på college, tenåringer og Spinraza. Registrer deg og opprett en profil for å komme i gang.

Facebook SMA-fellesskap

Hvis du har brukt tid på Facebook, vet du hvilket kraftig nettverksverktøy det kan være. Cure SMA Facebook-siden er ett eksempel der du kan bla gjennom innlegg og samhandle med andre lesere i kommentarfeltet. Søk gjennom og bli med i noen av SMA Facebook-gruppene, for eksempel Spinraza Information for Spinal Muscular Atrophy (SMA), SMA Medical Equipment & Supply Exchange og Spinal Muscular Atrophy Support Group. Mange av gruppene er stengt for å beskytte medlemmenes personvern, og administratorer vil kanskje at du introduserer deg selv før du blir med.

SMA bloggere

Her er noen av bloggerne og sosiale medier-guruene som deler sine erfaringer om SMA på nettet. Ta deg tid til å lese arbeidet deres og bli inspirert. Kanskje du en dag bestemmer deg for å lage en vanlig Twitter-feed, etablere en tilstedeværelse på Instagram eller bygge din egen blogg.

Alyssa K. Silva

Alyssa ble diagnostisert med SMA type 1 like før hun fylte 6 måneder, og trosset legenes spådom om at hun ville bukke under for tilstanden sin før hennes andre bursdag. Hun hadde andre ideer og vokste i stedet opp og gikk på college. Hun er nå filantrop, konsulent for sosiale medier og blogger. Alyssa har delt livet sitt med SMA på nettsiden sin siden 2013, er omtalt i dokumentaren «Dare to Be Remarkable» og opprettet Working On Walking-stiftelsen som har som mål å bane vei for en kur mot SMA. Du finner også Alyssa på Instagram og Twitter.

Ainaa Farhanah

Grafisk designer Ainaa Farhanah har en grad i grafisk design, en spirende designbedrift, og håpet om en dag å eie sitt eget grafiske designstudio. Hun har også SMA og kroniserer historien sin på sin personlige Instagram-konto, mens hun også administrerer en for designvirksomheten hennes. Hun ble nominert i UNICEFs #thisability Makeathon 2017 for sitt bagorganiseringsdesign, en innovativ løsning på problemene med å bære gjenstander som rullestolbrukere kan støte på.

Michael Morale

Innfødte i Dallas, Texas, Michael Morale ble først diagnostisert med muskeldystrofi som smårolling, og det var ikke før i en alder av 33 år at han fikk den riktige diagnosen SMA type 3. Han fortsatte med å oppnå forretnings- og ledelsesgrader og avrundet sine karrierelærer før han gikk på varig uførhet i 2010. Michael er på Twitter, hvor han deler historien om sin SMA-behandling med innlegg og bilder. Instagram-kontoen hans inneholder videoer og bilder relatert til behandlingen hans, som involverer fysioterapi, kosttilpasninger og den første FDA-godkjente SMA-behandlingen, Spinraza. Abonner på YouTube-kanalen hans for å lære mer om historien hans.

Toby Mildon

Å leve med SMA har ikke stoppet Toby Mildons innflytelsesrike karriere. Som mangfolds- og inkluderingsrådgiver bistår han bedrifter med å nå målet om økt inkludering i arbeidsstyrken. Han er også en produktiv Twitter bruker i tillegg til å være tilgjengelighetsanmelder hos TripAdvisor.

Stella Adele Bartlett

Ta kontakt med Team Stella, ledet av mamma Sarah, pappa Myles, bror Oliver og Stella selv, diagnostisert med type 2 SMA. Familien hennes kroniserer hennes SMA-reise på bloggen deres. De deler både triumfene og kampene sine i kampen for å hjelpe Stella til å leve livet fullt ut samtidig som de bevisstgjør andre med SMA. Familiens tilgjengelige boligoppussing, inkludert en heis, deles via video, med Stella selv som begeistret beskriver prosjektet. Også omtalt er historien om familiens tur til Columbus der Stella ble matchet med assistansehunden Camper.

Takeawayen

Hvis du har SMA, kan det være tider når du føler deg isolert og ønsker å komme i kontakt med andre som deler dine erfaringer. Internett eliminerer geografiske barrierer og lar deg være en del av det globale SMA-fellesskapet. Vurder å ta deg tid til å lære mer, få kontakt med andre og dele dine erfaringer. Du vet aldri hvem sitt liv du kan berøre ved å dele historien din.