Oversikt
Enten du nylig har blitt diagnostisert med ankyloserende spondylitt eller har levd med det i noen tid, vet du at denne tilstanden kan føles isolerende. Bekhterevs sykdom er ikke kjent, og mange mennesker forstår det ikke.
Men du er ikke alene. Støtte fra andre som forstår tilstanden din er nøkkelen til å leve et lykkeligere og sunnere liv.
Her er ni ressurser for støtte som du kan slå opp akkurat nå.
1. Nettfora
Arthritis Foundation, en ledende ideell organisasjon innen leddgiktforskning og advokatvirksomhet, har sitt eget sett med nettverksmuligheter for mennesker med alle forskjellige typer leddgikt.
Dette inkluderer stiftelsens Live Yes! Leddgikt nettverk. Det er et nettforum som tilbyr muligheter for folk til å komme i kontakt med reisene deres og støtte hverandre. Du kan registrere deg og koble til online for å dele erfaringer, bilder og behandlingstips.
2. Finn en støttegruppe
SAA har også tilknyttede støttegrupper over hele landet. Disse støttegruppene drives av ledere som hjelper til med å legge til rette for diskusjoner om spondylitt. Noen ganger henter de inn gjesteforelesere som er eksperter på ankyloserende spondylitt.
Fra 2019 er det nesten 40 støttegrupper over hele USA. Hvis du ikke ser en støttegruppe i ditt område, kontakt SAA for tips om hvordan du starter en.
3. Oppslagstavler
Spondylitt Association of America (SAA) er en ideell organisasjon dedikert til forskning og forkjemper for alle typer spondylitt, inkludert ankyloserende spondylitt.
Du kan vurdere å bli involvert med dem personlig. Eller du kan dra nytte av deres online oppslagstavler for å få kontakt med andre fra hele landet. Du kan legge inn spørsmål og gi din egen innsikt alt hjemmefra. Det er samtaler om temaer inkludert livsstilsutfordringer, medisiner, terapialternativer og mer.
4. Sosiale medier sider
Hvis du foretrekker å jobbe utenfor dine egne sosiale medier-sider, er den gode nyheten at Arthritis Foundation har sin egen Facebook og Twitter kontoer. Dette er gode ressurser for å holde tritt med ny forskning om leddgikt og ankyloserende spondylitt. I tillegg gir de muligheter til å komme i kontakt med andre.
Du kan også gjøre stemmen din hørt på sosiale medier ved å dele lite kjente detaljer om ankyloserende spondylitt.
5. Blogger
Vi søker ofte inspirasjon fra andre, og det er kanskje derfor SAA har gjort det til et poeng å lage en blogg med virkelige opplevelser.
Kalt Your Stories, tilbyr bloggen et rom for personer med spondylitt til å dele sine egne kamper og triumfer. Bortsett fra å lese andres erfaringer, kan du til og med vurdere å dele din egen historie for å holde samtalen i gang.
6. Online talkshow
SAA har enda en mulighet til å hjelpe deg med å holde deg informert og støttet.
“Dette AS Life Live!” er et interaktivt talkshow på nett som sender direkte. Den arrangeres av Imagine Dragons-sangeren Dan Reynolds, som har ankyloserende spondylitt. Ved å stille inn og dele disse sendingene, vil du finne empatisk støtte samtidig som du øker bevisstheten.
7. Vurder en klinisk studie
Til tross for fremskritt i behandlingen, er det fortsatt ingen kur mot ankyloserende spondylitt, og leger er ikke sikre på den eksakte årsaken. Pågående forskning er nødvendig for å bidra til å svare på disse kritiske spørsmålene.
Det er her kliniske studier spiller inn. En klinisk utprøving gir deg muligheten til å ta del i forskning for nye behandlingstiltak. Du kan til og med få kompensasjon.
Du kan søke etter kliniske studier relatert til ankyloserende spondylitt på clinicaltrials.gov.
Spør legen din om en klinisk studie kan være egnet for deg. Du vil få møte forskere med ankyloserende spondylitt. I tillegg har du muligheten til å møte andre med din tilstand underveis.
8. Legen din
Vi tenker ofte på legene våre som profesjonelle som kun tilbyr medisiner og terapihenvisninger. Men de kan også anbefale støttegrupper. Dette er spesielt nyttig hvis du har problemer med å finne personlig støtte i ditt område.
Spør legen din og deres kontorpersonale om anbefalinger ved neste avtale. De forstår at behandling inkluderer å administrere ditt emosjonelle velvære like mye som enhver medisin du tar.
9. Din familie og venner
Et av de komplekse mysteriene rundt ankyloserende spondylitt er at den kan ha en arvelig genetisk komponent. Tilstanden kan imidlertid ikke nødvendigvis forekomme i familien din.
Hvis du er den eneste i familien din med ankyloserende spondylitt, kan du føle deg ensom i dine erfaringer med symptomene og behandlingen. Men familie og venner kan være viktige støttegrupper.
Oppretthold åpen kommunikasjon med familie og venner. Du kan til og med sette opp en bestemt tid hver uke for innsjekking. Dine kjære vet kanskje ikke hvordan det er å leve med ankyloserende spondylitt. Men de vil gjøre alt de kan for å støtte deg gjennom reisen.
Så isolerende som ankyloserende spondylitt kan føles, er du aldri alene. I løpet av minutter kan du komme i kontakt med noen på nettet som deler noen av de samme opplevelsene du gjør. Å nå ut og snakke med andre kan hjelpe deg å forstå og håndtere tilstanden din og nyte en bedre livskvalitet.
Discussion about this post