Jeg lurer på om noen ting stammer fra denne sykdommen – eller faktisk bare er min personlighet.
Helse og velvære berører hver enkelt av oss forskjellig. Dette er en persons historie.
Det er 10 år siden en rekke fortsatt uforklarlige symptomer invaderte livet mitt. Det er 4 1/2 år siden jeg våknet med en hodepine som aldri har gått bort.
De siste månedene har jeg blitt stadig mer syk – alle symptomene mine angriper på en gang og nye symptomer dukker opp som ser ut som daglig noen ganger.
Foreløpig har legene mine bestemt seg for ny daglig vedvarende hodepine og ME/CFS som tentative diagnoser. Legeteamet mitt kjører fortsatt tester. Vi leter fortsatt etter svar begge to.
Som 29-åring har jeg tilbrakt nesten en tredjedel av livet mitt kronisk syk.
Jeg kan ikke huske hvordan det var før – å ikke føle en kombinasjon av disse symptomene på en gitt dag.
Jeg lever i en tilstand som er like deler forsiktig optimisme og håpløshet.
Optimisme om at svar fortsatt er der ute, og en følelse av aksept for at det foreløpig er dette jeg må jobbe med, og jeg vil gjøre mitt beste for å få det til å fungere.
Og likevel, selv etter alle disse årene med å leve og mestre kronisk sykdom, kan jeg noen ganger ikke la være å la selvtvilens sterke fingre nå inn og ta tak i meg.
Her er noen av tvilene jeg kontinuerlig sliter med når det kommer til hvordan min kroniske sykdom påvirker livet mitt:
1. Er jeg syk eller bare lat?
Når du er syk hele tiden, er det vanskelig å få ting gjort. Noen ganger tar det all energien min bare for å komme meg gjennom dagen – for å gjøre det minste – som å komme seg ut av sengen og ta en dusj, vaske tøy eller legge oppvasken.
Noen ganger kan jeg ikke engang gjøre det.
Trettheten min har hatt en dyp innvirkning på følelsen av verdi som et produktivt medlem av min husholdning og samfunnet.
Jeg har alltid definert meg selv ved å skrive ut i verden. Når skrivingen min går langsommere, eller stopper opp, får det meg til å stille spørsmål ved alt.
Noen ganger bekymrer jeg meg for at jeg rett og slett er lat.
Forfatter Esme Weijan Wang sa det best i sin artikkel for Elle, og skrev: «Min dype frykt er at jeg i hemmelighet er doven og bruker kronisk sykdom for å skjule den syke råtten av latskap i meg selv.»
Jeg føler dette hele tiden. For hvis jeg virkelig ville jobbe, ville jeg ikke bare få meg selv til å gjøre det? Jeg ville bare prøve hardere og finne en måte. Ikke sant?
Folk på utsiden ser ut til å lure på det samme. Et familiemedlem har til og med sagt ting til meg som «Jeg tror du ville følt deg bedre hvis du bare fikk litt mer fysisk aktivitet» eller «Jeg skulle bare ønske at du ikke ble liggende hele dagen.»
Når enhver form for fysisk aktivitet, selv bare å stå i lange perioder, får symptomene mine til å øke ukontrollert, er det vanskelig å høre disse forespørslene som mangler empati.
Innerst inne vet jeg at jeg ikke er lat. Jeg vet at jeg gjør så mye jeg kan – det kroppen min lar meg gjøre – og at hele livet mitt er en balansegang med å prøve å være produktiv, men ikke overdrive og betale med forverrede symptomer senere. Jeg er en ekspert på taurullator.
Jeg vet også at det er vanskelig for folk som ikke har de samme begrensede energilagrene å vite hvordan det er for meg. Så jeg må ha nåde for meg selv, og for dem også.
2. Er alt i hodet mitt?
Det vanskeligste med en mystisk sykdom er at jeg tviler på om den er ekte eller ikke. Jeg vet at symptomene jeg opplever er ekte. Jeg vet hvordan sykdommen min påvirker hverdagen min.
På slutten av dagen må jeg tro på meg selv og det jeg opplever.
Men når ingen kan fortelle meg nøyaktig hva som feiler meg, er det vanskelig å ikke stille spørsmål ved om det er en forskjell mellom min virkelighet og den faktiske virkeligheten. Det hjelper ikke at jeg ikke «ser syk ut». Det gjør det vanskelig for folk – til og med leger, noen ganger – å akseptere alvorlighetsgraden av sykdommen min.
