Revmatoid artritt-advokat Ashley Boynes-Shuck inngikk et samarbeid med oss for å snakke om hennes personlige reise og om Healthlines nye app for de som lever med RA.
RA Healthline er en gratis app for personer som lever med revmatoid artritt. Appen er tilgjengelig på App Store og Google Play. Last ned her.
Som barn var Ashley Boynes-Shuck aktiv og elsket å spille softball og basketball. Hun var også en heiagjeng. På grunn av en diagnose av juvenil idiopatisk artritt (tidligere kjent som juvenil revmatoid artritt) på ungdomsskolen, ble hun tvunget til å slutte med sport.
«Symptomene mine begynte med verkende ledd etter å ha spilt i en softballkamp. Jeg fikk også vondt i kneet på ski og det har aldri vært det samme siden. Den gang foreslo min revmatolog dessverre at jeg skulle slutte med sporten, sier Boynes-Shuck.
I 20-årene fikk hun diagnosen revmatoid artritt (RA). Nå som hun er 36 år gammel, har hun levd med RA i mer av livet enn hun ikke har gjort. Gjennom årene har hun funnet måter å holde kontakten med sin indre idrettsutøver på.
«Jeg er en aktiv og utendørs person av natur og elsker fortsatt ting som hiphop-dans, Zumba, vannaerobic og svømming, kajakkpadling, fotturer, snorkling, ridning og yoga, men jeg savner å spille sport,» sier hun . «Softball var livet mitt.»
Gjennom sin reise med RA har Boynes-Shuck blitt foreskrevet forskjellige medisiner for revmatoid artritt, inkludert biologiske midler, immunsuppressiva, DMARDs, steroider, NSAIDs og kosttilskudd. Hun klarer for tiden tilstanden sin med akupunktur, massasje og steroider eller NSAIDs etter behov.
I tillegg til medisinsk behandling fra legen, prioriterer hun egenomsorg.
«Å skrive, spille musikk, kjæledyrene mine, mannen og familien, være i kontakt med naturen og hjelpe, veilede og gå inn for andre RA-ere har hjulpet meg til å takle det,» sier Boynes-Shuck.
En oppfordring til å hjelpe andre
I 2009 begynte Boynes-Shuck å jobbe som samfunnsutviklingsdirektør og peer-to-peer talsmann med Arthritis Foundation.
«Jeg fant ut at det var nyttig å ha noe positivt og produktivt å fokusere på, og jeg fant glede og takknemlighet i å hjelpe og tjene andre, spre bevissthet, helseveiledning og talsmann,» sier hun.
«Dette er ting jeg har følt meg kalt til å gjøre, samtidig som jeg har snudd min negative situasjon til noe nyttig og positivt.»
Hun lanserte også bloggen Arthritis Ashley og har gitt ut to bøker om hennes reise med RA.
Koble til via RA Healthline-appen
Boynes-Shucks siste forsøk er å slå seg sammen med Healthline som en fellesskapsguide for sin gratis RA Healthline-app.
Appen forbinder de med RA basert på deres livsstilsinteresser. Brukere kan bla gjennom medlemsprofiler og be om å matche med et hvilket som helst medlem i fellesskapet.
Hver dag matcher appen medlemmer fra fellesskapet, slik at de kan koble seg til umiddelbart. Boynes-Shuck sier at kampfunksjonen er enestående.
«Det er som en ‘RA-Buddy’-finner,» sier hun.
Som fellesskapsguide vil Boynes-Shuck sammen med andre appambassadører som RA-forkjempere lede en live chat som holdes daglig. Brukere kan delta for å delta i diskusjoner om emner som kosthold og ernæring, trening, helsetjenester, triggere, smertebehandling, behandling, alternative terapier, komplikasjoner, relasjoner, reiser, mental helse og mer.
«Jeg er så glad for å være en fellesskapsguide for RA Healthline. Jeg brenner for at revpasienter skal ha et trygt rom og ikke føle meg alene, og det inspirerer meg til å bruke stemmen min til det gode og hjelpe andre som er i samme situasjon som meg selv, sier hun. «Igjen handler det om å gjøre det beste ut av hånden jeg fikk utdelt.»
Mens hun har brukt Facebook, Twitter og andre nettsteder og sosiale medieplattformer for å oppsøke RA-informasjon, sier hun at RA Healthline er det eneste digitale verktøyet hun har brukt som utelukkende er dedikert til mennesker som lever med RA.
«Det er et innbydende og positivt sted for likesinnede individer som lever og trives med RA,» sier hun.
For brukere som ønsker å lese informasjon relatert til RA, tilbyr appen en Discover-seksjon, som inkluderer livsstils- og nyhetsartikler gjennomgått av helsepersonell fra Healthline om emner relatert til diagnose, behandling, forskning, ernæring, egenomsorg, mental helse og mer . Du kan også lese personlige historier fra de som lever med RA.
«Oppdag-delen er en veldig fin måte å finne nyttig informasjon på ett sted. Jeg har surfet mye på den, sier Boynes-Shuck.
Hun får også kunnskap og innsikt fra samfunnsmedlemmer.
«Ærlig talt, alle sier at jeg inspirerer dem, men jeg føler meg like inspirert av og takknemlig for mine andre RA-pasienter. Jeg har lært så mye og blitt så inspirert av så mange av mine jevnaldrende, sier hun. «Det har vært veldig givende personlig og profesjonelt, men det har også vært en stor kilde til støtte for meg å lære av og støtte meg på andre pasienter.»
Last ned appen her.
Cathy Cassata er en frilansskribent som spesialiserer seg på historier om helse, mental helse og menneskelig atferd. Hun har en evne til å skrive med følelser og knytte kontakt med leserne på en innsiktsfull og engasjerende måte. Les mer om hennes arbeid her.
Discussion about this post