Vinner av beste helseblogg 3. pris: Møt Linda Fisher

Lesere stemte på helsebloggerne som inspirerer dem til å leve et sterkere og sunnere liv som en del av vår årlige beste helseblogg-konkurranse, og resultatene er klare!

Linda Fisher, forfatter av Early Onset Alzheimers Blog, kom på tredjeplass! Vi er så glade for å tildele henne $250 i premiepenger.

Les videre for å lære om Fishers erfaringer som omsorgsperson for sin avdøde ektemann, Jim, hvorfor hun begynte å skrive bloggen sin tre år etter hans bortgang, og hennes fortsatte prestasjoner som Alzheimers frivillig og bevisstgjørende talsmann.

Alzheimers sykdom rammer mer enn 5 millioner mennesker i USA alene og er den sjette ledende dødsårsaken. Ifølge de siste anslagene fungerer 15 millioner mennesker som ulønnede omsorgspersoner for mennesker med sykdommen. Linda Fisher var en av disse omsorgspersonene i 10 år, og pleide mannen sin, Jim, da han bukket under for tidlig debut av Alzheimers som begynte i en alder av 49.

Tidlig debut er en form for sykdommen som rammer mennesker som Jim før de fyller 65 år. Dette er akkurat når de føler at de er på vei, noen av dem går nettopp i pensjon etter tiår med arbeid. På grunn av den spesielt store avhengigheten av ubetalt omsorg, påvirker tidlig oppstart livene til kjære også.

Linda Fisher skrev ikke en blogg mens hun tok seg av Jim. Hun var for opptatt med arbeid og frivillig arbeid, i tillegg til omsorgen. Men siden hun startet bloggen i 2008, tre år etter Jims død, har hun blitt en integrert ressurs for mennesker i Alzheimer-miljøet. Hun fungerer også som frivillig Alzheimers på heltid i sitt hjemlige, sentrale Missouri.

Vi tok en prat med Fisher for å lære mer om bloggen hennes og frivillig innsats.

Hva vil du si er oppdraget til Alzheimers-bloggen tidlig?

Linda Fisher: «Bloggen min har som mål å oppmuntre, informere og inspirere. Jeg vet hvor følelsesmessig slitsomt og stressende det er å være omsorgsperson for en man er glad i med demens. Et av formålene med bloggen min er å tilby oppmuntring til familier. Alzheimers kan vare i flere tiår, og omsorgen blir eksponentielt vanskeligere etter hvert som sykdommen utvikler seg. Jeg håper å informere leserne mine om sykdommen, skaffe ressurser for å hjelpe dem med å takle dem og fortelle dem om nyheter på forskningsfronten. Mest av alt ønsker jeg å inspirere leserne mine til å leve livet fullt ut og finne øyeblikk av glede. Livet er for verdifullt til å miste flere tiår til depresjon og stress.»

Hva motiverte deg til å starte bloggen?

LF: «Jeg ville at noe positivt skulle komme ut av det negative. Det var en måte å hedre Jims minne og bruke våre erfaringer til å hjelpe andre. Da jeg begynte å skrive bloggen, trodde de fleste at Alzheimers og andre typer demens var en normal del av aldring, ikke en sykdom som kan ramme yngre mennesker.»

Var det vanskelig å være åpen om Jims tilstand i begynnelsen? Hvordan føltes det å skrive så mye om noen andre?

LF: «Da Jim først ble diagnostisert med ‘demens av Alzheimers-typen’, kunne jeg ikke en gang si ordet ‘Alzheimers’ uten å gråte. Selv om jeg syntes det var viktig å fortelle folk hvilken ødeleggende sykdom han hadde, tok det tid før jeg åpnet meg. Da jeg ble involvert i Alzheimer-vandringen i 1999, førte historien hans til en bevissthet om sykdommen i samfunnet vårt. Som talsmann lærte jeg at det å dele Jims historie påvirket lovgiverne våre. Når jeg fikk vite at historien hans – vår historie – var nyttig for andre, gjorde det det lettere å skrive om ham.»

Har blogging endret perspektivet ditt på Alzheimers?

LF: «Jeg blogget ikke før etter at Jim gikk bort, men å skrive bloggen ble en måte for meg å betale den videre. Den personlige fordelen med blogging er at skriving er, og alltid har vært, min terapi. Blogging hjelper meg å tenke gjennom ting og gir meg et mer positivt syn på livet. Det hjelper meg å huske det gode og innse at det langt oppveier det dårlige.»

Var blogging en styrkende opplevelse?

LF: «Det å være frivillig for Alzheimerforeningen var en styrkende opplevelse for meg. [Later,] bloggen hjalp meg med å dele lidenskapen min. På grunn av foreningens støttegruppe, opplæring av omsorgspersoner og oppmuntring, ble jeg den beste omsorgspersonen jeg kunne være.»

