6 sunne vaner for å leve med systemisk mastocytose

1. Reduser stress

Stress er den vanligste utløseren av mastocytose. Selvfølgelig er stress en del av livet, og det er umulig å eliminere det helt. Men det er måter å minimere effekten av stress:

• Identifiser modifiserbare stressfaktorer: Kan du unngå visse stressfaktorer? Hvis ikke, kan du håndtere dem på en slik måte at de er mindre stressende? Prøv å holde en stressdagbok for å bidra til å fremheve stressende situasjoner som du kanskje kan unngå eller endre.
• Ro deg ned: Hvis du ikke har energi, er det OK å si nei i stedet for å legge til oppgavelisten. Sett grenser og vær åpen for å endre planene dine når det er nødvendig.
• Prioriter hobbyer: Enten det er kunst, musikk, bøker eller lek med kjæledyrene dine, inkorporer favoritttidsfordriv i rutinen din. Selv en daglig tur rundt blokken kan hjelpe deg med å rydde tankene dine og sette ting i perspektiv.
• Gi næring til sinn og kropp: Det er mange meditasjons-, oppmerksomhets- og dyppusteøvelser du kan prøve. Du kan også finne kropps-sinn-øvelser som yoga eller tai chi passer godt.
• Vær forberedt: Å ha en legevarslings-ID og en beredskapsplan kan gi deg trygghet.

2. Gjør kostholdsendringer

Mat er kjente triggere av anafylaksi hos personer med mastocytose. Visse matvarer som er høye i histamin eller utløser frigjøring av histamin kan forårsake en reaksjon. Alle er forskjellige, så det kan ta litt prøving og feiling for å finne ut hvilke matvarer du bør unngå. Vurder å begrense eller unngå:

• ferdiglagde og bearbeidede matvarer
• pakket, bearbeidet og forhåndsfryst kjøtt (ferskt er best)
• alkohol
• krydret mat
• ost og annen fermentert mat og drikke
• belgfrukter
• visse frukter
• skalldyr
• rester eller mat som kan ha blitt ødelagt

I noen tilfeller kan en lav histamin diett føre til at du mangler visse næringsstoffer. Og noen kosttilskudd kan samhandle med mat, medisiner eller andre kosttilskudd. Det er lurt å gå gjennom kostholdet ditt med en lege eller diettist for å være sikker på at det er trygt.

3. Unngå triggere som ikke er matvarer

To triggere som ofte går sammen er trening og temperaturendringer.

Siden trening påvirker kroppstemperaturen, kan det være lurt å unngå anstrengende trening ute når det er veldig kaldt, varmt eller fuktig. Du vil også unngå å hoppe i kaldt vann for å svømme.

Når du trener inne, bruk vifter og ha en sprayflaske tilgjengelig i tilfelle du begynner å bli overopphetet. Når det er mulig, kle deg i lag, så det er lett å tilpasse seg store svingninger i været.

Andre ikke-mat-utløsere du bør vurdere å unngå er:

• medisiner som ikke-steroide antiinflammatoriske midler (NSAIDs) og opioider
• insektbitt, som bier, veps, sagfluer og maur
• sterkt duftende produkter som luftfriskere, rengjøringsprodukter, parfymer og cologne

4. Få kvalitetssøvn

I en liten studie av personer med mastocytose, ca 50 % rapportert å ha tretthet. Voksne trenger generelt 7 eller flere timer søvn en natt. Her er noen gode søvnvaner som kan hjelpe deg med å komme dit:

• Angi en søvnplan: Sikt etter samme sengetid og våkentid hver dag.
• Skap et godt søvnmiljø: Sørg for at soverommet er stille og mørkt. Fjern elektroniske enheter som sender ut lys. Tenk på rommørke nyanser og lukke døren om nødvendig.
• Trening: Få litt fysisk aktivitet hver dag.
• Slapp av: Ikke vær for aktiv rett før sengetid. Bruk timen før leggetid til å gjøre avslappende aktiviteter, som å lese, meditere eller ta et beroligende bad. Unngå store måltider, alkohol og koffein.

Hvis du ofte har problemer med å sove eller fortsatt føler deg trøtt i løpet av dagen, er det verdt å diskutere med legen din.

5. Ta vare på huden din

Hvis du pleier å ha hudsymptomer, som utslett, elveblest eller kløe, gi huden din litt ekstra pleie ved å:

• holde huden godt fuktet
• beskytte huden mot for mye soleksponering
• unngå miljømessige og kjemiske hudirriterende stoffer
• unngå grove klær som gnis mot huden eller på annen måte forårsaker irritasjon
• søker rask behandling for tegn på hudinfeksjon

Snakk med legen din om hvilke daglige fuktighetskremer som er tryggest.

6. Pass på din mentale helse

Å leve med en kronisk tilstand kan være utfordrende. I tillegg til fysiske symptomer er mastocytose assosiert med psykologiske symptomer, inkludert:

• irritabilitet
• humørsvingninger
• angst
• depresjon

Hvis du opplever noen av disse symptomene eller har problemer med å takle, er du ikke alene. Og disse symptomene kan behandles. Snakk med legen din og be om en henvisning til en terapeut eller annen psykisk helsepersonell om nødvendig.

Systemisk mastocytose er sjelden, så du finner kanskje ikke en dedikert støttegruppe i ditt område. Men du kan søke støtte og informasjon fra The Mast Cell Disease Societys nettsamfunn.

Outlook

Det er ingen kur for systemisk mastocytose. Men behandling kan redusere effekten av sykdommen og kontrollere symptomene. Å unngå triggere er nøkkelen til å leve godt med mastocytose.

Utsiktene avhenger av hvilken type du har og hvor alvorlige symptomene dine blir. Forventet levealder for indolent systemisk mastocytose, for eksempel, er sammenlignbar med befolkningen generelt. Det er 3 % til 5 % risiko for progresjon til en mer avansert form. Personer med systemisk ulmende mastocytose er mer sannsynlig å utvikle seg til avansert sykdom.

Avansert systemisk mastocytose er mer aggressiv. Noen undersøkelser tyder på at avansert sykdom har en median overlevelsesrate på 2 måneder til 41 måneder, avhengig av tilstandens spesifikasjoner.

Helseteamet ditt kan gi deg en bedre ide om hva du kan forvente basert på omstendighetene dine.

Takeawayen

Systemisk mastocytose er en livslang tilstand som kan by på mange utfordringer. I tillegg til å følge behandlingsplanen din, kan det å følge disse seks sunne vanene hjelpe deg med å unngå potensielle triggere og bedre håndtere livet med systemisk mastocytose.