Når du lever med revmatoid artritt (RA), lærer du raskt hvordan du tilpasser deg. Du streber etter å leve et liv som er så produktivt, komfortabelt og smertefritt som mulig. Noen ganger gjør du det du kan for å fungere – for å bare føle deg (nesten) «normal».
Men det er ikke alltid lett. Faktisk er det ofte ikke det. Så, etter to tiår med å leve med RA, her er de 10 tingene som hjelper meg å leve et så «normalt» liv som mulig, dag ut og dag inn.
1. Et sterkt støttesystem
Kanskje ditt støttesystem består av familie, venner eller naboer. Kanskje er det dine medarbeidere eller medstudenter. Kanskje det er et nettsamfunn eller en støttegruppe. Kanskje det er en kombinasjon av alle disse tingene! Enten i det virkelige liv eller på sosiale medier, kan et godt støttesystem av venner, helsepersonell og omsorgspersoner hjelpe deg med å minne deg på at du aldri er alene.
2. Et team av pålitelige leger og medisinske fagfolk
Finn en revmatolog og et team av spesialister som lytter til deg, respekterer deg og får deg til å føle deg styrket og komfortabel. Kommunikasjon er nøkkelen, så sørg for at du og legen din forstår hverandre. Å finne en god fysioterapeut, massasjeterapeut eller akupunktør og psykoterapeut kan også hjelpe.
3. Takknemlighet
En sunn dose takknemlighet kan være en fin måte å jorde deg selv og få litt perspektiv mens du takler en sykdom som RA. Sykdommen kan være invalidiserende og isolerende. Å finne ting å være takknemlig for kan bidra til at du ikke dveler for mye ved smerten eller hva sykdommen har tatt fra deg. Se etter det gode.
Flere mennesker med RA forteller oss hva de ikke kan leve uten »
4. Mindfulness og balanse
Jeg tror at når det gjelder å tenke på (og snakke om) din medisinske tilstand, bør oppmerksomhet og balanse gå hånd i hånd. Vær oppmerksom på hva du ønsker å få ut av samtalen for å hjelpe deg med RA, og lær hvordan du kan balansere måtene du tenker og snakker om det på. Dette kan være av avgjørende betydning for ditt følelsesmessige velvære.
5. Trening
Fortsett! Så vanskelig det enn kan være, er fysisk aktivitet avgjørende for vår helse og velvære – sinn, kropp og ånd! Så ta en tur, prøv yoga eller tai chi, ta en sykkeltur, prøv vannaerobic eller bare strekk. Enhver mengde bevegelse er flott for å håndtere RA-symptomer – bare ta kontakt med legen din og ikke overdriv når du blusser.
6. Varmeputer
Kanskje det er isposer for deg, men jeg, jeg elsker varmeputer! Jeg har en elektrisk varmepute for fuktig varme, et elektrisk teppe og flere varmeputer som kan brukes i mikrobølgeovn. Jeg har til og med en LED-lyspute for smertelindring. Bortsett fra når jeg iser på leddene eller musklene hvis jeg har en akutt skade, eller hvis det er massevis av hevelser, er varmeputer mine beste venner!
7. Grit og mot
En viss mengde mental styrke og utholdenhet er avgjørende for å navigere i livet med RA eller andre kroniske sykdommer. Jeg liker å kalle det grus, eller modighet. Andre kan kalle det motstandskraft. Uansett hva du vil kalle det, gjør det. Og lev etter det. Du må være sterk av hjerte og sinn for å komme deg gjennom denne tilstanden som noen ganger kan føre til at du føler deg fysisk svak eller slått ned.
8. En identitet utenfor en pasients
Du er ikke bare en RA-pasient. Det er en del av hvem du er, men ikke alt av hvem du er. Pass på at du ikke kun identifiserer deg som pasient. Jeg er en kone, datter, søster, venn, kjæledyrmamma, forfatter, blogger, talsmann for dyr, og en tålmodig leder og påvirker. Jeg har tilfeldigvis også RA og noen andre medisinske tilstander også.
9. Hobbyer og interesser
Hobbyer og interesser som du fortsatt kan gjøre er viktige. Ikke bare fokuser på de tingene du ikke kan gjøre lenger på grunn av RA. Ja, revmatoid artritt kan gjøre mange aktiviteter vanskeligere. Men det er mye du fortsatt kan gjøre! Jeg liker å lese, skrive og reise. Jeg er en amatørastronom og driver med hobbyfotografering. Jeg liker å tilbringe tid med mine fem kjæledyr, jeg elsker mote og popkultur, gå på vinfestivaler, og jeg liker å kjøre båt og prøve å spille ukulele.
Det er ikke alltid lett å ta min RA ut av ligningen – og det er fortsatt i veien for noen av disse tingene – men jeg prøver å ikke sørge eller sørge over hobbyene jeg måtte gi opp eller ikke kan gjøre lenger pga. RA. Jeg har nettopp erstattet dem med nye!
10. Ydmykhet
Å være syk kan være ydmykende, men du må leve livet ditt med en viss grad av nåde og ydmykhet. Be om hjelp – og godta hjelp – når du trenger det. Vit at det er greit å gråte eller hvile, ta seg tid til seg selv og øve på egenomsorg. Det er greit å være sårbar. Sykdommer som RA krever nesten det.
Det er andre ting jeg kan anbefale: komfortable og tilpasningsdyktige klær, tro, en positiv tankegang, komfortable puter og tepper, ortopediske sko, bakteriemasker, musikk, en sak å være frivillig for … og listen fortsetter. Men jeg tror de 10 tingene jeg har listet opp dekker basene, i hvert fall for meg!
Men ingen to RA-pasienters reiser er like. Hva vil du legge til eller slette fra min må-ha-liste? Hva kan du ikke leve uten når det gjelder å leve og trives med RA?
Ashley Boynes-Shuck er en blogger og pasientforkjemper som lever med revmatoid artritt. Ta kontakt med henne videre Facebook og Twitter.
Discussion about this post