Stigma og avsløring med ulcerøs kolitt

Ulcerøs kolitt er en tilstand som utgjør inflammatorisk tarmsykdom (IBD).

Å ha en kronisk sykdom kan være stressende, kanskje mer når mange symptomer stort sett er “usynlige” for andre. Men symptomer som kommer plutselig, som diaré og tap av tarmkontroll, kan få deg til å føle deg ganske iøynefallende. Du kan til og med hoppe over noen sosiale situasjoner for å unngå den følelsen.

Uforutsigbarheten i det hele kan få deg til å lure på om du bør gi en forklaring. Det er tross alt ikke din feil. Og forskere teoretiserer at mangel på bevissthet og kunnskap kan ha noe å gjøre med stigmaet knyttet til IBD.

Men hva om avsløring viser seg å være verre enn fortielse? Bare det å tenke på det kan være stressende.

Her er noen potensielle fordeler og ulemper ved å avsløre at du har ulcerøs kolitt, pluss tips om hvordan du kan takle stigmaet.

Stigma og helsetilstander

Helserelatert stigma, enten det er opplevd, oppfattet eller internalisert, er felles blant personer med IBD. Ulike studier tyder på at opplevd stigma kan:

  • sammenheng med redusert følelse av tilhørighet
  • bidra til psykiske plager (f.eks. angst og depresjon) og lavere selvtillit
  • forstyrre å ta medisiner eller tilpasse seg kolostomi

Forskning fra 2021 antydet at opptil en tredjedel av personer med IBD har symptomer på angst, og en fjerdedel har depresjonssymptomer. Disse symptomene har en tendens til å øke under aktive faser av sykdommen. Og en 2022 anmeldelse antydet at forholdet mellom IBD og depresjon og angst går begge veier.

I følge Crohns & Colitis Foundation er depresjonsfrekvensen høyere blant personer med IBD enn blant personer med andre sykdommer og den generelle befolkningen.

Effekten av stigma

Når du har ulcerøs kolitt, vet du kanskje aldri når det kommer til å blusse opp på en måte som kan gi uønsket oppmerksomhet. Kanskje midt i et viktig møte, under en bryllupsseremoni, eller mens du handler mat.

Hva vil folk tenke? Den tanken kan kjøre på en løkke, og hindre deg i å nyte hverdagsaktiviteter.

Bør jeg fortelle det?

Selve ideen om å avsløre en personlig helsetilstand som ulcerøs kolitt kan være overveldende. Men det kan også prøve å skjule det. Med risiko for utilsiktet oppdagelse kan du miste kontrollen over omstendighetene rundt avsløring. Det kan også hindre deg i å få den støtten du trenger.

Courtney M. Hubscher er en lisensiert mental helserådgiver ved GroundWork Counseling i Maitland, Florida. Hubscher fortalte Healthline at for noen mennesker kan stigmaet føre til oppblussing og forverring av symptomene, da angst kan være en betydelig faktor i ulcerøs kolitt.

“De potensielle risikoene og fordelene forbundet med å avsløre tilstanden din vil variere fra person til person,” sa Hubscher. “Du bør ta hensyn til din egen mentale helse, komfortnivå og eventuell diskriminering du kan møte før du bestemmer deg for om avsløring er riktig for deg.”

Potensielle fordeler ved avsløring

Forskning tyder på at valg av omstendigheter for avsløring kan resultere i et mer positivt resultat enn å la noen finne ut av det på egen hånd.

“Husk at det er måter å utfordre stigmaene rundt ulcerøs kolitt på,” sa Hubscher. “Selvuttrykk og talsmann kan bidra til å kaste lys over realitetene ved å leve med tilstanden. Ved å snakke åpent om dine erfaringer og bidra til å skape en åpen dialog, kan du jobbe for å redusere stigma og øke bevisstheten om ulcerøs kolitt.»

Hubscher lister opp noen potensielle fordeler med avsløring som:

  • forbedre autentisiteten i forhold
  • utdype relasjoner og tillit blant familie og venner
  • fremme en forståelse av tilstanden i ditt personlige nettverk
  • føler en følelse av lettelse og forståelse

Potensielle risikoer ved avsløring

Emosjonelle vansker forårsaker ikke ulcerøs kolitt. Men hvis det å fortelle stresser deg, kan du risikere en oppblussing. Du kan også ha bekymringer over:

  • føler seg flau
  • blir dømt
  • opplever ekskludering fra sosiale arrangementer
  • svekkelse eller tap av vennskap

For å unngå slike omstendigheter kan noen mennesker trekke seg tilbake og isolere seg selv, noe som bare kan øke den følelsesmessige belastningen.

Hvordan takle stigmaet

Det er styrke i kunnskap, så lær alt du kan om ulcerøs kolitt. Arbeid med legen din for å håndtere tilstanden så mye som mulig.

Hvis du har symptomer på angst eller depresjon, er det viktig å få omsorg. Du kan starte med å snakke med legen som behandler ulcerøs kolitt. Om nødvendig kan de henvise deg til en psykisk helsepersonell som er kjent med de psykologiske aspektene ved å leve med IBD.

Noen terapier som kan hjelpe er:

  • mindfulness-basert terapi
  • kognitiv atferdsterapi
  • dyp pusting (diafragmatisk pust)
  • progressiv muskelavslapping

Bygg støtte

Det kan virke slik til tider, men du er ikke alene. Og Hubscher mener det kan hjelpe å få kontakt med andre som har IBD. Andre som «får det» kan gi støtte og informasjon om å takle livets utfordringer med en kronisk tilstand.

“Støttegrupper, enten online eller personlig, kan være en stor kilde til trøst,” sa Hubscher.

Her er noen måter å komme i gang på:

  • Crohns & Colitis Foundations lokale avdelinger og nettsamfunn
  • IBD Support Foundations nettsamfunn
  • Smarte pasienters inflammatoriske tarmsykdommer
  • United Ostomy Associations of Americas støttegruppefinner

Når du finner en god passform, kan du snart være i en posisjon til å hjelpe andre, noe som er bra for deg også.

Du har ulcerøs kolitt uten egen skyld, men det er et visst stigma rundt fordøyelsessykdommer.

Så hvis du føler deg stresset, er du ikke alene. Hvis du har symptomer på angst eller depresjon, kan det være på tide å snakke med legen din. Du kan også be om en henvisning til en psykisk helsepersonell som behandler personer med IBD.

Å avsløre tilstanden din til andre kan bidra til å bryte gjennom stigmaet. Det kan åpne døren for å få den støtten du trenger. Men du bestemmer selv hvor mye du vil dele og hvem du vil dele det med, hvis i det hele tatt. Vurder din egen mentale helse først.

Du kan også finne det nyttig å bli med i en støttegruppe for å få kontakt med andre som forstår fordi de også lever det.

Vite mer

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss