Alt du trenger å vite om Lewy Body demens

Hva er symptomene?

Det er fire mønstre der symptomene vanligvis begynner. De er:

• fysiske symptomer som skjelving, motoriske problemer og balanseproblemer
• kognitive problemer og hukommelsesproblemer
• nevropsykiatriske symptomer som hallusinasjoner, atferdsproblemer og vanskeligheter med komplekse psykiske oppgaver
• variasjoner i årvåkenhet og oppmerksomhet

Kognitive symptomer har en tendens til å vises tidligere ved demens med Lewy-kropper enn ved demens ved Parkinsons sykdom.

Uansett hvordan det starter, fører LBD til slutt til et lignende sett med fysiske, kognitive og atferdsmessige symptomer.

Disse inkluderer:

kognitive problemer, som problemer med å behandle informasjon og planlegging

LBD kan også påvirke det autonome nervesystemet. Dette kan føre til dårlig regulering av:

• blodtrykk, puls og hjertefrekvens
• svette og kroppstemperatur
• fordøyelsesfunksjoner

Dette kan føre til:

• overdreven svetting
• tarm- og blæreproblemer
• svimmelhet, noe som kan øke risikoen for å falle

Hva forårsaker LBD?

Forskning har ennå ikke avdekket årsaken til LBD.

Det som er klart er at personer med LBD har unormale klynger av proteiner, kalt Lewy-kropper, i hjernen. Lewy-legemer forstyrrer hjernens funksjon.

De fleste som har demens med Lewy-kropper har ikke en familiehistorie med sykdommen. Til dags dato er det ingen kjent genetisk årsak.

Mellom 50 og 80 prosent av personer med Parkinsons sykdom utvikler senere Parkinsons sykdom demens. Det er ikke tydelig hvorfor noen mennesker gjør det og andre ikke.

Forskere er ikke sikre på hva som får proteinene til å bygge seg opp i utgangspunktet.

Hvem er i faresonen?

Ikke alle med Parkinsons sykdom vil utvikle LBD, men å ha Parkinsons kan øke risikoen for LBD.

Risikoen din kan være høyere hvis noen andre i familien din hadde LBD eller Parkinsons sykdom. Det er mer sannsynlig å bli diagnostisert hos personer over 60 år og hos menn oftere enn kvinner.

LBD kan være assosiert med depresjon.

Lær mer: Hva er forskjellen mellom demens og Alzheimers sykdom? »

Hvordan er det diagnostisert?

Tidlig diagnose er viktig, fordi noen medisiner som brukes til å behandle Parkinsons og Alzheimers kan gjøre LBD verre. Det er imidlertid ikke lett fordi det ikke er noen enkelt test som nøyaktig kan diagnostisere LBD.

Her er noen av undersøkelsene og testene som kan hjelpe legen din med å komme frem til riktig diagnose.

Fysisk undersøkelse kan inkludere testing av:

• hjertefrekvens og blodtrykk
• muskeltonus og styrke
• reflekser
• balanse og koordinasjon
• berøringssans
• øyebevegelser

Legen din vil se etter tegn på Parkinsons sykdom, hjerneslag eller svulster.

Blodprøver kan ta opp ting som skjoldbruskkjertelproblemer og vitamin B-12-mangel, som kan påvirke hjernens funksjon. Dette kan bidra til å utelukke LBD.

An vurdering av mentale evner, som hukommelse og tenkeevne, kan indikere tegn på demens.

Imaging tester, som MR-, CT- eller PET-skanninger kan hjelpe med å diagnostisere hjerneblødning, hjerneslag og svulster.

Søvn evaluering kan avsløre REM søvnadferdsforstyrrelse.

Autonom funksjonstesting ser etter tegn på hjertefrekvens og blodtrykksustabilitet.

For en diagnose av LBD må du ha minst to av disse:

• svingninger i kognitiv funksjon
• visuelle hallusinasjoner
• tegn og symptomer på Parkinsons sykdom, som skjelving og muskelstivhet

Disse symptomene støtter også diagnosen LBD:

• REM søvnadferdsforstyrrelse, som betyr at du handler ut drømmer mens du sover

• autonom dysfunksjon, som inkluderer svingninger i hjertefrekvens, blodtrykk, svette og kroppstemperatur

Hva er de potensielle komplikasjonene?

LBD er en progressiv lidelse, så tegn og symptomer vil bli verre over tid.

Dette kan føre til:

• aggressiv oppførsel
• stadig mer alvorlige skjelvinger og balanseproblemer
• høy risiko for skade ved fall på grunn av forvirring eller balanseproblemer
• depresjon
• alvorlig demens

Hvordan behandles det?

Det er ingen behandling for å bremse eller stoppe sykdomsprogresjonen. Behandlingen er utviklet for å gjøre symptomene mer håndterbare.

Medisiner

Personer med LBD har en tendens til å være svært følsomme for rusmidler. Medisiner må foreskrives med stor forsiktighet og nøye overvåking. Her er noen av stoffene som kan vurderes.

