I januar arrangerte Healthline en Twitter-chat (#DiabetesTrialChat) for å snakke om utfordringene mennesker med type 1-diabetes står overfor tilgang til kliniske studier med sikte på å finne nye behandlinger, og potensielt en kur. De som deltok i chatten var:
- Sarah Kerruish, sjef for strategi og vekst i Antidote. (Følg dem @Motgift)
- Amy Tenderich, grunnlegger og sjefredaktør for DiabetesMine. (Følg dem @DiabetesMine)
- Dr. Sanjoy Dutta, assisterende visepresident for translasjonsutvikling ved JDRF. (Følg dem @JDRF)
Les videre for å se hvilke problemer og potensielle løsninger de og vårt fantastiske fellesskap identifiserte!
1. Hvordan har diabetesforskning endret livene til pasienter i løpet av de siste ti årene?
Dr. Sanjoy Dutta: «Økt bevissthet, redusert belastning, refusjon av kontinuerlig glukoseovervåking (CGM), bedre resultater ved bruk av enheter og tidligere diagnoser.»
Sarah Kerruish: «Det har forandret alt. Fra øytransplantasjon til en potensiell kunstig bukspyttkjertel – store fremskritt har blitt gjort… Jeg elsket denne artikkelen fra American Diabetes Association om alle fremskritt som er gjort de siste 50 årene.»
Amy Tendrich: «Forskning har gitt oss CGM og snart kunstig bukspyttkjertel, og motgift for å lære om årsaker til diabetes – fantastisk!»
Fra samfunnet vårt:
@everydayupsdwns: «Mange nye dingser og påfunn å smile av i T1D … Sensorforsterket pumpeterapi dukker opp i tankene. Insulinanaloger har hjulpet mange, men smart insulin ser fantastisk ut»
@ninjabetic1: «Å se at diabetesforskning er høyt på agendaen gir meg håp om at jeg vil ha et lykkelig og sunt liv»
@JDRFQUEEN: «Så mye forandring. Jeg hadde på meg en Guardian Medtronic CGM for første gang i 2007. Det var fryktelig, 100-200 poeng av. Nå AP verdig.»
2. Hvilken rolle spiller pasienter i diabetes klinisk forskning? Hvilken rolle skal de spille?
PÅ: «Pasienter burde være MYE mer involvert i konseptualisering av studier! Sjekk ut nye VitalCrowd. Se Anna McCollisterSlip lanseringslysbilder om VitalCrowd-crowdsourcing av kliniske diabetesstudier her.»
SD: «Pasienter bør også spille en aktiv rolle i å gi perspektiv og tilbakemelding til utformingen av prøvene og resultatene.»
SK: «Ja! Å påvirke design er avgjørende! De burde spille en STOR rolle! Pasienter kan best artikulere sine behov, så forskere bør lytte nøye.»
Fra samfunnet vårt:
@AtiyaHasan05: «ærlighet. Å være ærlig om hva de er og ikke gjør i henhold til forskningsprotokoller.»
@ninjabetic1: «Jeg tror pasienter fortsetter diabetesforskningen [its] tær (på en god måte!) – #wearenotwaiting-prosjektene er et bevis på det”
@JDRFQUEEN: «Clinicaltrials.gov [is a] godt utgangspunkt for de som ønsker å bli involvert i forskning!»
3. Hvordan kan vi bedre kommunisere problemet med manglende klinisk utprøvingsdeltakelse med pasientene?
PÅ: «Matchende tjeneste for diabetespasienter og forskere, som Living BioBank.»
SK: «Utdanning! Vi gjør vårt beste for å spre ordet – 500 000 pasienter er nødvendige for diabetesstudier i USA, men 85 prosent av studiene er forsinket eller mislykkes på grunn av registreringsproblemer. Det er dårlige nyheter for pasienter OG forskere.»
SD: «Vi må være OPPRIFTIGE om hver enkelt pasients betydning. De er ambassadører for disse forsøkene og det beste for alle som lever med type 1 diabetes. Strømlinjeformet deltakelse er nøkkelen! Ikke ta pasienten til prøvelser; bringe forsøk til pasienten.»
SK: «JA!»
Fra samfunnet vårt:
@ninjabetic1: «Be helsepersonell om å dele denne informasjonen bedre med passende pasienter. Forskning har aldri blitt nevnt for meg på 13,5 år!»
