Autosomal dominant polycystisk nyresykdom (ADPKD) er en progressiv tilstand. Behandlingen vil endre seg over tid, og du vil ha et godt team på din side for å hjelpe deg med å klare deg.
ADPKD-behandlingen din vil involvere en rekke helseutøvere som vil støtte deg i å håndtere tilstanden. Ledelse kan inkludere overvåking, tester, medisiner og kostholdsendringer. Hvis du utvikler andre helseforandringer, kan du også bli henvist til andre spesialister.
Det kan være flott å ha så mange helsepersonell som jobber med deg, men det kan også bli komplisert. Det er viktig at alle er oppdatert på testresultater, helseendringer og planer for behandling.
Bygge et team
Hvert av helsepersonellet du kan jobbe med har sine egne spesialiteter. Ingen vet alt. Det kan være en fordel å ha ulike kompetanseområder og erfaringer som en del av ditt omsorgsteam.
Ideelt sett vil alle du jobber med ha kjennskap til eller erfaring med ADPKD, men det er kanskje ikke tilfelle.
Med flere fagpersoner er det viktig at alle forstår omsorgsplanen. Det kan hjelpe å få kopier av notater eller be om at de sendes til annet helsepersonell. Det kan også være nyttig for forskjellige personer å bli kopiert på blod- og urinprøveresultatene dine.
Du vil føle deg komfortabel og trygg med omsorgen du får fra teamet ditt. Følgende er noen helsepersonell du kanskje vil jobbe med.
Primærlege
Din primærlege er en allmennlege. Dette betyr at de håndterer en rekke helseproblemer, ikke bare ADPKD.
Du vil sannsynligvis ha mest kontakt med denne helsepersonell, som kan være en lege eller sykepleier. Din primærlege kan være legen din i mange år, gjennom mange stadier av livet. Det er viktig at dette er et godt forhold fordi du kan være sammen med dem i lang tid.
De kan støtte deg med dine generelle helseproblemer. Mange mennesker har en årlig helseundersøkelse hos primærlegen. Dette er ofte personen du kontakter først hvis du merker endringer i helsen din.
En primærlege kan overvåke for noen av effektene eller komplikasjonene av ADPKD. De kan kanskje støtte deg i enkelte deler av ADPKD-administrasjonen. For andre ting vil de henvise deg til en spesialist.
Nefrolog
En nefrolog er en lege som spesialiserer seg på nyrehelse. Du kan også ha regelmessig kontakt med denne legen. Det er viktig at nefrologen din har erfaring med å jobbe med personer med ADPKD. Du vil føle at du får den beste omsorgen og at dine behov blir dekket.
Denne personen kan være den som bestiller bildediagnostikk og blod- eller urinprøver for å overvåke nyrene dine. De vil være oppdatert på nye behandlinger og medisiner som kan være nyttige for din ADPKD.
Farmasøyt
Farmasøyter er eksperter på medisiner og kosttilskudd. Det er lurt å bruke samme apotek for alle reseptene dine. På denne måten vil de ha medisinlisten din oppdatert.
Farmasøyter er fantastiske ressurser, spesielt hvis du tar flere medisiner. De kan hjelpe deg med å unngå medisininteraksjoner, og du kan stille spørsmål til apoteket om eventuelle bivirkninger eller hvordan du tar medisiner.
Sørg for at apoteket vet om eventuelle kosttilskudd du tar. Noen ganger kan de også samhandle med medisinene dine.
Kostholdsekspert
Kosthold spiller en viktig rolle for å holde nyrene sunne. En nyre diettist spesialiserer seg på ernæring for nyrehelse.
Din nyrefunksjon og generelle helse kan bety at du trenger mer eller mindre av visse næringsstoffer. En kostholdsekspert kan hjelpe deg å spise på en måte som holder nyrene sunne.
Personer med PKD er mer sannsynlig å få nyrestein. Det er kostholdsendringer som kan bidra til å redusere risikoen for nyrestein. En nyre diettist kan også hjelpe deg med å justere kostholdet ditt for å bremse utviklingen av nyresvikt.
Treningsspesialist
Hvis du prøver å være mer aktiv, kan det være lurt å vurdere å jobbe med en treningsspesialist. En fysioterapeut eller treningsfysiolog kan hjelpe deg med å nå aktivitetsmålene.
De vil vurdere smerten din og andre helseproblemer når de jobber med deg. De kan lære deg øvelser som kan hjelpe med smertebehandling. Trening kan være en god strategi for å støtte bedre søvn og mental helse.
Terapeut eller rådgiver
Å håndtere enhver helsetilstand kan ta en toll på din følelsesmessige helse. For mange kan det være nyttig å få støtte med sin psykiske helse.
Personer med kroniske helsetilstander som ADPKD føler seg ofte overveldet. De kan oppleve depresjon, stress og angst. Støtte fra en psykisk helserådgiver kan hjelpe.
Din nefrolog eller primærlege kan kanskje anbefale noen. Du må kanskje møte noen forskjellige mennesker før du finner den rette passformen, men det er helt normalt.
Genetisk rådgiver
ADPKD er en genetisk tilstand. Dette betyr at det er genene dine som avgjør om du vil utvikle det eller ikke. I
Du kan velge å jobbe med en genetisk rådgiver hvis du eller partneren din ønsker å få barn. En genetisk rådgiver kan hjelpe med avgjørelser rundt testing før eller under graviditet.