For tenkning og hukommelsesproblemer, samt atferdsproblemer og hallusinasjoner:

• donepezil (namzarisk)

• galantamin (razadin)

• rivastigmin (Exelon)

For skjelving, treghet og stivhet:

• levodopa med karbidopa (Sinemet)

For søvnforstyrrelser:

• lavdose klonazepam (Klonopin)
• melatonin, et naturlig hormon

I noen tilfeller kan antipsykotika foreskrives mot hallusinasjoner, vrangforestillinger eller paranoia, men med ekstrem forsiktighet. Antipsykotika kan forverre symptomene på LBD. Alvorlige bivirkninger kan være livstruende.

Andre medisiner kan brukes til å behandle blodtrykk eller andre symptomer når de oppstår.

Terapier

En typisk behandlingsplan kan omfatte ett eller flere av følgende:

• Fysioterapi: Dette kan bidra til å forbedre gange, styrke, fleksibilitet og fremme generell helse.
• Ergoterapi: Dette kan bidra til å gjøre hverdagslige oppgaver som å spise og bade enklere, og krever mindre hjelp fra andre.
• Snakketerapi: Dette kan bidra til å forbedre problemer med å svelge og snakke.
• Rådgivning om psykisk helse: Dette kan hjelpe både personen med LBD og familien deres å lære å takle følelsene og oppførselen deres.

Komplementære terapier

Dette kan inkludere:

• Vitaminer og kosttilskudd: Studier av vitaminer og kosttilskudd hos personer med LBD mangler. Og fordi de kan samhandle med medisiner, bør du konsultere legen din før du bruker dem.
• Kunst- og musikkterapi: Dette kan bidra til å lindre angst og forbedre humøret.
• Kjæledyrterapi: Et kjæledyr kan gi kameratskap og øke humøret.
• Aromaterapi: Dette kan bidra til å roe ned og berolige.

Lær mer: Dyreassistert terapi for depresjon »

Hva er utsiktene?

Det er ingen måte å stoppe progresjonen av LBD. Det vil fortsette å påvirke kognitive evner og motoriske funksjoner og kreve livslang medisinsk behandling. Noen symptomer kan håndteres, men medisiner må overvåkes og justeres etter behov.

En person med LBD vil trenge hjelp fra familie og profesjonelle omsorgspersoner. Gjennomsnittlig forventet levealder er åtte år etter symptomdebut.

Noen tips til omsorgspersoner?

Rollen til omsorgspersonen vil sannsynligvis vokse etter hvert som sykdommen utvikler seg. Situasjonen er forskjellig for alle, men her er noen generelle tips til omsorgspersoner for personer med LBD:

Kommuniser effektivt

Snakk sakte og med klar stemme. Bruk enkle setninger og suppler med håndbevegelser og peking.

Hold det enkelt. Å kaste inn ekstra informasjon eller gi for mange valg kan være forvirrende, så hold deg til ett strømlinjeformet emne om gangen. Gi deretter god tid til svaret. Å skynde seg en person med LBD kan føre til frustrasjon for dere begge.

LBD kan forårsake en rekke følelser. Det er forståelig hvis personen du har omsorg for virker irritert, redd eller deprimert. Vær respektfull og ikke dømmende. Gi trygghet om at de vil få den støtten de trenger.

Gi stimulering

Fysisk bevegelse er bra for personer med LBD. Oppmuntre til enkle øvelser og strekkerutiner. Dagøvelser kan også gjøre det lettere å sove om natten.

Stimuler mental funksjon med gåter og spill som krever tankeferdigheter.

Fremme god søvn

Personer med LBD har søvnforstyrrelser, inkludert søvnadferdsproblemer.

Ikke tilby koffeinholdige drikker til dem, og prøv å forhindre lur på dagtid. Sørg for en beroligende atmosfære før sengetid, som bør være til samme tid hver kveld. La nattlysene stå på i hele huset for å unngå forvirring om natten, snubler og fall.

Forenkle

Personer med LBD må håndtere skjelvinger, balanseproblemer og problemer med å komme seg rundt. De har også en tendens til å bli forvirret og kan oppleve hallusinasjoner eller vrangforestillinger.

Reduser risikoen for skade ved å eliminere rot, løse tepper og andre snublefarer. Ordne møbler slik at det er lett å komme seg rundt og holde hjemmet godt opplyst.

Omsorg for omsorgspersonen

Det er lett å gå seg vill i omsorgen på bekostning av din egen helse og velvære. Men du kan ikke gjøre ditt beste for noen andre hvis du ikke tar vare på deg selv.

Prøv å følge disse egenomsorgstipsene:

• Be om hjelp. Verv familie, venner, naboer eller helsepersonell i hjemmet.
• Ta deg fri til å gjøre noe for deg selv. Vær sosial med vennene dine, planlegg en massasje, eller legg deg på sofaen og strøm en film. «Me time» betyr noe.
• Tren regelmessig, selv om det bare er en tur rundt i nabolaget.
• Hold et sunt kosthold slik at din egen helse ikke blir avsporet.
• Ta deg tid til dyp pust og rolig meditasjon eller beroligende musikk.
• Se din egen lege når du begynner å føle deg ute av stand.

Pleierutbrenthet er altfor reell. Det betyr ikke at du har mislyktes, det betyr bare at du strekker deg for tynn. Du kan finne det nyttig å bli med i en støttegruppe for omsorgspersoner slik at du kan samhandle med folk som får det. Hvis du begynner å føle deg følelsesmessig eller fysisk utmattet, bør du vurdere å snakke med en terapeut.