Spør eksperten: Hvordan talsmann for deg selv med endometriose

1. Hvorfor er det viktig å ta til orde for deg selv hvis du lever med endometriose?

Å gå inn for deg selv hvis du lever med endometriose er egentlig ikke valgfritt – livet ditt avhenger av det. Ifølge EndoWhat, en fortalerorganisasjon for mennesker som lever med endometriose og helsepersonell, påvirker sykdommen anslagsvis 176 millioner kvinner over hele verden, men det kan ta 10 år å få en offisiell diagnose.

Hvorfor det? Fordi sykdommen er grovt undersøkt, og etter min mening har mange leger ikke oppdatert kunnskapen om den. National Institutes of Health (NIH) investerer mer enn 39 milliarder dollar i medisinsk forskning på en rekke tilstander – men i 2018 mottok endometriose bare 7 millioner dollar.

Det tok meg personlig fire år å få en diagnose, og jeg regnes som en av de heldige. Et enkelt Google-søk på endometriose vil sannsynligvis bringe opp en rekke artikler med utdatert eller unøyaktig informasjon.

Mange institusjoner får ikke engang den faktiske definisjonen av sykdommen korrekt. For å være klar, oppstår endometriose når vev som ligner livmorslimhinnen vises i områder av kroppen utenfor livmoren. Det er ikke akkurat det samme vevet, som er feilen jeg har lagt merke til at så mange institusjoner gjør. Så hvordan kan vi stole på at noen av informasjonen disse institusjonene gir oss er korrekte?

Det korte svaret er: det burde vi ikke. Vi trenger å bli utdannet. Etter mitt syn er hele livet vårt avhengig av det.

2. Hvilke spesifikke tidspunkter kan du trenge for å forsvare deg selv? Kan du gi eksempler?

Bare det å få en diagnose krever selvforsvar. De fleste kvinner blir sagt opp fordi menstruasjonssmerter anses som normale. Så de får lov til å tro at de overreagerer eller at alt er i hodet deres.

Svekkende smerte er aldri normalt. Hvis legen din – eller en annen helsepersonell – prøver å overbevise deg om at det er normalt, må du spørre deg selv om de er den beste personen til å gi deg omsorg.

3. Hva er noen nyttige nøkkelferdigheter eller strategier for selvforsvar og hvordan kan jeg utvikle dem?

Først, lær å stole på deg selv. For det andre, vit at du kjenner din egen kropp bedre enn noen andre gjør.

En annen nøkkelferdighet er å lære å bruke stemmen din til å uttrykke bekymringene dine og stille spørsmål når ting ikke ser ut til å stemme eller er uklare. Hvis du blir forvirret eller føler deg skremt av leger, lag en liste over spørsmålene du vil stille på forhånd. Dette hjelper deg å unngå å bli avviklet eller glemme noe.

Ta notater under avtalene dine hvis du ikke tror du vil huske all informasjonen. Ta med deg noen til avtalen slik at du har et annet sett med ører i rommet.

4. Hvilken rolle spiller tilstandsforskning i selvpåbud? Hva er noen av favorittressursene dine for å forske på endometriose?

Å forske er viktig, men kilden forskningen din kommer fra er enda viktigere. Det er mye feilinformasjon som sirkulerer om endometriose. Det kan virke overveldende å finne ut hva som er nøyaktig og hva som ikke er det. Selv som sykepleier med lang forskningserfaring syntes jeg det var utrolig vanskelig å vite hvilke kilder jeg kunne stole på.

Mine favoritt og mest pålitelige kilder for endometriose er:

• Nancy’s Nook på
  Facebook

• Senteret
  for endometriosepleie
• EndoHva?