Smertespesialister
Smerte er en veldig reell del av ADPKD. Det kan være pågående smerte eller plutselig innsettende smerte. Kroniske smerter er ofte relatert til størrelsen på nyrene. Det merkes hovedsakelig i korsryggen, siden og magen.
Etter hvert som flere cyster dannes, blir nyrene større og legger press på organer og muskler rundt dem. Din primærlege eller nefrolog kan kanskje hjelpe deg med smertebehandling. Det kan også være en spesialisert smerteklinikk du kan henvises til hvis smertene påvirker livskvaliteten din.
Plutselige, intense smerter kan indikere noe som trenger legehjelp. Det kan være forårsaket av en nyrestein, urinveisinfeksjon eller en nyrecyste som er sprukket. Snakk med nefrolog, primærlege eller legevakt for øyeblikkelig behandling av denne smerten.
Finne riktig helsepersonell
Det er mange ting å vurdere når du velger helsepersonell. Først av alt er det viktig at du føler deg komfortabel med denne personen. Du må føle at dine behov vil bli dekket.
Hvis du har en helsepersonell som du virkelig liker, kan det være lurt å be dem om anbefalinger.
Du kan kanskje avtale et første møte for å se om fagpersonen føler seg som en god passform. I dette første besøket kan du spørre om deres kunnskap og erfaring med ADPKD.
Det kan også være lurt å vurdere:
- kontortid
- plassering
- tilgjengelighet
- forsikringsdekning
- betalingsalternativer
- tilgjengelighet av ettervakt
- din komfort med kontorplassen
- din komfort med kontorpersonalet
Det kan være et lokalt nyrestiftelseskontor eller støttegruppe. Dette er også gode steder å få anbefalinger for helsepersonell.
Tilgang til omsorg
Mange faktorer kan påvirke tilgangen til og kvaliteten på omsorgen. Din status som forsikret eller uforsikret, legens tro eller skjevheter, tilgjengelige ressurser i ditt område og andre faktorer, inkludert rase og din sosioøkonomiske status, kan påvirke nivået av omsorg du mottar.
EN
EN
Organisasjoner som PKD-stiftelsen jobber for å adressere noen av disse forskjellene gjennom talsmann og utdanning.
Det er ressurser tilgjengelig for økonomisk bistand og håndtering av omsorgen din. Nyere forskning, inkludert kliniske studier, kan også tilby flere alternativer til de som søker omsorg.
Koordinere omsorgen din
Det er flott å jobbe med en rekke eksperter, men det kan også bli forvirrende til tider. Du vil føle deg trygg på at alle er oppdatert på helsen din og behandlingsplanen.
Her er noen tips for å holde ting jevnt og koordinert:
- Be om kopier av journalene dine.
- Skriv ned spørsmålene du har til hver helsepersonell.
- Hold oversikt over eventuelle endringer i symptomene eller helsen din.
- Oppdater alt helsepersonell hvis det er endringer i medisinene eller kosttilskuddene dine.
- Be om at laboratorie- og testresultatene dine blir kopiert til annet helsepersonell.
- Bli med i en støttegruppe for å finne ut hvordan andre jobber med ulike fagpersoner.
Spørsmål å stille
Det er lurt å bruke litt tid på å undersøke helsepersonell for å finne den rette for deg. Det kan være lurt å skrive ned spørsmål på forhånd og ta notater under avtalen. Noen synes det er nyttig å ta med noen andre.
Selv om ikke alle fagfolk kanskje har erfaring med tilstanden din, vil du finne noen som er villig til å lære og jobbe med dine omsorgsbehov.
Her er noen spørsmål å stille en helsepersonell:
- Har du kunnskap om eller erfaring med ADPKD?
- Har du behandlet pasienter med denne tilstanden?
- Er det spesialister for min tilstand du anbefaler?
- Kan du henvise meg til annet helsepersonell eller spesialister?
- Er det noen på kontoret ditt jeg kan kontakte for å få tilgang til registreringer eller testresultater ved behov?
- Finnes det utgivelsesskjemaer jeg kan fylle ut for å lette kommunikasjonen mellom deg og mitt andre helsepersonell?
- Er det livsstilsendringer du foreslår?
- Er det andre tester eller screeninger du foreslår?
- Er det andre ressurser du foreslår?
Å leve med ADPKD betyr at du kan ha mange helsepersonell involvert i behandlingen din. Det er flott å ha støtte og kunnskap, men det kan også bli komplisert.
Du kan jobbe med en nefrolog, farmasøyt, ernæringsfysiolog og psykisk helserådgiver. Du vil også ha en primærlege. Andre spesialister kan også være involvert i behandlingen din.
Å holde seg organisert er viktig for å sikre at alle kjenner planen. Det kan være lurt å beholde kopier av din egen journal. Det kan hjelpe å be om at notater og testresultater sendes til andre fagfolk.
For ditt eget velvære kan det være nyttig å få kontakt med en støttegruppe. Det vil være mange ideer og ekspertise innen gruppen som kan hjelpe deg å få den beste omsorgen.
Discussion about this post