@AtiyaHasan05: «forklarer [the] fullstendig prosess og deres integrerte rolle i den. De fleste forstår ikke helt hvordan prøvelser fungerer.»
@everydayupsdwns: «Utnytt kraften til sosiale medier! …Mange studier lider som [they are] geografisk begrenset.»
4. Hva tror du er de vanligste barrierene for deltakelse i kliniske studier? Hvordan kan de adresseres?
SK: «Adgang! Informasjonen der ute er for forskere, ikke pasienter – det er derfor vi opprettet Kamp. Vi må sette pasientene i sentrum for forskningen. Hva er viktig for dem? Dave deBronkart lærte oss dette.»
PÅ: «Folk sender ofte e-post til oss på Diabetes Mine og spør hvordan de eller barn med diabetes type 1 kan bli involvert i forsøk. Hvor er det best å sende dem? Problemet er at Clinicaltrials.gov er så VELDIG VANSKELIG å navigere.»
SD: «Direkte og indirekte deltakelse er nøkkelen, så vel som åpen kommunikasjon. Et støttende økosystem av omsorgspersoner og helsepersonell. Det kan være mistillit til rettssaker. Del det større bildet og gå fra prøvesentrisitet til pasientsentrert.
PÅ: «God idé! Hvordan vil du foreslå at de oppnår det?»
SD: «Forsøk BASERT på pasientinnspill. Hva ville gjøre deres type 1-diabetes håndterlig? Hva er deres preferanser og begrensninger?»
SK: «Det er enkelt. Informasjon og tilgang. De aller fleste mennesker vet ikke om kliniske studier. Vi prøver å fikse dette.»
Fra samfunnet vårt:
@davidcragg: «Viktig faktor for meg er å se en forpliktelse til at de fullstendige metodene og resultatene skal rapporteres uavhengig av utfall.»
@gwsuperfan: «Flere deltakervennlige forsøk vil øke deltakelsen. En ville at jeg skulle bo på et anlegg for [over two weeks]… Ikke en realistisk ting for [people with diabetes] med jobb/skole/liv.»
@everydayupsdwns: «Avhenger av prøvedesign. Kan være en rekke ting… Jeg har tilbudt deltakelse flere ganger, og meldt meg på for å bli «funnet», men bare rekruttert av egen klinikk.»
@lawahlstorm: «Å overvinne misoppfatninger om prøvedeltakelse. «Marsvin» feilslutningen.»
@ninjabetic1: «Tid: hvor mye tid trenger jeg å bruke? Utfall: vil vi se resultater? Krav: hva trenger du fra meg?»
5. Hvordan gjør vi kliniske studier mer fokusert på pasientenes behov?
SD: «Reduser protokollkompleksiteten, og spesifikke pasientønsker bør være innebygd når man vurderer produktutvikling.»
SK: «Design med pasienter i tankene! Forskere bør tenke som pasienter og sørge for at det er enkelt å delta i en utprøving. Og ikke vær redd for å spørre! Pasienter vet hva som er best for pasienter, og det bør forskere dra nytte av.»
PÅ: «Vi trenger også noe som Diabetes Research Connection for å spore hva prøveperioden din oppnår.»
Fra samfunnet vårt:
@lwahlstrom: «Involver pasienter i alle stadier av utformingen av utprøvingen – utover «testpiloting.» Fellesinnspill er nøkkelen!»
@ninjabetic1: «Kjør flere tweet-chatter som dette. Fokus gruppe. Les blogger. Snakk til oss. Gå forbi helsepersonell for å nå pasientene»
@JDRFQUEEN: «Og ikke det at man trenger å få utbetalt uhyrlige summer, men refusjon for tid og gass er et stort insentiv [for] deltakere.»
6. Hvordan kan jeg finne ut hvilke kliniske studier jeg skal delta i?
SD: «En kombinasjon av personlig forskning og innspill fra helsepersonell.»
SK: «Sjekk ut vårt nye verktøy – svar på noen spørsmål, og systemet vårt vil finne prøveversjoner for deg!»
7. Hvilke ressurser anbefaler du for å lære mer om kliniske studier?
SD: «Clinicaltrials.gov, så vel som JRDF.org»
SK: «Våre venner CISCRP tilbyr noen flotte ressurser. Og nettsamfunnet for diabetes er en fin måte å lære om personlige erfaringer på.»
