Uterine Fibroids Awareness Spotlight: The White Dress Project

Hva er The White Dress Project, og hva er målene dine?

The White Dress Project er en ideell organisasjon, og vi er dedikert til å øke bevisstheten om livmorfibroider. Det er et veldig utbredt problem blant kvinner som det ikke blir snakket om. Det er en av de forholdene at alle vet at alle har det, men ingen vil snakke om det.

Vi tar til orde for mer midler til forskning fordi det er så begrenset. Vi vet ikke hvordan vi skal forhindre det. Vi vet ikke hva som forårsaker det. Så vi tar til orde for flere dollar til forskning.

I tillegg til det er historiefortelling en kritisk del av vårt oppdrag. Vi oppfordrer kvinner som går gjennom dette daglig til å dele sine historier. Vi har skapt en plattform og et fellesskap av individer som går gjennom fibroids daglige kamper.

Det er et trygt rom hvor de kan dele frustrasjonene sine, hvor de kan dele historiene sine uten frykt for å bli dømt.

I tillegg er det mye feilinformasjon der ute om myom. Så vi tar med samfunnsinformasjonen vår slik at de kan ta mer velinformerte avgjørelser om helsen sin. Vi fokuserer på å lære dem å være deres beste helseforkjemper.

Mange ganger hører vi fra samfunnet vårt at de dro til legekontoret og deres smerte og symptomer ble enten bagatellisert eller direkte avvist. De fortsatte å lide unødvendig. Det er der det å være din egen helseadvokat spiller en betydelig rolle.

Så de tre pilarene er utdanning, fortalervirksomhet og å bygge et fellesskap for å styrke kvinner.

Hvorfor bruke symbolet på den hvite kjolen?

Prosjektet ble opprettet i 2014 av Tanika Gray Valbrun. Året før det gjennomgikk hun sin første myektomi for å fjerne myom fra livmoren. Under den første operasjonen fjernet legene 27 myom.

Mens hun var i bedring etter operasjonen, gikk hun inn i skapet sitt og innså at hun ikke hadde ett stykke hvite klær. Mange kvinner som har myom ønsker ikke å ha hvitt på grunn av symptomene på myom, spesielt de kraftige blødningene under menstruasjonssyklusen.

Jeg har også myom. Jeg har hatt så mange ydmykende opplevelser av å blø gjennom klærne mine offentlig. På grunn av det vek jeg alltid unna å bruke hvitt eller noe hvitt.

Så den hvite kjolen er dette håpets emblem. Det er et emblem for myndiggjøring, som sier at vi ikke kommer til å la fibroider kontrollere oss. Vi gjenvinner kontrollen over livene våre, over helsen vår, over vårt velvære. Så det er der hele ideen om den hvite kjolen stammer fra.

Tanika forfattet lovgivning for å utpeke juli som Fibroid Awareness Month. Hun valgte juli fordi det var den måneden hun fikk sin første operasjon for å fjerne fibroidene. Det er som denne markeringen av hennes frigjøring fra fibroider.

Hvorfor tror du det er spesielt viktig å dele historier?

Jeg tror virkelig det er så mye kraft i historiene våre. For meg personlig kommer jeg fra en kultur hvor det er en slik taushetskultur rundt menstruasjon og reproduktiv helse.

Da jeg først ble diagnostisert med myom, visste jeg ikke engang hva de var. Jeg var redd, jeg følte meg alene. Jeg følte meg ødelagt. Jeg følte at noe var galt med meg. Hvorfor er det bare jeg som går gjennom dette?

Da jeg begynte å snakke med The White Dress Project og jeg begynte å dele historien min som en del av organisasjonen og som en del av oppdraget, innså jeg hvor styrkende det var for meg og for andre som følte at de måtte lide i stillhet . Så det å dele historiene våre bryter virkelig ned muren av stillhet rundt saker som dette.

Jeg tror også at historiefortelling er et kraftig verktøy for påvirkningsarbeid for å øke forskningen. Det er én ting å ha disse dataene. Det er en annen ting å ha historiene for å gi plass til disse dataene.

Hva er noen politiske initiativer du jobber med nå?