5. Når det gjelder å leve med endometriose og selvforsvar, når har du møtt de største utfordringene?

En av mine største utfordringer kom med å prøve å få en diagnose. Jeg har det som anses som en sjelden type endometriose, der den finnes på mellomgulvet, som er muskelen som hjelper deg å puste. Jeg hadde veldig vanskelig for å overbevise legene mine om at den sykliske kortpustetheten og brystsmertene jeg ville oppleve hadde noe med mensen å gjøre. Jeg ble stadig fortalt «det er mulig, men ekstremt sjeldent.»

6. Hjelper det å ha et sterkt støttesystem med selvforsvar? Hvordan kan jeg ta skritt for å utvide støttesystemet mitt?

Å ha et sterkt støttesystem er så viktig for å tale for deg selv. Hvis de som kjenner deg best minimerer smertene dine, blir det veldig vanskelig å ha selvtilliten til å dele erfaringene dine med legene dine.

Det er nyttig å sørge for at menneskene i livet ditt virkelig forstår hva du går gjennom. Det begynner med å være 100 prosent gjennomsiktig og ærlig med dem. Det betyr også å dele ressurser med dem som kan hjelpe dem å forstå sykdommen.

EndoWhat har en utrolig dokumentar for å hjelpe med dette. Jeg sendte en kopi til alle mine venner og familie fordi det kan være svært vanskelig å sette ord på det å prøve å forklare ødeleggelsene denne sykdommen forårsaker.

7. Har du noen gang vært nødt til å forsvare deg selv i situasjoner som involverte din familie, venner eller andre kjære, og avgjørelsene du ønsket å ta om å håndtere tilstanden din?

Det kan virke overraskende, men nei. Da jeg måtte reise fra California til Atlanta for kirurgi for å behandle endometriose, stolte familien og vennene mine på at dette var det beste alternativet for meg.

På den annen side følte jeg ofte at jeg måtte rettferdiggjøre hvor mye smerte jeg hadde. Jeg hørte ofte: «Jeg visste sånn og sånn hvem som hadde endometriose, og de har det bra.» Endometriose er ikke en sykdom som passer alle.

8. Hvis jeg prøver å forsvare meg selv, men jeg føler at jeg ikke kommer noen vei, hva bør jeg gjøre? Hva er mine neste skritt?

Når det gjelder legene dine, hvis du føler at du ikke blir hørt eller tilbudt nyttige behandlinger eller løsninger, få en annen mening.

Hvis din nåværende behandlingsplan ikke fungerer, del dette med legen din så snart du innser dette. Hvis de ikke er villige til å lytte til bekymringene dine, er det et rødt flagg som du bør vurdere å finne en ny lege.

Det er viktig at du alltid føler deg som en partner i din egen omsorg, men du kan bare være en likeverdig partner hvis du gjør leksene dine og er godt informert. Det kan være et uuttalt nivå av tillit mellom deg og legen din, men ikke la tilliten gjøre deg til en passiv deltaker i din egen omsorg. Dette er ditt liv. Ingen kommer til å kjempe for det så hardt som du vil.

Bli med i fellesskap og nettverk av andre kvinner med endometriose. Siden det er et svært begrenset antall ekte endometriosespesialister, er deling av erfaringer og ressurser hjørnesteinen for å finne god omsorg.

Jenneh Bockari, 32, bor for tiden i Los Angeles. Hun har vært sykepleier i 10 år og jobbet i ulike spesialiteter. Hun er for tiden i det siste semesteret på forskerskolen, og fortsetter sin mastergrad i sykepleieutdanning. Jenneh fant «endometrioseverdenen» vanskelig å navigere i, og tok til Instagram for å dele sin erfaring og finne ressurser. Hennes personlige reise kan bli funnet @lifeabove_endo. Da Jenneh så mangelen på tilgjengelig informasjon, førte Jennehs lidenskap for talsmann og utdanning henne til å finne Endometriose-koalisjonen med Natalie Archer. Oppdraget til Endo Co er å øke bevisstheten, fremme pålitelig utdanning og øke forskningsmidler for endometriose.