8. Hvilke potensielle diabetesterapeutiske fremskritt er mest spennende for deg?
SK: «Så mange! Jeg er mest fascinert av den kunstige bukspyttkjertelen – forestill deg hvor mange liv som ville blitt endret. Jeg er også interessert i ny forskning på å gjøre stamceller til betaceller fra bukspyttkjertelen – føles som et stort fremskritt!
PÅ: «Alvor. Pasienter og forsørgere intervjuet for [our] I artikkelen om diabetes og marihuana står det STUDIER NEEDED. Vi er spente på studier som vil tillate CGM å erstatte fingerpinner.»
SD: «Automatiske kunstige bukspyttkjertelsystemer, betacelleerstatning (innkapsling), nyresykdomsforsøk … Nye medisiner for bedre glukosekontroll, forsøk for å bevare betacellefunksjonen.»
SK: «To store, lovende kunstig bukspyttkjertelforsøk kommer i 2016 via Harvard Research og UVA School of Medicine.»
Fra samfunnet vårt:
@OceanTragic: «Åpne APS helt klart»
@NanoBanano24: «AP virker veldig nært! Veldig spent på det.»
9. Hvor nærme en kur mot diabetes tror du vi er?
SK: «Jeg vet ikke hvor nærme det, men i går ga denne nyheten meg håp.»
Fra samfunnet vårt:
@delphinecraig: «Jeg tror vi fortsatt har en lang vei å gå til en kur.»
@davidcragg: «Ikke i min levetid. Mye mediehype om kurer rundt hjørnet handler om å sikre finansiering til forskning.»
@Mrs_Nichola_D: «10 år? Spøk til side, jeg vet virkelig ikke. Men ikke så raskt som jeg vil ha det.»
@NanoBanano24: «nærmere enn noen gang! Jeg er 28, ikke sikker på at det er i livet mitt. En fabelaktig AP kan finnes om 10 år. Forsiktig optimist.»
@diabetesalish: «fortalt det i 38 år [diabetes] vil bli kurert om 5 til 10 år. Jeg trenger resultater ikke projeksjon»
10. Hva er den eneste tingen du skulle ønske pasienter visste om kliniske studier?
SD: «Jeg skulle ønske pasienter visste hvor viktige de egentlig er… Pasienter er aktører og ledere for en vei til større gode for de som lever med type 1-diabetes.»
SK: «Oftest stiller jeg spørsmål om å finne forsøk – pasienter kommer til oss når de står fast, og vi hjelper dem med å finne en prøvelse. Vi har et fantastisk team som kan hjelpe deg med å finne en diabetesprøve. Vi lister opp alle forsøk, så ingen skjevhet.»
Fra samfunnet vårt:
@lwahlstrom: «80 % er under påmeldte, noe som forhindrer viktige gjennombrudd og alle deltakere får min. standardbehandling.»
11. Hva er den største myten om kliniske studier?
PÅ: «Jeg vil si at den største myten er at diabetesforsøk bare er åpne for ‘eliten’ og ikke tilgjengelig for alle. Vi må spre ordet!»
SD: «Å finne en sunn balanse med hensyn til hva kliniske studier er og ikke er, er nøkkelen. Noen kynikere føler at pasienter er lik forsøksdyr. Det er usant. Idealister kan føle at hver prøvelse er lik en terapi. Det er også usant. Å balansere vitenskap, forventninger og håp er hva kliniske studier er laget av.»
Fra samfunnet vårt:
@davidcragg: «Den største myten er at alle forsøk er godt utformet og data alltid publisert – mange publiserer aldri noe som gjør innspill mindre verdifulle … pasienter må føle at det ikke er tokenisme, men en sentral del av prosessen de har innflytelse i (fra starten)»
@delphinecraig: «Jeg tror myter inkl. ingen kompensasjon, uro for legemidler/klinikker/klinikere, kostnad for deltaker.»
@JDRFQUEEN: «’Knuser opp’ resultater. Du har alltid rett til å trekke deg hvis ledelsen din lider.»
Takk til alle som deltok! For å finne ut om kommende arrangementer på Twitter, følg oss @Helselinje!
Discussion about this post