Når la du først merke til at innleggene dine virkelig falt i smak hos folk?

LF: «Først tenkte jeg bare at jeg skrev denne lille personlige bloggen og ingen leste den. Så en dag fikk jeg en forespørsel fra en helseblogg om å publisere innleggene mine på nytt. Jeg begynte å motta e-poster fra lesere som fortalte meg at visse ting jeg hadde sagt på bloggen min hadde hjulpet noen med å løse et problem eller fått dem til å le når de var nede.

«Jeg har aldri hatt veldig mange følgere, men statistikken på bloggen min viser at flere hundre mennesker leser den hver dag fra 10 land rundt om i verden. Etter at jeg postet «Å få orden på digitale saker», hadde bloggen 2500 visninger på én dag. Jeg vet aldri hva som får et innlegg til å dukke opp over hele internett. Et innlegg fra 2012 ‘Vietnam Veterans: PTSD and Dementia’ har nye lesere ukentlig.

Har bloggen knyttet deg til noen du ellers ikke ville ha vært i stand til å nærme deg?

LF: «Jeg publiserer bloggen min som en bok hvert år og gir den bort på Walk to End Alzheimers som en del av mitt firmasponsing. Gjennom bøkene når bloggen min folk som ikke har tilgang til internett. Folk i alle aldre leser bøkene, fra små barn til beboere på sykehjem. Jeg hører ofte deres personlige historier når de henter en bok.

«I juli 2013 blogget jeg om Hellen Cook, en kvinne med Alzheimers som ble savnet i en by i nærheten. Da kroppen hennes ble funnet nesten en måned senere, blogget jeg om det tragiske utfallet og delte informasjon om programmer for å takle vandring. Jeg møtte Hellens familie på Alzheimer-vandringen da de hentet en bloggbok. Siden den gang har jeg fått kontakt med barnebarnet hennes, Sarah, på Advocacy Forum i Washington, DC, og på Memory Day i hovedstaden i Missouri.»

Hva ville du endret på hvordan man snakker om tidlig debut og Alzheimers generelt og mennesker med tilstandene?

LF: «Jeg omtaler aldri en person med demens som en «pasient». Jeg mener det er viktig at sykdommen ikke definerer personen. Jeg har ingen sympati for noen som ikke besøker en person med demens fordi de ikke tror personen kjenner seg igjen. Ingenting er tristere enn å besøke et sykehjem og se de ensomme, glemte menneskene på Alzheimersavdelingen.»

Det var mange fremskritt innen Alzheimers forskning og behandling i løpet av de 10 årene du tok vare på Jim og i årene etter. Hvis du kunne skru tilbake klokken, hva ville vært mest nyttig for deg og Jim?

LF: «Alzheimers har vist seg å være et stort mysterium. Jeg tror at en av de mest lovende tilnærmingene jeg har hørt er en cocktail av reseptbelagte legemidler, lik hvordan HIV/AIDS behandles. De to kjennetegnene på Alzheimers er beta-amyloid plakk og tau floker, og det vil sannsynligvis kreve mer enn ett medikament for å være effektivt.

«Jeg tror det mest nyttige for oss ville vært en definitiv diagnose i løpet av Jims levetid. Vi visste ikke sikkert hvilken type demens Jim hadde før obduksjonen. Det var da vi oppdaget at han hadde en sjelden type demens kalt kortikobasal degenerasjon. Jeg skulle ønske at vi hadde visst at reseptbelagte legemidler kunne ha uventede bivirkninger på personer med demens. Jim hadde noen virkelig dårlige erfaringer med antipsykotiske medisiner.»

Hva mener du mangler i aktuelle diskusjoner om tidlig debut og Alzheimers generelt?

LF: «Alzheimers sykdom er den sjette ledende dødsårsaken i USA, og det er den eneste sykdommen i topp 10 uten kur eller effektiv behandling. Anslagsvis 5,2 millioner mennesker i alderen 65 år og eldre har Alzheimers sykdom, og omtrent 200 000 under 65 år har tidlig debut av Alzheimers. Uten en kur vil disse tallene skyte i været til rundt 13 millioner tilfeller innen midten av århundret.

«Alzheimers er den dyreste sykdommen i Amerika. Kostnadene ved Alzheimers omsorg og tjenester belaster familiebudsjettene og legger en belastning på Medicare og Medicaid-tjenester. Landet vårt må gjøre Alzheimers til en nasjonal prioritet og investere mer i forskningsfinansiering for Alzheimers. Kronisk underfinansiering av Alzheimers forskning etterlater lovende forskning ufinansiert. Gjennom påvirkningsinnsats har finansieringen økt de siste årene, men forskningsbeløp for Alzheimers er en brøkdel av forskningsinvesteringene i andre store sykdommer.»