Over 2,3 millioner mennesker over hele verden lever med multippel sklerose. Og de fleste av dem fikk en diagnose mellom 20 og 40 år. Så, hvordan er det å få en diagnose i ung alder når mange starter karrierer, gifter seg og starter familie?
For mange er de første dagene og ukene etter en MS-diagnose ikke bare et sjokk for systemet, men et lynkurs om en tilstand og verden de knapt visste eksisterte.
Ray Walker vet dette fra første hånd. Ray fikk diagnosen residiverende-remitterende MS i 2004 i en alder av 32. Han er tilfeldigvis også produktsjef her på Healthline og har spilt en stor rolle i rådgivning for MS Buddy, en iPhone- og Android-app som kobler sammen mennesker som har MS med hverandre for råd, støtte og mer.
Vi satte oss ned for å prate med Ray om opplevelsene hans i løpet av de første månedene etter diagnosen hans og hvorfor kollegastøtte er så viktig for alle som lever med en kronisk tilstand.
Hvordan fant du først ut at du hadde MS?
Jeg var på golfbanen da jeg ble oppringt fra legekontoret mitt. Sykepleieren sa: «Hei Raymond, jeg ringer for å avtale ryggmargstrykket ditt.» Før det hadde jeg nettopp gått til legen fordi jeg hadde prikkende nummenhet i hender og føtter i noen dager. Legen ga meg en gang over, og jeg hørte ingenting før ryggmargstrykket ringte. Skremmende greier.
Hva var de neste trinnene?
Det er ingen test for MS. Du går gjennom en hel serie med tester, og hvis flere av dem er positive, kan legen din bekrefte en diagnose. Fordi ingen tester sier «Ja, du har MS,» tar legene det sakte.
Det gikk sannsynligvis noen uker før legen sa at jeg hadde MS. Jeg tok to ryggradstrykk, en fremkalt potensiell øyetest (som måler hvor raskt det du ser kommer til hjernen din), og deretter årlige MR-er.
Var du kjent med MS da du fikk diagnosen din?
Det var jeg ikke i det hele tatt. Jeg visste bare én ting, at Annette Funicello (en skuespillerinne fra 50-tallet) hadde MS. Jeg visste ikke engang hva MS betydde. Etter at jeg hørte at det var en mulighet, begynte jeg umiddelbart å lese. Dessverre finner du bare de verste symptomene og mulighetene.
Hva var de største utfordringene til å begynne med, og hvordan taklet du dem?
En av de største utfordringene da jeg først fikk diagnosen, var å sortere gjennom all tilgjengelig informasjon. Det er utrolig mye å lese for en tilstand som MS. Du kan ikke forutsi forløpet, og det kan ikke kureres.
Følte du at du hadde nok ressurser til å håndtere MS, både fysisk og mentalt?
Jeg hadde egentlig ikke noe valg, jeg måtte bare forholde meg. Jeg var nygift, forvirret og ærlig talt litt redd. Til å begynne med er hver smerte, smerte eller følelse MS. Så, i noen år, er ingenting MS. Det er en følelsesmessig berg-og-dal-bane.
Hvem var dine viktigste kilder til veiledning og støtte i de første dagene?
Min nye kone var der for meg. Bøker og internett var også en viktig kilde til informasjon. Jeg støttet meg tungt på National Multiple Sclerosis Society i begynnelsen.
For bøker begynte jeg å lese biografier om folks reiser. Jeg lente meg først til stjernene: Richard Cohen (mannen til Meredith Vieira), Montel Williams og David Lander ble alle diagnostisert rundt den tiden. Jeg var nysgjerrig på hvordan MS påvirket dem og reisene deres.
Da du ble bedt om å konsultere MS Buddy-appen, hva var funksjonene du trodde var mest integrert for utviklerne å få riktig?
Det var viktig for meg at de fostret et mentorforhold. Når du først får diagnosen, er du fortapt og forvirret. Som jeg sa tidligere, det er så mye informasjon der ute, at du ender opp med å drukne.
Jeg personlig ville ha elsket at en MS-veteran fortalte meg at alt kom til å ordne seg. Og MS-veteraner har så mye kunnskap å dele.
Det er over ti år siden din diagnose. Hva motiverer deg til å kjempe mot MS-kampen?
Det høres klisjé ut, men barna mine.
Hva er én ting med MS du ønsker at andre skal forstå?
Bare fordi jeg er svak noen ganger, betyr ikke det at jeg heller ikke kan være sterk.
Omtrent 200 mennesker får diagnosen MS hver uke bare i USA. Apper, fora, arrangementer og sosiale mediegrupper som forbinder mennesker som har MS med hverandre, kan være avgjørende for alle som leter etter svar, råd eller bare noen å snakke med.
Har du MS? Sjekk ut vårt Living with MS-fellesskap på Facebook og ta kontakt med disse beste MS-bloggerne!
Discussion about this post