6 måter å støtte en kjær med hemofili A

1. Oppmuntre til trygge aktiviteter

Når en kjære har hemofili A, er det helt forståelig å bekymre seg for deres sikkerhet under visse aktiviteter. Noen øvelser, som for eksempel kontaktsport, anses som spesielt høyrisiko gitt hvilke typer alvorlige blødninger som kan oppstå. Du kan bli fristet til å råde dem til å avstå fra alle aktiviteter, men å gjøre det kan påvirke deres fysiske og følelsesmessige velvære negativt.

Mens høykontaktsporter og aktiviteter med risiko for hodeskade ikke anbefales, sier World Federation of Hemophilia at gåing, svømming og sykling generelt sett er trygt. I stedet for å forby all sport, hjelp din kjære med å finne ut hvordan de kan beskytte seg mot blødningsepisoder. Avhengig av alvorlighetsgraden av deres hemofili A, kan det hende de må ta visse forholdsregler. Trenger de verneutstyr? Trenger de å ta en desmopressin (DDAVP) injeksjon eller ha en infusjon før aktiviteten? Vær der for å støtte din kjære uten å komme i veien for aktiviteter de kan nyte trygt.

2. Ha isposer og bandasjer tilgjengelig

En måte å hjelpe din kjære med å ta forholdsregler under aktiviteter med høyere risiko, er å ha et førstehjelpsutstyr tilgjengelig som inkluderer medisinene deres. Bandasjer er perfekt til å dekke et lite kutt eller skrape etter å ha påført press for å bremse eller stoppe blødningen. Du kan også ha isposer for hånden for å behandle støt og bidra til å forhindre blåmerker.

3. Gi en hånd (bokstavelig talt!)

Å få et kutt med hemofili A krever ofte mer enn en bandasje og klem. Siden din kjære ikke naturlig har koagulasjonsevnen som trengs for å stoppe blødningen, trenger de litt ekstra hjelp. Du kan hjelpe ved å legge press på såret med gasbind (dette er spesielt nyttig på de vanskelig tilgjengelige områdene av kroppen). Når blødningen avtar, påfør en bandasje på området for å beskytte såret. Hvis blødningen ikke stopper, ta din kjære til legevakten og ring legen deres.

4. Hjelp til å administrere medisiner

Mens de fleste infusjoner gjøres på kontoret, kan noen personer med alvorlig hemofili A trenge å utføre dem hjemme. Hvis tilstanden til din kjære er mildere, kan det hende de fortsatt må ta DDAVP på egen hånd i nødstilfeller eller som et forebyggende tiltak. Lær hvordan du administrerer disse medisinene i tilfelle din kjære trenger hjelp. Spør en lege om råd, eller la din kjære vise deg hvordan hvis de er i stand til det.

5. Vær sjåfør

Mellom vanlige kontroller, behandlingsavtaler og fysioterapi kan din kjære være utslitt av all kjøringen rundt. Du kan hjelpe ved å tilby å kjøre dem til deres avtaler når du kan. Å gjøre det kan hjelpe din kjære å spare energi, slik at de kan fokusere på det som betyr mest: å bli frisk. I tillegg, hvis de har hatt mye blødning fra ledd i knærne og anklene, kan det være ekstra utfordrende å kjøre bil.

6. Hold deg informert

Å leve med hemofili A er mye å håndtere, og din kjære er sannsynligvis mer fokusert på behandling og forebygging enn statusen til tilstanden deres. Du kan hjelpe ved å bli deres forsker: Er det noen nye behandlinger på vei å diskutere med legen deres? Hvilke bivirkninger har disse behandlingene? Virker medisinene din kjære tar som de skal? Er det noen kliniske studier på gang?

Du kan også hjelpe din kjære ved å følge dem til deres legebesøk. Tilby å ta notater og gi følelsesmessig støtte. Din kjære vil fortelle deg grensene deres når det kommer til din oppmerksomhet.

Hemofili A er en livslang tilstand som ikke har noen kjent kur. Du kan bidra til å forbedre din kjæres livskvalitet ved å tilby både moralsk og medisinsk støtte. Riktig pleie kan bidra til å sikre en normal levetid. Så selv om du kanskje føler deg hjelpeløs i møte med din kjæres tilstand, gjør du sannsynligvis mye mer enn du er klar over.

Les denne artikkelen på spansk.