Ta med hjem en baby diagnostisert med SMA: Her er hva du bør vite

Hva er SMA?

SMA er en genetisk nevromuskulær lidelse som rammer rundt 10 000 mennesker i USA, ifølge Muscular Dystrophy Association (MDA).

SMA påvirker nervene i ryggraden, noe som fører til muskelsvakhet og atrofi. Det kan påvirke babyens evne til å gjøre ulike aktiviteter, fra å bevege seg til å puste og svelge.

Hvert barn er forskjellig, og deres erfaringer kan variere basert på typen og alvorlighetsgraden av SMA de er diagnostisert med. Legen din vil ikke kunne diagnostisere hvilken type SMA babyen din har eller bestemme alvorlighetsgraden ennå.

Med den vanligste formen for SMA begynner symptomene vanligvis å dukke opp når en baby er 6 måneder gammel. Andre typer SMA viser kanskje ikke symptomer før senere.

Mange babyer diagnostisert med SMA vil ikke oppfylle standard utviklingsmilepæler. Det betyr ikke at de aldri vil være i stand til å oppnå disse ferdighetene. Det kan bare ta mer tid.

Samarbeid med babyens SMA-omsorgsteam for å overvåke barnets fremgang og følge opp med eventuelle bekymringer du måtte ha.

Babyens SMA omsorgsteam

Legen din kan hjelpe deg med å sette sammen et helseteam for å møte babyens spesifikke behov. Etter hvert som babyen din vokser og utvikler seg, kan SMA-pleieteamet vokse til å inkludere noen eller alle av følgende pediatriske spesialister:

• nevrolog
• lungelege
• ortoped
• gastroenterolog
• kostholdsekspert
• logoped
• fysioterapeut
• ergoterapeut
• åndedrettsterapeut
• sosialarbeider

Du er også en av de viktigste medlemmene av babyens omsorgsteam. Du kjenner babyen din best og kan gå inn for det de trenger.

Sammen kan du samarbeide med babyens omsorgsteam for å komme opp med en skreddersydd behandlings- og administrasjonsplan som hjelper babyen din til å trives.

Selv om det ikke finnes noen kur for SMA, kan behandling bidra til å bremse sykdomsprogresjonen og håndtere symptomer.

Her er hva du bør vite om babyen din og SMA.

Hodebevegelser

Med SMA kan svake muskler gjøre det vanskelig for babyen din å få nakkestyrke. Babyen din kan kanskje ikke snu hodet mot lyd eller holde hodet opp uten støtte. SMA kan også gjøre det vanskelig for babyen din å kontrollere hodebevegelsene sine.

Arbeid med en fysioterapeut eller ergoterapeut for å utvikle strategier som kan hjelpe babyen din med å få nakkestyrke.

Lemmerbevegelser

En baby med SMA kan bevege seg veldig lite eller ha problemer med å løfte ting. Lemmene deres kan være svake og virke floppy. Som et resultat kan de falle bak på utviklingsmilepæler som:

• gjør jevne bevegelser med armer og ben
• presser seg opp når de ligger på magen
• presser ned på bena når føttene er på et hardt underlag
• holder en leke og rister den

Spør babyens fysio- eller ergoterapeut om øvelser for å hjelpe babyen med å styrke musklene i nakken og bagasjerommet.

Ruller og setter seg opp

SMA kan gjøre ferdigheter som å rulle over og sitte oppreist utfordrende for babyen din. De kan ha problemer med å nå utviklingsmessige milepæler som:

• rulle over fra mage til rygg
• ruller fra rygg til mage
• sitte opp uten støtte

Hvis babyen din ikke er i stand til å endre posisjon på egen hånd, kan du hjelpe dem. Dette kan bidra til at leddene ikke blir stive samtidig som de stimulerer nysgjerrigheten på omgivelsene.

Når babyen din er våken, kan du hjelpe med posisjonering. Når du legger babyen på siden, bruk et sammenrullet teppe for å støtte ryggen. Når du plasserer babyen på ryggen, bruk et sammenrullet teppe på hver side av hoftene for å forhindre at bena flopper utover.

Legg alltid babyen på ryggen for å sove. Ikke bruk tepper i barnesengen med mindre annet er anbefalt av babyens barnelege.

Arbeid med babyens fysio- eller ergoterapeut om posisjoneringsstrategier.

