6 tips for å mestre din egen SMA-pleieplan

Hvis du er blant 1 av 6 000 til 10 000 personer født med spinal muskelatrofi (SMA), har du sannsynligvis hatt din del av intervensjoner og terapier. For eksempel kan du ha mottatt fysioterapi, ergoterapi, kostholdshjelp, hjelpemidler og til og med logopedi og respiratorintervensjoner.

SMA er en tilstand som påvirker de fleste områder av livet ditt, noe som betyr at du kan ha et team med mennesker involvert i omsorgen din. Til tross for at hvert teammedlem har ekspertise på sitt felt, er det ingen som vet så mye om akkurat din situasjon som deg. Når det gjelder pleieplanen din, er det viktig at stemmen din blir hørt.

1. Still spørsmål og lær

Ingen spørsmål er for små til å stilles. Hold en liste over tanker og bekymringer som dukker opp mellom avtaler, og ta den med til legebesøk. Les så mye du kan, og hold deg oppdatert på den nyeste forskningen om SMA-behandlinger. Du kan spørre legen din om hva du har lest og hvordan det kan påvirke behandlingsplanen din.

Nettverk på nettet med andre i din situasjon. Du kan lære av deres reiser og suksesser, og oppdage nye alternativer du vil prøve.

2. Organiser deg selv

Sett opp et organisasjonssystem som fungerer for deg. Dette kan bety å involvere dine kjære og omsorgsteamet i å lage et system for å møte dine behov. Kalendere, permer eller elektroniske referanseverktøy kan være alternativer.

Du bør alltid ha tilgang til nøkkelinformasjonen om behandlingsplanen din, for eksempel kontaktinformasjon for helsepersonell i pleieteamet ditt, og datoene og tidspunktene for kommende avtaler. Det kan være lurt å sikre at det er en måte for deg å sjekke detaljer om eventuelle medisiner du tar, for eksempel doseringsinstruksjonene og bivirkninger å se etter.

3. Be om henvisninger

Hvis du nylig har mottatt en SMA-diagnose og ikke har utforsket alle behandlingsalternativene som er tilgjengelige for deg ennå, vær proaktiv. Søk ekspertise på hvert omsorgsområde. For eksempel, i stedet for å diskutere generell ernæring med legen din, be om en henvisning til en ernæringsfysiolog. Hvis fysioterapeuten du ser ikke har mye erfaring med tilstanden din, se om du kan finne en annen som har det.

Vær aldri redd for å søke den høyeste kvaliteten på omsorg.

4. Lær å forsvare deg selv

Når du praktiserer selvforsvar, står du opp for deg selv ved å lære dine rettigheter og sørge for at de blir beskyttet. Denne ferdigheten kan også brukes til å administrere SMA-pleien din.

Du har rett til å vite mer om medisinske behandlinger som anbefales, og du kan si nei til alternativer du ikke føler passer for deg.

Det er også viktig å vite hva sykeforsikringen din dekker og be om hele omfanget av omsorgen du har krav på. Spør om kliniske studier eller studier du kan delta i, eller nye behandlinger du kan prøve. Forsøke finansieringsmuligheter, og bruk uføretrygd der det er tilgjengelig.

5. Bli med i en støttegruppe eller delta på en konferanse

Enten det er en SMA-spesifikk gruppe eller en som er åpen for personer som har en rekke funksjonshemminger, kan det å finne et fellesskap av like engasjerte jevnaldrende bidra til å styrke pleiestyringsstrategiene dine. For eksempel holder Cure SMA en årlig konferanse hvor mange mennesker som lever med SMA deltar.

Mellom å planlegge avtaler eller navigere i det vanskelige vannet av å være uenig med en lege, kan livet med SMA være komplisert. Å komme i kontakt med andre som har møtt lignende utfordringer kan gi en viss trygghet. Det kan til og med redusere stressnivået ditt. Vanskelige avgjørelser er også lettere når du nettverker med folk som har vært i dine sko. Ikke vær redd for å ta kontakt og be om råd.

6. Få ekstra hjelp

Hvis du er en voksen som lever med SMA, kan det være et av dine primære mål å opprettholde så mye uavhengighet du kan. Men hvis du tømmer energien når du utfører daglige oppgaver, har du kanskje ikke energien til å maksimere fordelene med egenomsorgsaktiviteter som terapi eller trening. Vurder å be om hjelp til slike aktiviteter som rengjøring og tilberedning av måltider. Sørg for å bruke hjemmestøttetjenester når de er tilgjengelige for deg.

Takeawayen

Hvis du har SMA, har du sannsynligvis et omsorgsteam bestående av fagfolk fra flere forskjellige spesialiteter. Selv om omsorgsteamet ditt har viktig ekspertise, er du til syvende og sist i sentrum av behandlingsplanen din. Du kan ha en stemme i din egen omsorg ved å være proaktiv og stille spørsmål. Lær å forsvare deg selv, og husk alltid at du fortjener den høyeste kvaliteten på omsorg.