Avansert brystkreftpasientveiledning: Få støtte og finne ressurser

Emosjonell og sosial støtte

Når du lever med avansert brystkreft, har du uten tvil mye på hjertet. Med alle behandlingsbeslutninger, fysiske endringer og bivirkninger, ville det ikke vært uvanlig om du til tider følte deg overveldet.

Uansett hvilke følelser du føler, er de ikke feil. Du trenger ikke leve opp til andres forventninger om hvordan du skal ha det eller hva du bør gjøre. Men du vil kanskje ha noen å snakke med.

Du kan ha eller ikke ha en ektefelle, familie eller venner som kan gi emosjonell og sosial støtte. Selv om du gjør det, kan du fortsatt ha nytte av å få kontakt med andre som også lever med metastatisk kreft. Dette er en gruppe mennesker som vil «få det.»

Enten det er online eller personlig, tilbyr støttegrupper en unik mulighet til å dele felles erfaringer. Du kan få og gi støtte samtidig. Medlemmer av støttegrupper danner ofte sterke vennskapsbånd.

Du kan finne støttegrupper i ditt område gjennom onkologens kontor, et lokalt sykehus eller tilbedelseshus.

Du kan også sjekke ut disse nettforumene:

• BreastCancer.org Forum: Stage
  KUN IV og metastatisk brystkreft
• Kreftomsorg
  Metastatisk brystkreftpasientstøttegruppe
• Lukket Metastatisk
  (Avansert) Brystkreftstøttegruppe (på Facebook)
• Inspir.com
  Avansert brystkreftfellesskap
• TNBC
  (trippel-negativ brystkreft) Diskusjonstavle for metastase/residiv

Onkologiske sosialarbeidere er bare en telefonsamtale unna. De er tilgjengelige for å hjelpe deg med å takle de følelsesmessige og praktiske utfordringene med brystkreft.

Helse og hjemmetjenester

Mange spørsmål dukker opp når du lever med avansert brystkreft. Hvem vil hjelpe når du ikke kan kjøre deg selv til behandling? Hvor kan du kjøpe medisinske produkter? Hvordan finner du hjemmehjelpen du trenger?

Onkologikontoret ditt får disse spørsmålene hele tiden. De kan sannsynligvis gi en liste over tjenester og leverandører i ditt område. Her er noen flere gode ressurser du kan prøve:

• amerikansk
  Kreftforeningens tjenester gir
  informasjon om en rekke tjenester og produkter, inkludert:
  • finansielle ressurser
  • hårtap, mastektomiprodukter og annet
    medisinske produkter
  • lokale pasientnavigatorer
  • overnatting mens du får behandling
  • kjører til behandling
  • takle utseenderelaterte bivirkninger
  • nettsamfunn

• CancerCare Financial
  Bistand gir hjelp til:

  • behandlingsrelaterte kostnader som transport,
    hjemmetjeneste og barnepass
  • forsikringsutbetalingshjelp for å dekke kostnadene
    av kjemoterapi og målrettede behandlinger

• Rengjøring
  for a Reason tilbyr gratis rengjøringstjenester for kvinner i behandling for
  brystkreft, tilgjengelig i hele USA og Canada

Hvis du finner ut at du trenger pleie hjemme eller hospice, er her et par søkbare databaser for å hjelpe deg med å finne disse tjenestene:

• nasjonal
  Forening for hjemmetjeneste Nasjonalt organ Lokaliseringstjeneste
• nasjonal
  Hospice og palliativ omsorgsorganisasjon — Finn et hospice

Legekontoret ditt kan også henvise deg til tjenester i ditt område. Det er lurt å undersøke dette før behovet melder seg, så du er forberedt.

Kliniske studier

Kliniske studier er en viktig del av kreftforskningen. De gir deg en mulighet til å prøve nye behandlinger som ellers ikke er tilgjengelige for deg. Disse forsøkene har ofte strenge kriterier for inkludering.

Hvis du er interessert i å delta i en klinisk studie, start med å snakke med legen din. De kan kanskje finne en rettssak som passer din situasjon. Du kan også sjekke ut disse søkbare databasene:

• ClinicalTrials.gov
• Metastatisk
  Breast Cancer Alliance Trial Search
• Metastatisk brystkreft
  Network Clinical Trials Finder
• nasjonal
  Kreftinstituttet

Pleierstøtte

Primærpleiere kan også bli litt overveldet. I prosessen med å ta vare på en kjær, forsømmer de ofte sitt eget velvære. Oppmuntre dem til å be om hjelp.

Her er noen måter å lette belastningen på:

• Forsørger
  Action Network: informasjon og verktøy for å bli organisert

• Caring.com — Å være en
  Caregiver Support Group: tips og råd om å ta vare på omsorgspersonen

• Familie
  Caregiver Alliance: informasjon, tips og omsorgspersonstøtte

• Lotsa
  Hjelpende hender: verktøy for å «opprette et omsorgsfellesskap» for å organisere hjelp med
  omsorgsoppgaver som måltidsforberedelse

I tillegg til sine omsorgsoppgaver, kan disse menneskene også ta på seg ansvaret for å holde alle andre i løkken. Men det er bare så mange timer i døgnet.

Det er her organisasjoner som CaringBridge og CarePages kommer inn. De lar deg raskt lage din egen personlige nettside. Da kan du enkelt oppdatere venner og familie uten å måtte gjenta deg selv eller foreta dusinvis av telefonsamtaler. Du kan kontrollere hvem som har tilgang til oppdateringene dine, og medlemmer kan legge til egne kommentarer som du kan lese når det passer deg.

Disse sidene har også verktøy for å lage en hjelpeplan. Frivillige kan registrere seg for å utføre bestemte oppgaver på en bestemt dag og tid, slik at du kan planlegge å ta en pause.

Det er lett å gå seg vill i omsorgen. Men omsorgspersoner gjør en bedre jobb når de også tar vare på seg selv.