Mestring av barnets spinal muskelatrofidiagnose: Ressurser som kan hjelpe

SMA informasjon og utdanning

Et av de første trinnene du kan ta er å lære alt du kan om SMA. Legen din er den beste kilden til informasjon om barnets diagnose og prognose. Men det er mange andre anerkjente kilder til informasjon og utdanning.

Muscular Dystrophy Association (MDA) har hjulpet mennesker som lever med muskeldystrofi og relaterte nevromuskulære sykdommer siden 1950. De har et bredt spekter av utdanningsressurser, som:

• Om spinal muskelatrofi
• Beslutningspåvirkning
• Samfunnsopplæring
• Vitenskap og forskning
• Søk etter Clinical Trials

Registrer deg for deres månedlige Quest-nyhetsbrev for siste nytt og informasjon.

Cure SMA er dedikert til å gi klar og nøyaktig informasjon om SMA. De kan også hjelpe deg med å lære mer om ulike emner, inkludert:

• Om SMA
• Beslutningspåvirkning
• Kliniske studier
• ofte stilte spørsmål
• Å leve med SMA

Hold deg informert ved å registrere deg for deres halvårlige veibeskrivelsesnyhetsbrev.

SMA Foundation ble etablert i 2003 av foreldrene til et barn med SMA. Sammen med oppdraget deres om å akselerere utviklingen av nye behandlinger, tilbyr de et vell av informasjon om SMA, for eksempel:

• Om SMA informasjonsmateriell
• Lær om SMA-informasjonsvideoer
• Pasientressurser

Spinal Muscular Atrophy UK tilbyr praktiske råd og veiledning til alle som er berørt av SMA i Storbritannia. Du kan lære mer her:

• Å leve med SMA
• Sjeldnere former for SMA
• Nylig diagnostisert med SMA

Disse organisasjonene kan også hjelpe deg med å finne relaterte tjenester og støttegrupper.

Støttegrupper

Støttegrupper er en god måte å få kontakt med andre som forstår hva du går gjennom. Legen din kan kanskje henvise deg til lokale grupper og ressurser. Her er noen andre steder du kan søke etter personlig og online støttegrupper:

• Finn ditt lokale Cure SMA-kapittel
• Be om MDA-støttegruppeinformasjon
• Se etter SMA-organisasjoner over hele verden

• Fellesskapsnettverk og stemmer i Storbritannia

Støttegrupper varierer mye i hvordan de drives. Hvis en gruppe ikke fungerer for deg, er det helt akseptabelt å gå videre til en annen. Du kan også velge å bli med mer enn én og omgi deg med støtte.

Økonomisk hjelp

Forskere sier at støttende omsorg og utstyr kan forbedre overlevelse og livskvalitet hos mennesker som lever med SMA. Disse tjenestene kan imidlertid øke den økonomiske byrden for familier.

PAN Foundation er en nasjonal organisasjon som hjelper folk med helseforsikring med å dekke utgiftene. Deres Spinal Muscular Atrophy Assistance Fund tilbyr opptil $6 500 i året til personer med SMA, avhengig av tilgjengelighet og kvalifisering.

Gwendolyn Strong Foundation ble grunnlagt av foreldre til et barn med SMA. Deres SMA Community Grant-søknad varierer fra $250 til $2500. Alle tilskuddsformål vurderes, spesielt:

• rullestolreparasjoner og modifikasjoner
• endringer i hjemmet
• tilgjengelige kjøretøy
• hjelpemidler og annet medisinsk utstyr
• begravelsesutgifter

Colorado Fund for Muskeldystrofi gir tilskuddsmuligheter på opptil $1000 for utstyr og hjelpemidler og tjenester for personer som lever med muskeldystrofi eller en annen type nevromuskulær lidelse.

Hvis barnet ditt tar medisinene Evrysdi, Spinraza eller Zolgensma, kan du være kvalifisert for økonomisk bistandsprogrammer gjennom produsenten av hvert legemiddel. Du kan lære mer om økonomisk bistand for disse medisinene her:

• Evrysdi Co-pay Program
• Spinraza finansiell bistandsprogram
• Zolgensma CopayAssist-program

Selvpleie

Å ta vare på barnet ditt med SMA er en topp prioritet. Men å ta deg tid til å prioritere og opprettholde din egen helse kan hjelpe deg med å gi best mulig omsorg til barnet ditt.

Hvis mulig, få noen til å hjelpe mens du tar deg tid til å slappe av eller forfølge interesser utenfor din rolle som omsorgsperson.

Undersøkelser viser at å praktisere mindfulness og selvmedfølelse kan bidra til å bygge motstandskraft hos omsorgspersoner. Vurder å laste ned en av de mange meditasjons- og mindfulness-appene for å hjelpe deg med å stresse ned. Her er noen for å hjelpe deg i gang:

• Breethe
• Rolig
• Headspace
• Insight Timer
• Mindfulness-appen

Det kan ta tid å begynne å føle fordelene med oppmerksomhet og meditasjon. Prøv å trene hver dag i minst 2 til 3 uker før du bestemmer deg for om det hjelper eller ikke.

Snakk med en lege hvis du føler deg stresset, engstelig eller deprimert. Du kan ha nytte av samtaleterapi eller annen psykisk helseveiledning. Legen din kan gi en henvisning til en terapeut. Du kan også søke etter psykisk helsepersonell i ditt område gjennom:

• Den amerikanske psykologforeningens psykologsøker
• Den amerikanske psykiatriforeningens Finn en psykiater

Et praktisk alternativ for samtaleterapi, du kan også prøve online terapiapper som:

• Bedre hjelp
• Lege på forespørsel
• Talkspace

Å finne ut at barnet ditt har SMA kan være overveldende. Å ta skritt for å utdanne deg selv om tilstanden, få kontakt med andre som forstår hva du går gjennom, og prioritere din egen fysiske og mentale helse kan hjelpe deg med å forberede deg på veien videre.