Som alle som har revmatoid artritt vet, er hovne og stive ledd ikke de eneste bivirkningene av sykdommen. RA kan ha en enorm innvirkning på humøret og mental helse, din evne til å jobbe og hvor mye du får til å gjøre tingene du elsker.
Jeg var salongeier og stylist i over 20 år frem til 2010, da jeg ble diagnostisert med RA. Slik ser min gjennomsnittlige hverdag ut.
klokka 6 om morgenen
Jeg våkner av at begge hundene slikker meg i ansiktet febrilsk. De er sultne og det er på tide for meg å starte dagen min. Det første jeg gjør før jeg går en fot ut av sengen, er å ta smertestillende medisiner. Innen det begynner å sparke inn, kan jeg vanligvis ta meg ned trappene for å slippe ut hundene. Jeg sjekker kalenderen min som jeg har ved siden av bollene deres for å se hvilke avtaler jeg har i dag. Hjernetåke er ingen spøk. Hvis jeg ikke holdt notater og kalendere rundt, ville jeg glemt alt.
En avtale med psykisk helse står på agendaen i dag. De fleste jeg kjenner som er syke, tar ikke engang med i betraktningen at psykisk helse er halve kampen med denne sykdommen. Jeg har mistet helt identiteten min siden jeg sluttet å jobbe, og jeg kjemper for å holde angsten og tristheten unna. Jeg vet at jo bedre jeg føler meg mentalt, jo lettere er det for meg å takle alle endringene kroppen min går gjennom på daglig basis.
8:30
Jeg har kommet meg til treningsstudioet. Jeg liker å ta timer, liker å sykle. Det får meg til å føle at jeg er en del av noe, og jeg har møtt noen ganske kule mennesker. Å ha denne sykdommen er veldig ensomt. Man kan ikke bare legge planer om å se en konsert eller en hockeykamp uten å ønske å legge seg ned, eller til og med bli emosjonell av smerten. Det er dager når jeg går inn i treningsstudioet mens jeg tørker tårer fra øynene, men når jeg går, føler jeg meg fantastisk. Jeg lovet meg selv at jeg aldri skulle slutte å bevege meg, uansett hvordan jeg følte det.
Det er et kompromiss jeg har med kroppen min. Når det føles helt forferdelig, gjør jeg noe lett. Men når det føles bra nok, takler jeg alt jeg kan for å se hvor langt jeg kan presse meg selv. Å ha dette uttaket har vært så bra – ikke bare for kroppen min, men også for sinnet mitt. Trening i alle former er bra for depresjon og angst. Det er også et hyggelig sosialt utløp.
13.00
Med mental helseavtale fullført og en time på treningsstudioet fullført, hva må egentlig gjøres rundt dette huset? Klesvask? Støvsuging? Å prøve å prioritere oppgaver er et interessant konsept – en del av personligheten min er at jeg ønsker at alt skal være ferdig nå. Jeg har måttet lære på nytt hvordan jeg gjør alt. Det skal vaskes her og der, og støvsugingen vil ta hele dagen med alle pausene jeg må ta mellom rommene. Jeg skal takle badet i dag, men er fortsatt besatt av resten til det er ferdig.
17.00
Middagstid for hundene. Jeg er så sliten – ryggen min gjør vondt, hendene mine gjør vondt … ahhh.
Jeg famler og prøver å servere mat til hundene med denne gaffelen i hånden. Det ser ut til at de enkleste tingene virkelig er en produksjon for meg. Vanskelig å tro at jeg pleide å eie en salong og stå i 12 timer med hår på daglig basis. Takk gud for at hjernen min går på autopilot, ellers ville alt dette gjort meg gal. Eller har det allerede?! Jeg antar at det blir et slags spill. Hvor mye tåler man hver dag med smerter, hevelser, ustabile ledd og alle de mentale aspektene ved å miste den du er og den du pleide å være?
21.00
På tide å sette seg ned og følge med på noen show. Jeg har tøyd litt her og der mellom episodene, så jeg føler meg ikke som Tin Man. Tankene mine går fortsatt rundt alt jeg ikke fikk gjort i dag. Å ha RA er en fulltidsjobb. Planlegge dagen, prioritere ting, gå på legebesøk, og så prøve å gjøre ting for meg selv, som å ta en varm dusj eller til og med vaske håret. Jeg har til og med hatt på meg denne skjorten de siste tre dagene! Hjelp!
klokken 12
Jeg har sovnet på sofaen. Hundene må ut en gang til før de legger seg. Jeg står på toppen av trappen og prøver å ta meg ned. Det var mye lettere i morges, men nå virker det umulig å håndtere.
Å prøve å bli komfortabel i sengen er som et spill Twister. Jeg må sørge for at det bare er én pute under den skadede nakken, kroppsputen er mellom bena mine for den vonde ryggen, og sokkene mine er av så jeg ikke våkner i en svettepøl midt i natt fra feberen min. Og selvfølgelig lokker jeg hundene mine til å sove ved siden av meg for trøst.
Dagen min går mot slutten, og jeg prøver å få litt søvn før det hele begynner igjen i morgen. En utfordring jeg tar daglig. Jeg vil ikke la denne sykdommen slå meg ned. Selv om jeg har øyeblikk med svakhet, tårer og frykt for å gi opp, våkner jeg hver dag med viljen til å takle det livet bestemmer seg for å kaste på meg, for jeg vil aldri gi opp.
Discussion about this post