Spør advokaten: Advokere for hepatitt C-omsorg som en latinamerikansk eller latinsk person

Hepatitt C er en viral blodbåren infeksjon som kan forårsake livstruende leverskade. Akutt hepatitt C blir noen ganger bedre av seg selv, men mest personer med denne infeksjonen utvikler kronisk hepatitt C. Tidlig diagnose og behandling er avgjørende for å redusere risikoen for komplikasjoner fra kronisk hepatitt C.

I følge Centers for Disease Control and Prevention (CDC) var det 107 300 nye saker av kronisk hepatitt C rapportert i USA i 2020. Mange tilfeller var relatert til injeksjon av narkotika.

US Department of Health and Human Services Office of Minority Health rapporterer at latinamerikanske mennesker opplever lavere forekomst av hepatitt C enn ikke-spanske hvite mennesker. I 2018 var det imidlertid 40 % større sannsynlighet for at latinamerikanere døde av sykdommen.

Språk- og kulturelle barrierer, helserelatert stigma og rasisme i helsevesenet kan gjøre det utfordrende for medlemmer av latinamerikanske og latinamerikanske samfunn å få tilgang til helsetjenester av høy kvalitet.

Systemisk rasisme og strukturelle ulikheter bidrar også til høy arbeidsledighet, fattigdom, boligusikkerhet og lave helseforsikringer blant denne gruppen. Disse barrierene øker utfordringene med å håndtere kroniske helsetilstander, som rusforstyrrelser og hepatitt C.

For å lære mer om barrierene for latinamerikanske og latinske samfunnsmedlemmer og rollen som pasientforkjempere spiller i å drive endring, snakket Healthline med Ivette Chavez Gonzalez, en peer outreach-arbeider i Buffalo, New York. Ivette fikk diagnosen hepatitt C i 2015 og har fått behandling for å kurere infeksjonen.

Dette intervjuet er redigert for korthet, lengde og klarhet.

Hvilke barrierer møter latinamerikanske og latinamerikanske mennesker for å få tilgang til hepatitt C-tjenester?

Mange helsetjenester har ikke spansktalende til å forklare folk hva som skjer med helsen deres. Hva er virusmengden deres? Hva er behandlingen?

Engelsk er mitt andrespråk. Heldigvis forstår jeg det stort sett, men noen ganger forstår jeg ikke ordene som legene kaster etter meg. “Vent, vent litt, hva betyr det?” Jeg må stoppe dem fordi jeg vil vite hva de forteller meg eller hvilken behandling de skal gi meg.

En annen barriere som jeg ser er at sykepleiere eller leger ikke alltid forklarer hele prosessen for noen. De sier: «OK, du har fått en hepatitt C-time. Du er fin.”

Nei nei nei. Leger må lede sine pasienter gjennom prosessen, steg for steg. Pasientene må vite at de kan stole på legen sin, og de kan ringe etter hjelp. Og de må forstå hva de tar. Ellers kommer det til å skape en annen barriere hvis legen ikke forklarer hvordan og når du skal ta medisiner.

I mange stater må du også få forhåndsgodkjenning for behandling fra Medicaid eller forsikringen din. Det stopper personen fra å få medisiner med en gang. Noen ganger vil ikke forsikringsselskapet godkjenne medisinen på grunn av problemer med informasjonen de mottar.

Hvordan skal vi kurere noen hvis forsikringen ikke godkjenner medisinene deres?

Det er også mye stigma og rasisme i helsefeltet.

Mange mennesker med hepatitt C takler også andre utfordringer, som rusmiddelbruk eller boligutrygghet. Hvordan påvirker det omsorgen deres?

Dette er populasjonene jeg jobber med – mange mennesker som bruker rusmidler, mennesker i psykisk helsekrise, folk som er hjemløse. Krisene for psykisk helse og hjemløshet er svært tilstede i Buffalo.

Når noen sover i et krisesenter eller under en bro, hvordan skal de ta medisinene sine? Jeg er på bakken med folk som bor i telt akkurat nå. Det er mennesker som fortsatt er hepatitt C-positive som ikke har noe sted å gå for å ta medisinene sine.

Og det er som: “Hvorfor skulle jeg bry meg om helsen min, når ingen bryr seg nok til å hjelpe meg?”

Hvis de fortsatt bruker stoffer, kan de også bli infisert på nytt etter behandling.

Det er så traumatiserende når du gjorde det rette for deg selv og fikk behandling, men nå er du smittet på nytt og tilbake til utgangspunktet. I mange stater ønsker ikke Medicaid å betale for gjenbehandling, eller forsikringsleverandører gjør det vanskelig å få behandling hvis noen bruker stoffer.

Vi må se på hele systemet fordi det hele henger sammen.

Hvordan støtter du mennesker med hepatitt C, som en likemannsoppsøkende medarbeider?

Jeg går ut i samfunnet og jobber med et lokalt byrå innen skadereduksjon. Jeg hjelper til med sårstell og gir ut steriliserte sprøyter og Narcan til folk som bruker stoffer. Jeg sørger for at de får kontakt med en lege for hepatitt C- og HIV-medisiner, men det handler ikke bare om å bestille time for folk. Jeg holder også kontakten med dem og leder dem gjennom prosessen.

Jeg har levd erfaring og forstår at noen ganger kan folk være redde for behandling eller bivirkninger fra medisiner. Det er da jeg kommer inn og sier: «Du vet, jeg tok denne medisinen, og jeg fikk bare hodepine eller noe. Det er bare en pille én gang om dagen, og bivirkningene er ikke så ille som de var med hepatitt C-medisiner tidligere.»

Eller hvis noen har et problem, kan de ringe meg. Jeg har en jobbmobil. Jeg spør dem hvor de er og forteller dem at jeg skal møte dem.

Noen ganger har de mange spørsmål, og jeg svarer på det jeg kan og leder dem gjennom prosessen med legen deres. Jeg prøver å holde det enkelt, og jeg formidler mye på spansk.

Jeg prøver å bare være der og trøste dem. Jeg tror de stoler på meg og kan identifisere seg med historien min. Det hjelper dem å vite at jeg har vært i deres sko.

Hva må endres for å forbedre tilgangen til hepatitt C-pleie?

Språkbarrierene må bort. Forsikringsbarrierene må bort. Stigmaet må definitivt bort.

Vi må behandle folk rett og ikke dømme dem. Forstå hva en person opplever akkurat nå. Ikke i morgen, ikke i går. Akkurat nå.

«Bruker du stoffer? OK, hvordan skal vi få deg knyttet til behandling?»

Vi må være kjærlige, omsorgsfulle og medfølende med mennesker. Hvis det ikke er kjærlighet og omsorg i jobben du gjør, kan du like gjerne slutte fordi det ikke kommer til å fungere.

Talsmenn som meg kjemper for bedre lover, bedre systemer, bedre medisiner, bedre alt for personer som har hepatitt C.

Ivette Chavez Gonzalez er medlem av National Viral Hepatitis Roundtables #Voices4Hep advocacy-nettverk. Hun er en peer outreach-arbeider som hjelper til med å knytte personer med hepatitt C til skadereduksjons- og behandlingstjenester i Buffalo, New York. Hun er også grunnleggeren av den ideelle gjensidige hjelpeorganisasjonen i Buffalo-området, The Giving Back Foundation, Inc. Hun ble diagnostisert med hepatitt C i 2015 og har siden gjennomgått behandling for å kurere infeksjonen.