Å gifte seg med revmatoid artritt: min historie

Å gifte seg med revmatoid artritt: min historie
Fotografi av Mitch Fleming Photography

Å gifte seg var alltid noe jeg hadde håpet på. Men da jeg ble diagnostisert med lupus og revmatoid artritt i en alder av 22, føltes ekteskapet som om det kanskje aldri ville bli oppnåelig.

Hvem ville bevisst ønske å være en del av et liv komplisert av flere kroniske sykdommer? Hvem ønsker å love «i sykdom og helse» når det er mer enn bare en hypotetisk idé? Heldigvis, selv om det ikke var før i 30-årene, fant jeg den personen for meg.

Selv om du ikke er kronisk syk, kan det å planlegge et bryllup være en stressende opplevelse. Det er frykten som alle bruder har om bryllupsdagen.

Finner jeg den perfekte kjolen og passer den fortsatt på bryllupsdagen? Blir været bra? Vil våre gjester nyte maten? Vil de sette pris på alle de personlige detaljene som vi inkluderte i vårt noe utradisjonelle bryllup?

Og så er det frykten som en brud med revmatoid artritt har på bryllupsdagen.

Vil jeg føle meg rimelig ok og være i stand til å gå smertefritt nedover midtgangen? Vil jeg ha nok energi til den første dansen og til å hilse på alle gjestene våre? Vil dagens stress sende meg inn i en bluss?

Etter å ha levd opplevelsen selv, har jeg fått en idé om noen av utfordringene, fallgruvene og nyttige handlingene de som lever med kroniske sykdommer kan ta. Her er 10 ting å huske.

1. Det handler om deg og din betydelige andre

Du vil få mange uoppfordrede råd, men du må gjøre det som fungerer for deg. Vi hadde 65 personer i bryllupet vårt. Vi gjorde det som fungerte for oss.

Det var tider da jeg spurte om vi bare skulle stikke av på grunn av all støyen fra andre. Menneskene som elsker og støtter deg vil være der uansett, så hvis folk skal klage, la dem. Du vil ikke kunne glede alle, men det handler ikke om dem uansett.

2. Vurder å ansette en planlegger, hvis du kan

Leslie og Derricks bryllupsinvitasjoner
Fotografi av Mitch Fleming Photography

Vi gjorde nesten alt selv, fra å plukke og sende invitasjoner til å forberede lokalet. Jeg er ‘Type A’ så det var delvis slik jeg ville ha det, men det var mye arbeid. Vi hadde en koordinator for dagen, som bokstavelig talt var der for å få oss ned midtgangen, og det var omtrent det.

3. Ikke vær redd for å be om hjelp

Moren min og noen av mine gode venner hjalp oss med å sette opp lokalet kvelden før bryllupet vårt. Det var en fin måte å knytte bånd på og tilbringe tid sammen, men det betydde også at jeg hadde folk jeg kunne støtte meg på for å utføre visjonen min uten at jeg måtte gjøre alt selv – og uten å måtte betale noen for å gjøre det.

4. Tempo deg selv

Du vil ikke bli så utslitt av all planleggingen at du ikke kan nyte selve bryllupet. Jeg var veldig organisert, og prøvde å sjekke ting av listen i god tid, slik at det ikke var noe større igjen før i siste liten.

5. Ikke gjør det til en heldags affære

Jeg var i to bryllup i fjor sommer. Fra jeg begynte å gjøre meg klar til arrangementet var over, hadde det gått godt 16 timer.

For bryllupet mitt begynte vi å gjøre oss klare klokken 8.00, seremonien var klokken 12.00, og ting begynte å avta rundt klokken 15.00. Da oppryddingen skjedde, ble jeg trukket ut.

6. Ikke planlegg en haug med legebesøk

Fotografi av Leslie Rott Welsbacher

Selv om du kanskje har fri, unngå å planlegge en haug med legebesøk den uken du skal gifte deg med. Jeg trodde jeg var smart ved å avtale avtaler når jeg hadde fri fra jobben, men det var bare unødvendig.

Det er så mye du må gjøre før bryllupet ditt. Med mindre du har en grunn til å se legen din eller leger, ikke press deg selv. Så mye av kronisk sykt liv er allerede fylt med avtaler.

7. KYSS

Selv om det burde være mye smooching på bryllupsdagen din, er det ikke det jeg mener. Snarere, «Hold det enkelt, dumt!»

Sammen med å ha et lite bryllup, hadde vi en liten bryllupsfest. Søsteren min var min Maid of Honor og broren til brudgommen min var den beste mannen. Det var det.

Det betydde at vi ikke trengte å organisere tonnevis av mennesker, vi hadde ingen øvingsmiddag, og det gjorde ting lettere. Vi hadde også seremonien og mottakelsen på samme sted, så vi slapp å reise noe sted.

8. Bruk komfortable sko

Fotografi av Mitch Fleming Photography

Jeg hadde to par sko til den store dagen. Den første var et par fancy hæler som jeg brukte for å gå ned midtgangen og som jeg visste at jeg måtte ta av umiddelbart etter seremonien. Den andre var et uformelt par søte rosa joggesko som jeg brukte resten av tiden, inkludert under vår første dans.

9. Ikke svett de små tingene

Alle vil at bryllupet deres skal være perfekt, men hvis det er én ting som alle med en kronisk sykdom vet, går det ikke alltid som planlagt.

Bryllupsdagen din er intet unntak, uansett hvor mye du planlegger. Vi hadde et problem med lydsystemet på stedet vårt. Det kunne vært ødeleggende, men jeg tror egentlig ingen la merke til det.

10. Bryllupsdagen er bare en liten del av livet ditt sammen

Det er lett å bli grepet av tanken på å gifte seg og alt som følger med bryllupsdagen, spesielt hvis du er bekymret for at det kanskje aldri vil skje for deg. Men realiteten er at selve bryllupet er bare noen få timer unna resten av livet ditt sammen.

Takeawayen

Hvis du fokuserer på dine egne behov og planlegger fremover, vil bryllupsdagen til slutt vise seg å bli den dagen du drømte om – en du aldri vil glemme. For meg var det salig. Jada, jeg var fortsatt utslitt mot slutten av det, men det var verdt det.


Leslie Rott Welsbacher ble diagnostisert med lupus og revmatoid artritt i 2008 i en alder av 22, i løpet av hennes første år på forskerskolen. Etter å ha blitt diagnostisert, fortsatte Leslie med en doktorgrad i sosiologi fra University of Michigan og en mastergrad i helseadvokat fra Sarah Lawrence College. Hun forfatter bloggen Getting Closer to Myself, hvor hun deler sine erfaringer med å mestre og leve med flere kroniske sykdommer, åpenhjertig og med humor. Hun er en profesjonell pasientforkjemper som bor i Michigan.

Vite mer

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss