Til de med cystisk fibrose, begynn å sette helsen din først

Kjære venn,

Du ville ikke vite at jeg har cystisk fibrose ved å se på meg. Tilstanden påvirker lungene og bukspyttkjertelen, noe som gjør det vanskelig å puste og gå opp i vekt, men jeg ser ikkesom om jeg har en uhelbredelig sykdom.

Jeg ble oppdratt til å være uavhengig med helsevesenet mitt, som var noe av det beste foreldrene mine kunne ha gjort for meg. Da jeg gjorde meg klar for college, hadde jeg sortert mine ukentlige pilletilfeller uavhengig i åtte år. På videregående gikk jeg noen ganger til legebesøk alene, så alle spørsmål ble rettet til meg, og ikke til moren min. Til slutt ville jeg detkunne leve på egenhånd.

Men da det var på tide å velge høyskole, visste jeg at det var viktig for helsen min å være nær hjemmet. Jeg valgte Towson University i Maryland, som ligger 45 minutter fra foreldrenes hus og omtrent 20 minutter fra Johns Hopkins Hospital. Det var langt nok til at jeg kunne ha min uavhengighet, men nær nok til foreldrene mine hvis jeg trengte dem. Og det var noen ganger jeg gjorde det.

Jeg pleide å være veldig sta. Da jeg ble stadig sykere på college, ignorerte jeg det. Jeg var en akademisk overprester, og jeg ville ikke la sykdommen min bremse meg fra å gjøre alt jeg trengte å gjøre. Jeg ville ha hele høyskoleopplevelsen.

Ved slutten av mitt andre år visste jeg at jeg var syk, men jeg hadde for mange forpliktelser til å sette helsen min først. Jeg hadde finaler å studere til, en stilling som nyhetsredaktør i studentavisen, og selvfølgelig et sosialt liv.

Etter min siste finale det året, måtte mamma kjøre meg til Johns Hopkins’ pediatriske legevakt. Jeg hadde knapt klart å komme meg tilbake til hybelrommet mitt etter testen. Lungefunksjonen min hadde falt betydelig. Jeg kunne ikke tro at jeg hadde skaffet meg utholdenhet til å ta den siste finalen.

En av de vanskeligste tingene med å gå over til college som noen med cystisk fibrose, er å forplikte seg til helsen din. Men det er også en av de viktigste tingene. Du må følge med på medisinene dine og se legen din for cystisk fibrose regelmessig. Du må også gi deg selv tid til å hvile. Selv nå, nesten 30 år gammel, har jeg fortsatt vanskelig for å kjenne mine grenser.

Når jeg ser tilbake på årene i Towson, skulle jeg ønske jeg hadde vært mer åpen om cystisk fibrose. Hver gang jeg måtte avslå en sosial begivenhet på grunn av tilstanden min, pleide jeg å føle skyld fordi jeg trodde vennene mine ikke kunne forstå. Men nå vet jeg at helsen min kommer først. Jeg vil heller hoppe over en begivenhet eller to enn å gå glipp av mer av livet mitt. Virker som det bedre valget, ikke sant?

Vennlig hilsen,

Alissa

Alissa Katz er en 29-åring som ble diagnostisert med cystisk fibrose ved fødselen. Vennene hennes og kollegene hennes blir alle nervøse for å sende henne tekstmeldinger fordi hun er en menneskelig stave- og grammatikkkontroller. Hun elsker New York bagels mer enn de fleste ting i livet. I mai var hun The Cystic Fibrosis Foundations Great Strides-ambassadør for deres New York City-vandring. For å lese mer om Alissas cystisk fibrose-progresjon og for å donere til stiftelsen, klikk her.