Kryper og går

En baby med SMA kan ha problemer med å støtte vekten på bena, vugge frem og tilbake og krype.

Som et resultat vil de kanskje ikke lære å støtte vekten deres for å krype eller gå på samme tidslinje som andre barn på deres alder. Hvis babyen din ikke kan bevege seg godt, er det en god idé å hjelpe dem med å skifte stilling ofte.

Med tiden kan en rullestol eller andre hjelpemidler hjelpe barnet ditt å komme seg rundt selvstendig. Hjemmemodifikasjoner som støttestenger og en rullestolrampe kan også hjelpe. Arbeid med en fysio- og ergoterapeut for å utvikle en skreddersydd plan for å hjelpe barnet ditt med å bli mobil.

Fôring og ernæring

Noen barn med SMA har problemer med å spise på grunn av svak sugevirkning og svelgevansker. Hvis barnet ditt ikke spiser godt, ikke går opp i vekt eller går ned i vekt, snakk med omsorgsteamet ditt med en gang.

Du må kanskje jobbe med en gastroenterolog, ernæringsfysiolog eller logoped. Disse spesialistene kan vurdere babyens behov og evner for å utvikle en plan som gir barnet ditt de næringsstoffene de trenger. I noen tilfeller kan en ernæringssonde bidra til å gi viktige næringsstoffer til barnet ditt.

Puster

Noen babyer med SMA er spesielt avhengige av diafragmamusklene for å puste. Svake muskler kan gjøre det vanskelig for babyen din å svelge spytt, hoste og fjerne slim fra lungene.

Å plassere babyen din på en fast, flat overflate kan bidra til å sikre barnets evne til å puste dypt.

Dårlig luftkvalitet kan gjøre vondt verre. I følge Spinal Muscular Atrophy UK kan eksponering for passiv røyking, spesielt, øke risikoen for alvorlig luftveisinfeksjon hos barn med SMA.

Arbeid med babyens helseteam for å utvikle en plan for:

• holde babyens luftveier fri
• støtte pusten
• forebygge og minimere effekten av luftveisinfeksjoner som forkjølelse, influensa eller COVID-19
• hva du skal gjøre i en nødssituasjon

Trykksår

Hvis babyen din tilbringer mesteparten av tiden på ett sted eller har et begrenset utvalg av stillinger, har de en økt risiko for å utvikle trykksår. Rødhet og ømhet er tegn på at det dannes trykksår.

Avhengig av hvor sårene dannes, kan legen din anbefale alternative måter å plassere barnet på. Å flytte babyen din regelmessig kan bidra til å forhindre trykksår.

Skoliose

Med SMA kan svake ryggmuskler over tid føre til en buet ryggrad (skoliose). Skoliose kan utvikle seg i barndommen og kan gjøre det vanskeligere for barnet ditt å kontrollere hodet, opprettholde posisjonering og bevege lemmene. Det kan også forstyrre pusten.

Tidlig behandling for skoliose kan bidra til å forhindre at den forverres.

Hjerneutvikling og læring

SMA påvirker ikke hjernens utvikling eller kognitive evner. Mange barn som lever med SMA gjør det veldig bra faglig. Det er viktig å oppmuntre barnet ditt og gå inn for et stimulerende miljø for å lære og samhandle med andre.

Barnet ditt kan være kvalifisert for tjenester gjennom staten din tidlig intervensjonsprogram og under Americans with Disabilities Act (ADA).

Finn støtte

Å ta vare på en baby som har SMA kan være utfordrende. Sørg for at du finner tid til å ta vare på din egen fysiske og mentale helse også.

Babyens omsorgsteam kan kanskje anbefale lokale støttegrupper eller andre måter å koble til andre som forstår hva du går gjennom. Sjekk ut MDAs ressurser for omsorgspersoner-side og ta kontakt for å få hjelp når du trenger det.

SMA påvirker nervene i ryggraden og kan føre til alvorlig muskelsvakhet og atrofi. Det kan påvirke babyens evne til å gjøre ulike aktiviteter uavhengig, fra å bevege seg til å puste og svelge.

Prognosen for babyer med SMA varierer basert på type og alvorlighetsgrad. Selv om det ikke finnes noen kur for SMA, kan nyere behandlingsalternativer hjelpe til med å håndtere symptomer, bremse sykdomsprogresjonen og forbedre forventet levealder og generell livskvalitet.