Forventet levealder for de som er diagnostisert med desmoid-svulster

Desmoid-svulster er godartede vekster som utvikler seg i bindevevet inne i kroppen. Selv om de ikke anses som kreft, kan de være invasive og vokse inn i andre, nærliggende deler av kroppen.

Desmoid-svulster er sjeldne. I følge National Organization for Rare Disorders (NORD) blir bare 2 til 4 personer av 1 million diagnostisert med denne typen svulster i USA hvert år.

Selv om disse svulstene kan forekomme i alle deler av kroppen, er de mer vanlige i armer, ben og mage. Hvor svulsten utvikler seg kan avgjøre mye om hvor alvorlig eller livstruende tilstanden vil være.

Forventet levealder for personer med desmoid-svulster er god, men noen faktorer kan påvirke hver persons utfall. I denne artikkelen utforsker vi mer om forventet levealder for personer med desmoid-svulster, hva som påvirker forventet levealder, og hvor ofte disse svulstene gjentar seg.

Hva er forventet levealder for de med desmoid-svulster?

Desmoid-svulster er sjeldne. De er også sjelden dødelige.

I følge en retrospektiv gjennomgang publisert i American Society of Clinical Oncology, er 96 prosent av personer med desmoid-svulster i live 5 år etter diagnosen, 92 prosent etter 10 år og 87 prosent etter 15 år.

Det er tre typer abdominale desmoid-svulster, klassifisert etter hvor svulsten først dannes:

Magesvulster: Disse begynner i bukveggen.
Intraabdominale svulster: Disse dannes i vevet som forbinder organer med magen din.
Ekstraabdominale svulster: Disse forekommer i bindevev som finnes andre steder, for eksempel skuldre, overarmer og lår.

Visse typer desmoid-svulster har lavere overlevelsesrater. For eksempel har personer med abdominale og ekstraabdominale desmoid-svulster typiske levealder. Men personer med intraabdominale desmoid-svulster har lavere overlevelsesrater.

I en 2012 studie, hadde deltakere med stadium I og II intraabdominale desmoid-svulster 95 og 100 prosent 5-års overlevelse. Deltakere med stadium III-svulster hadde 89 prosent 5-års overlevelse. Denne frekvensen falt til 76 prosent for deltakere med stadium IV intraabdominale desmoid-svulster.

Dette fallet i forventet levealder er sannsynligvis et resultat av livstruende komplikasjoner som er mer vanlig med avanserte svulster. Disse komplikasjonene inkluderer intestinal obstruksjon og sepsis.

Selv om de ikke alltid er dødelige, kan desmoid-svulster være smertefulle. Hvis de er store, kan de forårsake smerte, som kan være alvorlig. De kan også vokse inn i nærliggende vev, organer eller andre strukturer, som:

magemuskler
nyrer
lungene
blodårer
nerver

Hvilke faktorer påvirker forventet levealder for personer med desmoid-svulster?

De primære faktorene som påvirker forventet levealder for personer med desmoid-svulster inkluderer:

Hvor svulsten er lokalisert. Intraabdominale desmoid-svulster anses som mer alvorlige og fører ofte til lavere forventet levealder. Desmoid-svulster i hode og nakke anses også som mer alvorlige og potensielt livstruende.
Hvor raskt svulsten vokser.
Hvis svulsten komprimerer noen nærliggende strukturer. Disse kan inkludere organer, nerver eller blodårer.
Om behandling kan krympe eller kontrollere veksten av svulsten.

Andre faktorer hos personer med desmoid-svulster kan påvirke overlevelsesraten. Disse inkluderer:

kraftig smerte
narkotisk avhengighet
stor tumorstørrelse (over 10 centimeter)
behov for en sonde eller parenteral ernæring

En 2012 studie fant at 5-års overlevelsesraten for personer med stadium IV intraabdominale desmoid-svulster med noen av faktorene ovenfor var 53 prosent.

Hva du bør vite om forventet levealderstatistikk

Fordi desmoid-svulster er så sjeldne, er det vanskelig å vite sanne forventet levealder. Eventuelle overlevelsesrater eller forventningsstatistikker er bare estimater, og hver persons utsikter varierer av flere grunner.

Hvis du har fått en desmoid-svulstdiagnose, bør du vurdere å rådføre deg med eksperter ved et spesialist sarkomsykehus. Mens desmoid-svulster anses som godartede eller ikke-kreftfremkallende, er spesialistene som behandler bløtvevskreft ofte bedre rustet til å håndtere din svulst, behandling og utsikter.

Dette omsorgsteamet eller legen din kan hjelpe deg med å forstå forventet levealder og utsiktene for din individuelle situasjon.

Hva er tilbakefallsraten for desmoid-svulster?

Å fjerne desmoid-svulster er svært vanskelig. Kirurgi regnes ikke som en førstelinjebehandling fordi det kan være en komplisert virksomhet.

Desmoid-svulster kommer også ofte tilbake, eller kommer tilbake, etter operasjonen, selv om kirurgen fjerner svulsten helt. Desmoid Tumor Research Foundation antyder at 25 til 60 prosent av personer som har kirurgi for å fjerne en desmoid-svulst vil se en tilbakefall på eller i nærheten av det opprinnelige stedet.

Ifølge Orphanet vil totalt 70 prosent av personer med en desmoid-svulst se en tilbakefall. Det er derfor pleieteamet ditt kan velge å la svulsten være på plass hvis du har lav risiko. Personer med høy risiko kan få ulike behandlingsalternativer.

Desmoid-svulster er sjeldne, godartede vekster i bindevevet i kroppen. Selv om de kan forekomme hvor som helst, er de mer vanlige i armer, ben og mage.

Forventet levealder for personer med denne typen svulster er høy. Imidlertid kan visse faktorer påvirke hver persons individuelle levealder. Tumorstørrelse, stadium, plassering og komplikasjoner kan endre utsiktene. Behandlingen du får vil også ha innvirkning på utsiktene dine.

Hvis du har fått en desmoid-svulstdiagnose, samarbeid med legen din eller medisinsk team for å forstå utsiktene dine og hva det betyr for forventet levealder. Husk at disse svulstene er sjeldne, og de er også sjelden dødelige.