Det er et lovforslag som først ble introdusert i mars 2020 i huset og ble gjeninnført i mars 2021 som Stephanie Tubbs Jones Uterine Fibroid Research and Education Act fra 2021.

Stephanie Tubbs Jones var faktisk den første kvinnen i Kongressen som introduserte noen form for lovforslag rundt fibroider. Hun led selv av myom, og hun har gått bort nå. Vi tenkte at det ville være en fin måte å minnes en pioner på dette området ved å navngi et lovforslag etter henne.

Lovforslaget vil bevilge 150 millioner dollar i løpet av 5 år til National Institutes of Health for fibroidforskning.

Lovforslaget krever også forbedret datainnsamling om myom. Den vil lede Centers for Medicare og Medicaid til å utvide og forbedre datainnsamlingen om hvilke grupper som er berørt av livmorfibroid.

Vi vet at livmorfibroider påvirker omtrent 70 prosent av hvite kvinner og omtrent 80 eller 90 prosent av svarte kvinner. Så vi ønsker å samle inn data om hvilke grupper som er mest berørt og uforholdsmessig berørt av denne tilstanden.

I tillegg til det vil det lage et offentlig utdanningsprogram. Den vil lede Centers for Disease Control and Prevention (CDC) til å lage et offentlig utdanningsprogram rundt fibroider.

Lovforslaget pålegger Health Resources & Services Administration (HRSA) å bevæpne helsepersonell med fibroidinformasjon. Dette materialet vil fremheve at kvinner med farge har en forhøyet risiko for myom og bør inkludere informasjon om alle tilgjengelige behandlingsalternativer.

Hva hører du fra kvinner om deres erfaringer med fibroidbehandling?

Mange ganger hører vi fra samfunnet vårt at hysterektomi er det eneste behandlingsalternativet de har blitt tilbudt. Og det burde aldri være tilfelle. Selv om det ikke er mange behandlingsalternativer tilgjengelig, er det definitivt flere behandlingsalternativer tilgjengelig enn bare hysterektomi.

Det er en annen grunn til at vi ønsker å gi samfunnet vårt nøyaktig informasjon. De kan ta det til legen sin og si at alle disse behandlingsalternativene finnes, men likevel fortalte du meg bare om en hysterektomi.

Mange kvinner – hvite, svarte – de nevner at hysterektomi er det første og eneste alternativet de blir presentert for. Men det er enda verre når det kommer til svarte kvinner.

Det er en overflod av svarte kvinner som ga oss uttrykk for at hysterektomi var det eneste alternativet de har blitt presentert for. Så det er en svært utbredt utfordring også blant det minoritetssamfunnet, i selvforkjempere og styrke samfunnet vårt til å bli sine egne talsmenn for helsen deres.

Hvordan bidrar du til å øke selvforsvar og selvtillit?

Vi har denne serien som heter Dialogen med legene. Det er en diskusjon blant helsepersonell på feltet. Et av temaene som får stor interesse er behandlingstilbud. Vi henter inn leger som behandler myom for å bevæpne samfunnet vårt med den informasjonen.

Jeg tror det er en annen utfordring når du går til legen – noen ganger er du bare så engstelig, du er redd. Du er bekymret, og du glemmer ofte hvilke spørsmål du skal stille.

Vi sier alltid at forholdet ditt til legen din er et partnerskap. Dere jobber begge i partnerskap for å komme opp med det beste behandlingsforløpet for din omsorg. Vi respekterer deres ekspertise. Men husk at din ekspertise over din egen kropp bør holdes i lik grad med legens ekspertise i det kliniske aspektet.

Vi arrangerer disse pedagogiske arrangementene. Vi har en EmPOWERment-opplevelse som kommer i juli [2022] i Washington, DC. Vi tar med leger og pasientforkjempere fordi deres historier om samfunnet vårt er så virkningsfulle.

Hvordan kan folk bli involvert i The White Dress Project?

Dette er en frivillig drevet organisasjon. Hvis folk vil være frivillige, kan de gå inn på nettsiden vår. Det er en side som heter «Bli med». Hvis de vil dele historiene sine, ta kontakt med oss. Vi elsker å legge ut historier på siden vår.

Ta også kontakt med din lokale kongressmedlem. Vi har den informasjonen på nettsiden vår.