Det finnes ingen enkle svar på symptomene mine, men det gjør ikke min kroniske sykdom mindre alvorlig eller livsendrende.
Klinisk psykolog Elvira Aletta delte med PsychCentral at hun forteller pasientene sine at de bare trenger å stole på seg selv. Hun skriver: «Du er ikke gal. Leger har henvist mange mennesker til meg før de fikk en diagnose, også leger som ikke vet hva annet de skal gjøre for pasientene sine. ALLE fikk til slutt en medisinsk diagnose. Det er riktig. Alle sammen.»
På slutten av dagen må jeg tro på meg selv og det jeg opplever.
3. Er folk lei av meg?
Noen ganger lurer jeg på om menneskene i livet mitt – de som prøver så hardt å elske og støtte meg gjennom alt dette – noen gang bare blir lei av meg.
Pokker, jeg blir lei av alt dette. Det må de være.
Jeg har ikke vært så pålitelig som jeg var før sykdommen min. Jeg flasser ut og takker nei til muligheter til å tilbringe tid med menneskene jeg er glad i, for noen ganger kan jeg rett og slett ikke takle det. Den upåliteligheten må også bli gammel for dem.
Å være i forhold til andre mennesker er hardt arbeid uansett hvor sunn du er. Men fordelene oppveier alltid frustrasjonene.
Kroniske smerteterapeuter Patti Koblewski og Larry Lynch forklarte i et blogginnlegg: «Vi trenger å være koblet til andre – ikke prøv å bekjempe smerten din alene.»
Jeg må stole på at menneskene rundt meg, som jeg vet elsker og støtter meg, er med i det lange løp. Jeg trenger at de er det.
4. Bør jeg gjøre mer for å fikse det?
Jeg er ikke lege. Så jeg har akseptert at jeg rett og slett ikke er i stand til å fikse meg helt uten hjelp og ekspertise fra andre.
Likevel, når jeg venter måneder mellom avtalene og fortsatt ikke er nærmere noen form for formell diagnose, lurer jeg på om jeg gjør nok for å bli frisk.
På den ene siden tror jeg at jeg må akseptere at det egentlig bare er så mye jeg kan gjøre. Jeg kan prøve å leve en sunn livsstil og gjøre det jeg kan for å jobbe med symptomene mine for å få et fullt liv.
Jeg må også stole på at legene og medisinske fagfolk jeg jobber med har min beste interesse og at vi kan fortsette å jobbe sammen for å finne ut nøyaktig hva som skjer inne i kroppen min.
På den annen side må jeg fortsette å forsvare meg selv og min helse i et komplekst og frustrerende helsevesen.
Jeg tar en aktiv rolle i helsen min ved å planlegge mål for legebesøk, praktisere egenomsorg, som å skrive, og beskytte min mentale helse ved å vise meg selv medfølelse.
5. Er jeg nok?
Dette er kanskje det vanskeligste spørsmålet jeg sliter med.
Er denne syke versjonen av meg – denne personen jeg aldri hadde planlagt å bli – nok?
Betyr jeg noe? Er det mening med livet mitt når det ikke er livet jeg ønsket eller planla for meg selv?
Dette er ikke enkle spørsmål å svare på. Men jeg tror jeg må begynne med et perspektivskifte.
Sykdommen min har påvirket mange aspekter av livet mitt, men den har ikke gjort meg mindre «meg».
I sitt innlegg foreslår Koblewski og Lynch at det er greit å «Sorge tapet av ditt tidligere jeg; aksepter at noen ting har endret seg og omfavn evnen til å skape en ny visjon for fremtiden din.»
Det er sant. Jeg er ikke den jeg var for 5 eller 10 år siden. Og jeg er ikke den jeg trodde jeg skulle være i dag.
Men jeg er fortsatt her, lever hver dag, lærer og vokser, elsker de rundt meg.
Jeg må slutte å tenke at verdien min er basert utelukkende på hva jeg kan eller ikke kan gjøre, og innse at verdien min er iboende i å bare være den jeg er og den jeg fortsetter å strebe etter å være.
Sykdommen min har påvirket mange aspekter av livet mitt, men den har ikke gjort meg mindre «meg».
Det er på tide at jeg begynner å innse at det å være meg faktisk er den største gaven jeg har.
Stephanie Harper er en forfatter av skjønnlitteratur, sakprosa og poesi som for tiden lever med kronisk sykdom. Hun elsker å reise, legge til sin store boksamling og hundepass. Hun bor for tiden i Colorado. Se mer av henne som skriver henne påwww.stephanie-harper.com.
Discussion about this post